Fibromialgia histórias de pacientes: The Roller Coaster of Diagnosis

Eu sou uma pessoa a pensar, mais correctamente, sou uma pessoa preocupante. Na minha mente, há sempre a criança vulnerável, neurótica, com medo do escuro, fugindo de um fantasma só para correr para outro, mais assustador. Em algumas áreas, tem me servido bem, como em acadêmicos.

Eu me preocupo com os resultados acadêmicos, e como resultado, me saí bastante bem, apesar das realidades socioeconômicas que teriam previsto o fracasso acadêmico. Foi na busca do sucesso acadêmico que notei problemas pela primeira vez. Descobri na faculdade, que apesar de parecer muito musculoso e saudável, eu estava tendo um bom tempo para chegar às aulas. A caminhada do meu carro até a sala de aula estava realmente me dando uma surra. Sendo talvez excessivamente guiado, pensei que talvez eu só precisasse de fazer ainda mais exercício. Isso provou não ser o caso. Quanto mais eu trabalhava, pior eu me sentia.

Outra coisa se tornou problemática. Sempre que chegava às aulas, ofegante e com os meus músculos a arder, mal conseguia concentrar-me. Tornei-me infame por derramar meu café em um estado de neblina cerebral tão grave, que não conseguia segurar bem uma xícara de café. Nem conseguia limpar o derramamento sem cometer tantos outros erros, que tinha de ser ajudado. A menina sentada ao meu lado trazia guardanapos para a aula para limpar depois de mim, e eu ficava grato. Havia também sonolência excessiva em parte por não conseguir dormir na noite anterior, e muitas vezes meus braços atiravam para a escrivaninha no momento certo para impedir que minha cabeça a esmagasse pela metade por cataplexia ou por um feitiço de sono repentino. A cataplexia é geralmente um sintoma de narcolepsia. É quando seus músculos de repente perdem o tom e desistem, causando quedas, ou neste caso, sua cabeça esmaga para dentro da mesa. No entanto, algo além da narcolepsia estava acontecendo aqui.

Os meus sintomas pioraram à medida que eu envelheci. Tornei-me incapaz de tolerar tarefas como cortar a relva, andar de bicicleta, e às vezes mastigar comida tornou-se uma tarefa difícil. Meus músculos queimavam, minha mandíbula entrava em espasmos enquanto eu tentava comer, minhas pernas cãibravam e não soltava por minutos de cada vez. Eu tinha uma angina grave, que é uma dor no peito na zona do coração. Eu transpirava incessantemente e ficava tão intolerável ao calor que mantinha o meu quarto a 60 graus. E pior de tudo, eu ficava tonto e/ou desmaiado por ficar de pé.

Após sofrer uma deficiência significativa que impossibilitava a manutenção de um emprego, eu finalmente consegui um médico muito bom, um internista. Um bolseiro africano. Ele fez algo que me surpreendeu e que muitos outros médicos não fizeram. Ele ouviu-me. Depois ele pensou no que eu disse e fez alguma pesquisa sobre isso. Um dos seus diagnósticos foi: Fibromialgia. Não foi o único diagnóstico, mas explicou alguns dos meus sintomas e me permitiu obter o tratamento adequado.

Fibromialgia é uma doença pouco compreendida. Ela é diagnosticada com base no Widespread Pain Index, sintomas cognitivos como neblina cerebral, fadiga, intolerância ao exercício e distúrbios do sono. Estes devem estar presentes por pelo menos 3 meses, e nenhum outro distúrbio deve explicar isto. É o melhor que a ciência médica pode fazer por enquanto.

Diagnóstico de Fibromialgia

O diagnóstico de fibromialgia foi importante. Permitiu-me obter um tratamento como a gabapentina, que se tornou o meu pilar principal. A gabapentina é um bloqueador dos canais de cálcio baseado na estrutura do neurotransmissor endógeno GABA ou ácido gama-aminobutírico. Esta medicação reduziu muito a minha dor muscular, o que, por sua vez, me deu energia. Eu notei que a fadiga e a dor estavam muito relacionadas. A dor estava me fazendo sentir que eu tinha muito pouca energia, mesmo quando metabolicamente, eu poderia ter tido muita energia. A dor intervém para que a pessoa deixe de se prejudicar muito antes de um músculo ser danificado para além da reparação. A dor é o que nos leva à falência muscular, não uma verdadeira destruição do músculo porque, obviamente, seria o seu último treino se os músculos falhassem.

A aprendizagem de que eu tinha fibromialgia permitiu-me melhorar a minha qualidade de vida e alterar as minhas expectativas sobre o que é possível para mim. Há algumas atividades físicas que não serei capaz de fazer. Eu terei que me acalmar para evitar um acidente de fibromialgia, que é quando você ultrapassa seu limite e se torna deprimido, sonolento e, na maioria das vezes, inativo por muitos dias depois. O que foi mais difícil é o aspecto social. Você será visto como preguiçoso e a maioria das pessoas olhará para você e negará que você possa ter qualquer doença ou que possa ser incapacitado. Eu entrei na WeAreMais e grupos de apoio à fibromialgia. Descobri que não estava sozinho nisto. Muitas histórias de pacientes com fibromialgia que li transmitiam a mesma coisa, todos eles sofrem condenação social por terem uma “doença invisível”. O meu diagnóstico também me permitiu candidatar-me a programas estatais que me ajudam a fazer mais trabalho, fornecendo acomodações médicas e trabalhadores estatais para ajudar a reabilitar a sua trabalhabilidade no local de trabalho.

O diagnóstico também me fez encarar o facto de que o nosso corpo não é perfeito e um corpo que pode ser descrito como tendo ‘fibromialgia’ não é um corpo amaldiçoado. É uma bênção ter o nível de saúde que eu tenho, apesar das minhas limitações. É uma bênção saber sobre a minha condição e ter outros com a mesma condição que eu posso falar sobre ela. Há muitas coisas a agradecer por estar ligado a ser diagnosticado, e sou abençoado por ter tido um médico que se preocupou em ouvir, pesquisar, pensar sobre isso, e chegar a um diagnóstico que tem sido tão útil para mim.