Ik ben een denkend mens, beter gezegd, ik ben een zorgend mens. In mijn gedachten is er altijd het kwetsbare, neurotische kind, bang voor het donker, wegrennend van het ene fantoom alleen maar om een ander, angstaanjagender, tegen te komen. Op sommige gebieden heeft het me goed gedaan, zoals op academisch gebied.
Ik maakte me zorgen over academische resultaten, en als gevolg daarvan, deed ik het redelijk goed, ondanks de sociaal-economische realiteit die academische mislukking zou hebben voorspeld. Het was in mijn streven naar academisch succes dat ik voor het eerst problemen opmerkte. Ik ontdekte op de universiteit dat ik, ondanks dat ik er gespierd en gezond uitzag, het heel moeilijk had om in de klas te komen. De wandeling van mijn auto naar het klaslokaal gaf me echt een pak slaag. Omdat ik misschien te gedreven was, dacht ik dat ik misschien gewoon nog meer moest trainen. Dat bleek niet het geval te zijn. Hoe meer ik sportte, hoe slechter ik me voelde.
Een ander ding werd problematisch. Telkens als ik naar de les kwam, hijgend en met brandende spieren, kon ik me nauwelijks concentreren. Ik werd berucht omdat ik mijn koffie morste in een staat van zo’n ernstige hersenverlamming dat ik geen koffiekopje kon vasthouden. Ik kon het gemorste ook niet opruimen zonder nog meer fouten te maken, zodat ik geholpen moest worden. Het meisje dat naast me zat bracht servetjes mee naar de klas om het na mij op te ruimen, en ik was dankbaar. Ik was ook buitensporig slaperig, deels omdat ik de nacht ervoor niet had kunnen slapen, en vaak zwaaide ik mijn armen net op tijd naar mijn bureau om te voorkomen dat ik mijn hoofd in tweeën zou slaan door kataplexie of een plotselinge slaapstuip. Cataplexie is meestal een symptoom van narcolepsie. Dan verliezen je spieren plotseling hun tonus en begeven het, waardoor je valt, of in dit geval, je hoofd tegen het bureau slaat. Maar hier was iets anders aan de hand dan narcolepsie.
Mijn symptomen werden erger naarmate ik ouder werd. Ik kon taken als grasmaaien en fietsen niet meer aan, en soms werd het kauwen van voedsel een karwei. Mijn spieren brandden, mijn kaak verkrampte als ik probeerde te eten, mijn benen verkrampten en lieten niet meer los voor minuten aan een stuk. Ik had ernstige angina, dat is pijn op de borst in het hartgebied. Ik zweette onophoudelijk en werd zo onverdraaglijk van warmte, dat ik mijn kamer op 60 graden hield. En erger nog, ik werd duizelig en/of viel flauw van opstaan.
Nadat ik zwaar gehandicapt was en geen baan kon behouden, kreeg ik eindelijk een vrij goede dokter, een internist. Afrikaanse kerel. Hij deed iets wat me verbaasde en wat veel andere artsen niet deden. Hij luisterde naar me. Toen dacht hij na over wat ik zei en deed er wat onderzoek naar. Een van zijn diagnoses was: Fibromyalgie. Het was niet de enige diagnose, maar het verklaarde een deel van mijn symptomen en maakte het mogelijk voor mij om de juiste behandeling te krijgen.
Fibromyalgie is een weinig begrepen ziekte. De diagnose wordt gesteld op basis van de Widespread Pain Index, cognitieve symptomen zoals hersenmist, vermoeidheid, inspanningsintolerantie, en slaapstoornissen. Deze moeten minstens 3 maanden aanwezig zijn, en geen andere aandoening mag de diagnose verklaren. Het is het beste wat de medische wetenschap op dit moment kan doen.
Fibromyalgie Diagnose
De fibromyalgie diagnose was belangrijk. Daardoor kon ik een behandeling krijgen zoals gabapentin, wat mijn steunpilaar werd. Gabapentin is een calciumkanaalblokker gebaseerd op de structuur van de endogene neurotransmitter GABA of gamma-aminoboterzuur. Deze medicatie verminderde mijn spierpijn aanzienlijk; dit gaf me op zijn beurt energie. Ik merkte dat vermoeidheid en pijn sterk samenhingen. Door de pijn had ik het gevoel dat ik heel weinig energie had, ook al had ik metabolisch gezien misschien energie genoeg. Pijn grijpt in zodat men stopt met zichzelf te beschadigen lang voordat een spier onherstelbaar beschadigd is. Pijn is wat ons tot spierfalen brengt, niet een echte vernietiging van de spier want het zou natuurlijk je laatste training zijn als je spieren het echt zouden begeven.
Doordat ik leerde dat ik fibromyalgie had, kon ik mijn levenskwaliteit verbeteren en mijn verwachtingen over wat mogelijk is voor mij wijzigen. Er zijn bepaalde fysieke activiteiten die ik niet zal kunnen doen. Ik zal mijn tempo moeten aanpassen om een fibromyalgiecrash te vermijden, dat is wanneer je jezelf tot over je limiet duwt en daarna depressief, slaperig en meestal inactief wordt gedurende vele dagen. Wat het moeilijkst was, was het sociale aspect. Je wordt gezien als lui en de meeste mensen zullen naar je kijken en ontkennen dat je een ziekte zou kunnen hebben of gehandicapt zou kunnen zijn. Ik sloot me aan bij WeAreMore en fibromyalgie steungroepen. Ik ontdekte dat ik hierin niet alleen stond. Veel verhalen van fibromyalgiepatiënten die ik las, kwamen op hetzelfde neer: ze ondergaan allemaal sociale veroordeling omdat ze een ‘onzichtbare ziekte’ hebben. Mijn diagnose stelde me ook in staat om een aanvraag in te dienen voor door de staat beheerde programma’s die me helpen om meer werk gedaan te krijgen door het verstrekken van medische aanpassingen en werknemers van de staat om u te helpen uw werkbaarheid op de werkplek te rehabiliteren.
De diagnose zorgde er ook voor dat ik het feit onder ogen zag dat ons lichaam niet perfect is en een lichaam dat kan worden beschreven als hebbend ‘fibromyalgie’ is geen vervloekt lichaam. Het is een zegen om het niveau van gezondheid te hebben dat ik heb, ondanks mijn beperkingen. Het is een zegen dat ik weet wat mijn aandoening is en dat er anderen zijn met dezelfde aandoening met wie ik erover kan praten. Er zijn veel dingen om dankbaar voor te zijn in verband met het krijgen van een diagnose, en ik ben gezegend dat ik een arts heb gehad die bereid was om te luisteren, onderzoek te doen, erover na te denken, en met een diagnose te komen die zo nuttig voor mij is geweest.
Daryl Seldon is psychotherapeut, schrijver, docent en consultant. Hij geeft therapie om mensen te helpen hun inzicht in zichzelf en de kwaliteit van hun leven te verbeteren. Hij is ook technisch schrijver en ghostwriter van creatieve fictie. Hij werd gediagnosticeerd met fibromyalgie in 2012 en heeft veel van zijn aandacht gewijd aan het leren van alles wat hij kan om de gezondheid en het leven van mensen met deze aandoening te verbeteren. U kunt zijn persoonlijke website bezoeken op socialscientistnetwork.com of hem e-mailen op [email protected]