Olen ajatteleva ihminen, oikeammin, olen huolestunut ihminen. Mielessäni on aina haavoittuva, neuroottinen lapsi, joka pelkää pimeää, juoksee yhtä aavetta karkuun vain törmätäkseen toiseen, pelottavampaan. Joillakin aloilla se on palvellut minua hyvin, kuten akateemisissa opinnoissa.
Huolin akateemisista tuloksista, ja sen seurauksena menestyin melko hyvin huolimatta sosioekonomisista realiteeteista, jotka olisivat ennustaneet akateemista epäonnistumista. Akateemista menestystä tavoitellessani huomasin ensimmäisen kerran ongelmia. Huomasin yliopistossa, että vaikka vaikutin hyvin lihaksikkaalta ja terveeltä, minun oli pirun vaikeaa päästä tunneille. Kävely autosta luokkahuoneeseen oli todella raskasta. Koska olin ehkä liiankin motivoitunut, ajattelin, että ehkä minun pitäisi vain treenata vielä enemmän. Se ei kuitenkaan pitänyt paikkaansa. Mitä enemmän treenasin, sitä huonommaksi tunsin oloni.
Toinenkin asia muodostui ongelmalliseksi. Aina kun pääsin tunnille huohottaen ja lihakset polttaen, pystyin tuskin keskittymään. Minusta tuli pahamaineinen siitä, että läikytin kahvini niin pahassa aivosumun tilassa, etten pystynyt kunnolla pitelemään kahvikuppia. En myöskään pystynyt siivoamaan kaatunutta kahvia tekemättä niin paljon uusia virheitä, että minua oli autettava. Vieressäni istuva tyttö toi luokkaan lautasliinoja siivotakseen jälkeni, ja olin siitä kiitollinen. Liiallinen uneliaisuus johtui myös osittain siitä, etten ollut saanut unta edellisenä yönä, ja monesti käteni heittäytyivät pöydälle juuri sopivasti, jotta pääni ei olisi hajonnut kahtia katapleksian tai äkillisen unikohtauksen takia. Katapleksia on yleensä narkolepsian oire. Silloin lihakset menettävät yhtäkkiä jännityksensä ja antavat periksi, mikä aiheuttaa kaatumisia tai tässä tapauksessa pään murskautumisen pöytään. Tässä oli kuitenkin kyse jostain muusta kuin narkolepsiasta.
Oireeni pahenivat ikääntyessäni. En enää pystynyt sietämään tehtäviä, kuten nurmikonleikkuuta, polkupyörällä ajamista, ja joskus ruoan pureskelusta tuli työlästä. Lihakseni paloivat, leukani meni kouristuksiin yrittäessäni syödä, jalkani kramppasivat eivätkä päästäneet irti minuutteja kerrallaan. Minulla oli vaikea angina pectoris, joka on rintakipua sydämen alueella. Hikoilin lakkaamatta, ja kuumuus oli niin sietämätöntä, että pidin huoneeni 60 asteessa. Ja mikä pahinta, minua huimasi ja/tai pyörrytti seisomaan nouseminen.
Kärsittyäni huomattavasta työkyvyttömyydestä, joka teki työnteon mahdottomaksi, sain vihdoin melko hyvän lääkärin, sisätautilääkärin. Afrikkalainen kaveri. Hän teki jotain, mikä yllätti minut ja mitä monet muut lääkärit eivät tehneet. Hän kuunteli minua. Sitten hän mietti, mitä sanoin, ja tutki asiaa. Yksi hänen diagnooseistaan oli: Fibromyalgia. Se ei ollut ainoa diagnoosi, mutta se selitti osan oireistani ja antoi minulle mahdollisuuden saada asianmukaista hoitoa.
Fibromyalgia on vähän ymmärretty sairaus. Se diagnosoidaan laajalle levinneen kipuindeksin, kognitiivisten oireiden, kuten aivosumun, väsymyksen, liikunta-intoleranssin ja unihäiriöiden perusteella. Näiden on oltava läsnä vähintään 3 kuukautta, eikä mikään muu sairaus saa selittää sitä. Se on parasta, mitä lääketiede pystyy toistaiseksi tekemään.
Fibromyalgia-diagnoosi
Fibromyalgia-diagnoosi oli tärkeä. Sen ansiosta sain hoitoa, kuten gabapentiinia, josta tuli tukipilarini. Gabapentiini on kalsiumkanavan salpaaja, joka perustuu endogeenisen välittäjäaineen GABA:n eli gamma-aminovoihapon rakenteeseen. Tämä lääkitys vähensi huomattavasti lihaskipuani, mikä puolestaan antoi minulle energiaa. Huomasin, että väsymys ja kipu liittyivät suuresti toisiinsa. Kipu sai minut tuntemaan, että minulla oli hyvin vähän energiaa, vaikka aineenvaihdunnallisesti minulla saattoi olla runsaasti energiaa. Kipu puuttuu asiaan niin, että ihminen lopettaa itsensä vahingoittamisen kauan ennen kuin lihas on vaurioitunut korjauskelvottomaksi. Kipu on se, mikä vie meidät lihaksen pettämiseen, ei lihaksen todellinen tuhoutuminen, koska ilmeisesti se olisi viimeinen harjoitus, jos lihakset todella pettävät.
Tieto siitä, että minulla oli fibromyalgia, antoi minulle mahdollisuuden parantaa elämänlaatuani ja muuttaa odotuksiani siitä, mikä minulle on mahdollista. On joitakin fyysisiä aktiviteetteja, joita en pysty tekemään. Minun on hillittävä itseni välttääkseni fibromyalgian aiheuttaman romahduksen, joka on silloin, kun ponnistelet yli rajojesi ja tulet masentuneeksi, uneliaaksi ja enimmäkseen passiiviseksi moniksi päiviksi sen jälkeen. Vaikeinta oli sosiaalinen puoli. Sinua pidetään laiskana, ja useimmat ihmiset katsovat sinua ja kieltävät, että sinulla voisi olla jokin sairaus tai että voisit olla vammainen. Liityin WeAreMore- ja fibromyalgian tukiryhmiin. Huomasin, etten ollut yksin tämän kanssa. Monista lukemistani fibromyalgiapotilaiden tarinoista välittyi sama asia: he kaikki kärsivät sosiaalisesta tuomiosta, koska heillä on ”näkymätön sairaus”. Diagnoosini mahdollisti myös sen, että pystyin hakeutumaan valtion järjestämiin ohjelmiin, jotka auttavat minua saamaan enemmän töitä tehtyä tarjoamalla lääketieteellisiä mukautuksia ja valtion työntekijöitä, jotka auttavat kuntouttamaan työkykyäsi työmaalla.
Diagnoosin myötä jouduin myös kohtaamaan sen tosiasian, että kehomme eivät ole täydellisiä ja keho, jota voidaan kuvata ’fibromyalgian’ sairaudeksi, ei ole kirottu keho. On siunaus, että minulla on rajoituksistani huolimatta sellainen terveydentila kuin minulla on. On siunaus, että tiedän sairaudestani ja että minulla on muita samasta sairaudesta kärsiviä, joille voin puhua siitä. On monia asioita, joista voi olla kiitollinen diagnoosin saamiseen liittyen, ja olen siunattu siitä, että minulla on ollut lääkäri, joka on välittänyt kuunnella, tutkia, miettiä asiaa ja päätynyt diagnoosiin, josta on ollut minulle niin paljon hyötyä.”
Daryl Seldon on psykoterapeutti, kirjailija, opettaja ja konsultti. Hän tarjoaa terapiaa auttaakseen yksilöitä parantamaan käsitystään itsestään ja elämänsä laatua. Hän on myös tekninen kirjoittaja ja luovan fiktion haamukirjoittaja. Hänellä diagnosoitiin fibromyalgia vuonna 2012, ja hän on kiinnittänyt suuren osan huomiostaan siihen, että hän oppii kaiken mahdollisen parantaakseen tästä häiriöstä kärsivien ihmisten terveyttä ja elämää. Voit käydä hänen henkilökohtaisella verkkosivustollaan osoitteessa socialscientistnetwork.com tai lähettää hänelle sähköpostia osoitteeseen [email protected]
.