“Du betyder noget, fordi du er dig selv, og du betyder noget til slutningen af dit liv. Vi vil gøre alt, hvad vi kan, ikke kun for at hjælpe dig med at dø fredeligt, men også for at leve, indtil du dør.” – Dame Cicely Saunders
For mange i den moderne hospicebevægelse er navnet Dame Cicely Saunders forbundet med et niveau af respekt på linje med Florence Nightingale eller Clara Barton.
Saunders betragtes bredt som en af de vigtigste grundlæggere af moderne hospiceprogrammer samt som en af de første førende fortalere for palliativ pleje for at hjælpe med at sikre, at patienter med terminale sygdomme behandles med medfølelse og respekt.
Cicely Mary Strode Saunders blev født den 22. juni 1918 og blev som 20-årig indskrevet på Oxford University for at studere politik, filosofi og økonomi. Da Anden Verdenskrig brød ud, forlod hun Oxford for at blive sygeplejestuderende på St. Thomas’ Hospital i London, indtil en rygskade tvang hende til at stoppe som sygeplejerske. Hun vendte derefter tilbage til Oxford og fik en BA og et diplom i offentlig og social administration. Herfra fortsatte hun med at uddanne sig til medicinsk socialarbejder (eller hospital almoner i britisk sprogbrug).
Det var i denne periode, at Saunders gennemgik en livsændrende oplevelse, da hun mødte David Tasma, en 40-årig polsk flygtning med inoperabel kræft. I løbet af få måneder voksede hun og Tasma tæt sammen, da han betroede hende sine følelser af, at han havde spildt sit liv, og hun begyndte at forestille sig, hvordan hun kunne hjælpe med at bringe fred til uhelbredeligt syge patienter i deres sidste dage. Da han døde, efterlod han hende 500 pund, som hun kunne bruge til at realisere denne drøm.
Addressing patients’ “total pain”
Kort tid efter begyndte Saunders at arbejde frivilligt som sygeplejerske på St. Luke’s Hospital i det nordlige London som led i sin vilje til at lære mere om de specifikke behov, som mennesker med terminale sygdomme har. Mens hun var der, blev hun i stigende grad frustreret over det, hun følte, var lægernes ambivalens over for terminalt syge patienter – dem, der ikke kunne helbredes – og konkluderede, at hendes bedste chance for at vise en bedre vej ville være at blive læge selv. I 1951, i en alder af 33 år, blev hun medicinstuderende. Da hun opnåede sin lægeeksamen i 1957, blev hun den første moderne læge, der helligede sin karriere til døende patienter.
I de følgende år begyndte Saunders at arbejde på St. Joseph’s Hospice i Londons East End. Det var her, hun formulerede sine principper for moderne hospiceprogrammer og palliativ pleje og udviklede en systematisk tilgang til håndtering af smerte hos uhelbredeligt syge patienter. Ved at lindre den fysiske smerte, mente hun, kunne man også lindre en stor del af patientens mentale og følelsesmæssige smerte. Hun skelner også mellem milde, moderate og svære smerter, med forskellige behandlingsanbefalinger for hvert niveau. Desuden udviklede hun et innovativt registreringssystem, hvor hun brugte hulkort til at følge de 1.100 patienter, der blev behandlet på St. Joseph’s.
Saunders’ tilgang gav fuld opmærksomhed til en patients behov med hensyn til fysiske, sociale, følelsesmæssige og åndelige komponenter (det, hun kaldte et “total pain”-perspektiv). Tanken var at fokusere på pleje af det hele menneske og at omfavne patientens familie og venner som en del af denne pleje. Saunders’ tilgang var med til at styre udviklingen af den palliative pleje og den moderne hospicefilosofi.
Grundlæggelsen af St. Christopher’s Hospice
I 1967 nåede Saunders’ langsigtede mål om at etablere sin egen vision af, hvad et hospice var – mere som et hjem inden for et hospital – at bære frugt. Christopher’s efter de rejsendes skytshelgen, og hun begyndte at indføre og bygge videre på mange af de holistiske patientfokuserede hospiceprogrammer og palliative behandlingsteknikker, som hun havde udviklet i løbet af de foregående to årtier. Under hendes ledelse blev St. Christopher’s Hospice det første hospice, der forbandt ekspert smerte- og symptomkontrol, medmenneskelig pleje, undervisning og klinisk forskning. Christopher’s var også med til at gå forrest i udviklingen af den palliative pleje, både gennem klinisk praksis og undervisning og andre opsøgende programmer.
I denne periode foretog hun også flere rejser til USA, hvor hun holdt foredrag og mødtes med en række ligesindede hospice-pionerer som Elizabeth Kubler-Ross, forfatteren af “On Death and Dying”, og Florence Wald, der regnes for at være en af grundlæggerne af den amerikanske hospice-organisation U.
Dame Cicelys arv
Saunders modtog en lang række æresgrader og blev i 1980 udnævnt til Dame Commander of the British Empire af dronning Elizabeth II. Hun blev tildelt Storbritanniens Order of Merit i 1989. Dame Cicely døde den 14. juli 2005, 87 år gammel, på det hospice, som hun grundlagde, St. Christopher’s Hospice.
Ifølge Terri Doughty, Vice President, Inpatient Services, for Crossroads Hospice & Palliative Care, var Saunders’ største indflydelse i USA sandsynligvis hendes fortalervirksomhed for bedre kvalitetspleje for uhelbredeligt syge patienter.
“Den øgede bevidsthed blandt læger såvel som familiemedlemmer har været med til at forbedre hospiceprogrammerne”, sagde Doughty. “I dag er der et større fokus – ikke kun på smertebehandling – men også på symptombehandling. Det har været med til at give patienterne en bedre livskvalitet og endda et længere liv.”
Det er et perspektiv, der fortsat er nøglen til Crossroads’ tilgang til hospicepleje.
“Og i dag kan familierne med internettet foretage undersøgelser, sammenligne hospiceprogrammer og se, hvilken form for pleje de kan forvente,” sagde Doughty. “Det har virkelig ændret dynamikken.”
For flere hospiceoplysninger kan du besøge Crossroads’ websted eller ringe til os på 1-888-564-3405.