”Du är viktig för att du är du, och du är viktig till slutet av ditt liv. Vi kommer att göra allt vi kan, inte bara för att hjälpa dig att dö i fred, utan också för att leva tills du dör.” – Dame Cicely Saunders
För många inom den moderna hospicerörelsen har namnet Dame Cicely Saunders samma respekt som Florence Nightingale eller Clara Barton.
Saunders betraktas allmänt som en viktig grundare av moderna hospiceprogram samt en av de första ledande förespråkarna för palliativ vård för att hjälpa till att se till att patienter med obotliga sjukdomar behandlas med medkänsla och respekt.
Cicely Mary Strode Saunders föddes den 22 juni 1918 och vid 20 års ålder skrev hon in sig vid Oxford University för att studera politik, filosofi och ekonomi. När andra världskriget bröt ut lämnade hon Oxford för att bli sjuksköterskestudent vid St Thomas’ Hospital i London, tills en ryggskada tvingade henne att sluta som sjuksköterska. Hon återvände sedan till Oxford och tog en BA och ett diplom i offentlig och social förvaltning. Därifrån fortsatte hon att utbilda sig till medicinsk socialarbetare (eller hospital almoner i brittiskt språkbruk).
Det var under denna tid som Saunders genomgick en livsavgörande upplevelse, när hon träffade David Tasma, en 40-årig polsk flykting med inoperabel cancer. På några korta månader kom hon och Tasma varandra nära, då han anförtrodde henne sina känslor av att han hade slösat bort sitt liv och hon började föreställa sig hur hon skulle kunna hjälpa till att ge frid åt obotligt sjuka patienter under deras sista dagar. När han dog testamenterade han henne 500 pund som hon skulle använda för att förverkliga den drömmen.
Att ta itu med patienternas ”totala smärta”
Kort därefter började Saunders volontärarbeta som sjuksköterska på St Luke’s Hospital i norra London som en del av sin beslutsamhet att lära sig mer om de specifika behoven hos dem som lider av obotliga sjukdomar. Medan hon var där blev hon alltmer frustrerad över vad hon upplevde som läkarnas ambivalens gentemot terminalt sjuka patienter – de som inte kunde botas – och drog slutsatsen att hennes bästa chans att visa ett bättre sätt skulle vara att själv bli läkare. År 1951, vid 33 års ålder, blev hon läkarstudent. När hon erhöll sin läkarexamen 1957 blev hon den första moderna läkare som ägnade sin karriär åt döende patienter.
Under de följande åren började Saunders arbeta på St Joseph’s Hospice i Londons East End. Det var här hon formulerade sina principer för moderna hospiceprogram och palliativ vård och utvecklade ett systematiskt tillvägagångssätt för att hantera smärta hos terminalt sjuka patienter. Genom att lindra den fysiska smärtan, resonerade hon, kunde mycket av patientens mentala och känslomässiga smärta också lindras. Hon gjorde också åtskillnad mellan mild, medelsvår och svår smärta, med olika behandlingsrekommendationer för varje nivå. Dessutom utvecklade hon ett innovativt system för journalföring, där hon använde hålkort för att spåra de 1 100 patienter som vårdades på St. Joseph’s.
Saunders’ tillvägagångssätt gav full uppmärksamhet åt patientens behov när det gällde fysiska, sociala, känslomässiga och andliga komponenter (det som hon kallade ett ”total pain”-perspektiv). Tanken var att fokusera på vården av hela människan och att omfamna patientens familj och vänner som en del av denna vård. Saunders synsätt bidrog till att vägleda utvecklingen av den palliativa vården och den moderna hospicefilosofin.
Grundandet av St Christopher’s Hospice
År 1967 nådde Saunders långsiktiga mål att etablera sin egen vision av vad ett hospice är – mer av ett hem inom ett sjukhus – frukt. Christopher’s, efter resenärernas skyddshelgon, och började införa och bygga vidare på många av de holistiska patientfokuserade hospiceprogrammen och den palliativa vårdteknik som hon utvecklat under de föregående två decennierna. Under hennes ledning blev St Christopher’s Hospice det första hospice som kopplade samman expertis i smärt- och symtomkontroll, medmänsklig vård, undervisning och klinisk forskning. St Christopher’s bidrog också till att vara pionjär i utvecklingen av den palliativa vården, både genom klinisk praxis och undervisning och andra uppsökande program.
Under denna tid gjorde hon också flera resor till USA, där hon föreläste och träffade ett antal likasinnade hospicepionjärer som Elizabeth Kubler-Ross, författaren till ”On Death and Dying”, och Florence Wald, som räknas som en av grundarna av U.
Dame Cicelys arv
Saunders fick en rad hedersdiplom och 1980 utnämndes hon till Dame Commander of the British Empire av drottning Elizabeth II. Hon tilldelades Storbritanniens Order of Merit 1989. Dame Cicely dog den 14 juli 2005, 87 år gammal, på det hospice hon grundat, St Christopher’s Hospice.
Enligt Terri Doughty, vice ordförande för slutenvårdstjänster för Crossroads Hospice & Palliative Care, var Saunders största inflytande i USA troligen hennes förespråkande av bättre kvalitetsvård för obotligt sjuka patienter.
”Den ökade medvetenheten bland såväl sjukvårdspersonal som familjemedlemmar har bidragit till att förbättra hospiceprogrammen”, säger Doughty. ”I dag finns det ett större fokus – inte bara på smärtlindring – utan även på symtomlindring. Det har bidragit till att ge patienterna bättre livskvalitet och till och med längre liv.”
Detta är ett perspektiv som fortsätter att vara nyckeln till Crossroads inställning till hospicevård.
”Och i dag kan familjerna med hjälp av Internet göra efterforskningar, jämföra hospiceprogrammen och se vilken typ av vård de kan förvänta sig”, sade Doughty. ”Det har verkligen förändrat dynamiken.”
För mer information om hospice kan du besöka Crossroads webbplats eller ringa oss på 1-888-564-3405.