“Je doet ertoe omdat je jij bent, en je doet ertoe tot het einde van je leven. We zullen alles doen wat we kunnen, niet alleen om u te helpen vredig te sterven, maar ook om te leven tot u sterft.” – Dame Cicely Saunders
Voor velen in de moderne hospicebeweging draagt de naam Dame Cicely Saunders een niveau van respect in zich dat verwant is aan dat van Florence Nightingale of Clara Barton.
Saunders wordt algemeen beschouwd als een van de belangrijkste grondleggers van moderne hospice-programma’s en als een van de eerste vooraanstaande pleitbezorgers van palliatieve zorg om ervoor te zorgen dat patiënten met een terminale ziekte met medeleven en respect worden behandeld.
Cicely Mary Strode Saunders werd geboren op 22 juni 1918 en schreef zich op 20-jarige leeftijd in aan de Universiteit van Oxford om er politiek, filosofie en economie te studeren. Toen de Tweede Wereldoorlog uitbrak, verliet zij Oxford om leerling verpleegster te worden in het Londense St. Thomas’ Hospital, totdat een rugblessure haar dwong de verpleging te verlaten. Zij keerde terug naar Oxford en behaalde een BA en een Diploma in Public and Social Administration. Van daaruit ging ze verder met een opleiding tot medisch maatschappelijk werker (of ziekenhuis almoner in het Britse jargon).
Het was in deze periode dat Saunders een levensveranderende ervaring onderging, toen ze David Tasma ontmoette, een 40-jarige Poolse vluchteling met inoperabele kanker. In een paar korte maanden groeiden zij en Tasma naar elkaar toe, toen hij haar zijn gevoelens toevertrouwde dat hij zijn leven had verspild en zij zich begon voor te stellen hoe zij terminaal zieke patiënten in hun laatste dagen vrede zou kunnen brengen. Toen hij stierf, liet hij haar 500 pond na om voor die droom te gebruiken.
Het aanpakken van de “totale pijn” van patiënten
Kort daarna begon Saunders als vrijwilliger in het St. Luke’s Hospital in Noord-Londen als onderdeel van haar vastberadenheid om meer te weten te komen over de specifieke behoeften van terminaal zieke mensen. Terwijl ze daar verbleef, raakte ze steeds meer gefrustreerd door wat zij voelde als de ambivalentie van artsen ten opzichte van terminaal zieke patiënten – degenen die niet konden worden genezen – en concludeerde dat haar beste kans om een betere manier te laten zien zou zijn om zelf arts te worden. In 1951, op 33-jarige leeftijd, werd zij studente geneeskunde. Toen zij in 1957 haar artsendiploma behaalde, werd zij de eerste moderne arts die haar loopbaan wijdde aan stervende patiënten.
In de daaropvolgende jaren ging Saunders werken in het St. Joseph’s Hospice in het Londense East End. Hier formuleerde zij haar principes voor moderne hospice programma’s en palliatieve zorg, waarbij zij een systematische aanpak ontwikkelde voor het beheersen van pijn bij terminaal zieke patiënten. Door de lichamelijke pijn te verlichten, zo redeneerde zij, zou ook veel van de geestelijke en emotionele pijn van de patiënt kunnen worden verlicht. Ze maakte ook onderscheid tussen milde, gemiddelde en ernstige pijn, met verschillende behandelingsadviezen voor elk niveau. Bovendien ontwikkelde ze een innovatief systeem voor het bijhouden van gegevens, waarbij ponskaarten werden gebruikt om de 1100 patiënten bij te houden die in St. Joseph werden verpleegd.
Saunders’ benadering gaf volledige aandacht aan de behoeften van een patiënt in termen van fysieke, sociale, emotionele en spirituele componenten (wat zij een “totale pijn” perspectief noemde). Het idee was zich te richten op de zorg voor de gehele persoon en de familie en vrienden van de patiënt als onderdeel van die zorg te omarmen. Saunders’ benadering hielp de ontwikkeling van palliatieve zorg, en de moderne hospice filosofie, te leiden.
Oprichting van het St. Christopher’s Hospice
In 1967 bereikte Saunders’ langetermijndoel om haar eigen visie op een hospice te vestigen – meer een thuis binnen een ziekenhuis – zijn hoogtepunt. Ze noemde het St. Christopher’s, naar de patroonheilige van de reizigers en begon met het instellen en uitbouwen van veel van de holistische patiëntgerichte hospice-programma’s en palliatieve zorgtechnieken die ze in de voorgaande twee decennia had ontwikkeld. Onder haar leiding werd het St. Christopher’s Hospice het eerste hospice dat deskundige pijn- en symptoombestrijding, barmhartige zorg, onderwijs en klinisch onderzoek met elkaar verbond. St. Christopher’s ook geholpen pionier van de vooruitgang van de palliatieve zorg, zowel door middel van klinische praktijk en onderwijs en andere outreach programma’s.
Tijdens deze periode maakte ze ook verschillende reizen naar de Verenigde Staten, waar ze lezingen gaf en een aantal gelijkgestemde hospice-pioniers ontmoette, zoals Elizabeth Kubler-Ross, de auteur van “On Death and Dying”, en Florence Wald, die wordt gezien als een van de grondleggers van de Amerikaanse hospicebeweging.
Amerikaanse hospicebeweging.
Dame Cicely’s Legacy
Saunders ontving een hele reeks eredoctoraten en werd in 1980 door koningin Elizabeth II benoemd tot Dame Commander of the British Empire. In 1989 werd haar de Britse Order of Merit toegekend. Dame Cicely overleed op 14 juli 2005 op 87-jarige leeftijd in het door haar opgerichte hospice, St. Christopher’s Hospice.
Volgens Terri Doughty, Vice President, Inpatient Services, voor Crossroads Hospice & Palliative Care, was Saunders’ grootste invloed in de VS waarschijnlijk in haar pleidooi voor betere kwaliteitszorg voor terminaal zieke patiënten.
“Dat toegenomen bewustzijn bij zowel medische professionals als familieleden heeft geholpen hospice programma’s te verbeteren,” zei Doughty. “Vandaag de dag is er een grotere focus – niet alleen op pijnbestrijding – maar ook op symptoombestrijding. Dat heeft geholpen om patiënten een betere kwaliteit van leven en zelfs een langer leven te geven.”
Dit is een perspectief dat nog steeds de sleutel is tot de Crossroads benadering van hospicezorg.
“En vandaag, met het internet, kunnen families onderzoek doen, hospice-programma’s vergelijken en opzoeken wat voor soort zorg ze mogen verwachten,” zei Doughty. “Het heeft echt de dynamiek veranderd.”
Voor meer informatie over hospice, bezoek de website van Crossroads of bel ons op 1-888-564-3405.