Fibromyalgia patient stories: The Roller Coaster of Diagnosis

Jestem osobą myślącą, bardziej poprawnie, jestem osobą martwiącą się. W moim umyśle zawsze jest wrażliwe, neurotyczne dziecko, bojące się ciemności, uciekające przed jednym fantomem tylko po to, żeby wpaść na inny, bardziej przerażający. W niektórych dziedzinach dobrze mi to służyło, na przykład w nauce.

Martwiłem się o wyniki w nauce i w rezultacie radziłem sobie całkiem nieźle, pomimo realiów społeczno-ekonomicznych, które zapowiadałyby porażkę akademicką. To właśnie w pogoni za sukcesem akademickim po raz pierwszy zauważyłem problemy. W college’u odkryłem, że mimo iż wyglądałem na bardzo umięśnionego i zdrowego, miałem spore problemy z dotarciem na zajęcia. Spacer z mojego samochodu do klasy naprawdę dawał mi popalić. Będąc być może nadmiernie napędzany, pomyślałem, że może po prostu muszę jeszcze więcej ćwiczyć. Okazało się, że tak nie jest. Im więcej ćwiczyłem, tym gorzej się czułem.

Inna rzecz stała się problematyczna. Kiedykolwiek dotarłem do klasy, dysząc i z palącymi mięśniami, z trudem mogłem się skoncentrować. Stałem się niesławny z rozlewania mojej kawy w stanie mgły mózgowej tak ciężkiej, że nie mogłem prawidłowo utrzymać kubka z kawą. Nie mogłam też posprzątać rozlanej kawy, nie popełniając przy tym tylu błędów, że trzeba było mi pomagać. Dziewczyna siedząca obok mnie przynosiła do klasy serwetki, żeby po mnie posprzątać, a ja byłam jej za to wdzięczna. Była też nadmierna senność, częściowo wynikająca z niemożności przespania poprzedniej nocy, i wiele razy moje ramiona rzucały się na biurko w samą porę, by powstrzymać moją głowę przed roztrzaskaniem jej na pół z powodu katapleksji lub nagłego zaklęcia sennego. Katapleksja jest zwykle objawem narkolepsji. To sytuacja, w której mięśnie nagle tracą napięcie i ustępują, powodując upadki, lub w tym przypadku, rozbicie głowy o biurko. Jednak tutaj działo się coś innego niż narkolepsja.

Moje objawy pogarszały się z wiekiem. Stałem się niezdolny do tolerowania zadań takich jak koszenie trawnika, jazda na rowerze, a czasami przeżuwanie pokarmu stawało się uciążliwe. Moje mięśnie płonęły, moja szczęka dostawała skurczów, kiedy próbowałam jeść, moje nogi skurczały się i nie dawały spokoju przez wiele minut. Miałam ciężką anginę, czyli ból w klatce piersiowej w okolicy serca. Nieustannie się pociłem i tak bardzo nie znosiłem upałów, że w moim pokoju było 60 stopni. A co gorsza, miałem zawroty głowy i/lub mdlałem od wstawania.

Po doznaniu znacznej niepełnosprawności, która uniemożliwiła mi utrzymanie pracy, w końcu trafiłem na całkiem dobrego lekarza, internistę. Afrykańczyka. Zrobił coś, co mnie zaskoczyło i czego nie zrobiło wielu innych lekarzy. Wysłuchał mnie. Potem zastanowił się nad tym, co powiedziałem i zrobił na ten temat badania. Jedną z jego diagnoz była: Fibromialgia. To nie była jedyna diagnoza, ale wyjaśniła niektóre z moich objawów i pozwoliła mi uzyskać odpowiednie leczenie.

Fibromialgia jest mało zrozumiałą chorobą. Diagnozuje się ją na podstawie wskaźnika bólu rozległego, objawów poznawczych, takich jak mgła mózgowa, zmęczenie, nietolerancja wysiłku fizycznego i zaburzenia snu. Muszą one występować przez co najmniej 3 miesiące, a żadne inne zaburzenie nie powinno tego tłumaczyć. To najlepsze, co nauki medyczne mogą na razie zrobić.

Diagnoza fibromialgii

Diagnoza fibromialgii była ważna. To pozwoliło mi dostać leczenie jak gabapentyna, która stała się moją główną ostoją. Gabapentyna jest blokerem kanału wapniowego opartym na strukturze endogennego neuroprzekaźnika GABA lub kwasu gamma-aminomasłowego. Lek ten znacznie zmniejszył ból mięśni, a to z kolei dodało mi energii. Zauważyłam, że zmęczenie i ból były ze sobą bardzo powiązane. Ból powodował, że czułam, że mam bardzo mało energii, nawet jeśli metabolicznie mogłam mieć jej dużo. Ból interweniuje tak, że przestajemy się uszkadzać na długo przed tym, jak mięsień zostanie uszkodzony nie do naprawienia. Ból jest tym, co doprowadza nas do niewydolności mięśni, a nie do ich prawdziwego zniszczenia, ponieważ oczywiście byłby to twój ostatni trening, gdyby twoje mięśnie rzeczywiście zawiodły.

Uświadomienie sobie, że mam fibromialgię, pozwoliło mi poprawić jakość mojego życia i zmienić moje oczekiwania co do tego, co jest dla mnie możliwe. Niektórych czynności fizycznych nie będę w stanie wykonywać. Będę musiał nadawać sobie tempo, aby uniknąć załamania fibromialgii, czyli sytuacji, w której przekraczasz swoje możliwości i stajesz się przygnębiony, senny i w większości nieaktywny przez wiele dni po zakończeniu leczenia. To, co było najtrudniejsze, to aspekt społeczny. Będziesz postrzegany jako leniwy i większość ludzi będzie patrzeć na ciebie i zaprzeczać, że możesz mieć jakąkolwiek chorobę lub być niepełnosprawny. Dołączyłam do WeAreMore i grup wsparcia dla chorych na fibromialgię. Odkryłam, że nie jestem w tym sama. Wiele historii pacjentów z fibromialgią, które czytałem, mówiło o tym samym – wszyscy oni znosili społeczne potępienie za posiadanie „niewidzialnej choroby”. Moja diagnoza pozwoliła mi również ubiegać się o programy państwowe, które pomagają mi uzyskać więcej pracy poprzez zapewnienie zakwaterowania medycznego i pracowników państwowych, którzy pomagają w rehabilitacji zdolności do pracy w miejscu pracy.

Diagnoza spowodowała również, że musiałem zmierzyć się z faktem, że nasze ciała nie są doskonałe, a ciało, które można opisać jako mające „fibromialgię” nie jest ciałem przeklętym. To błogosławieństwo mieć taki poziom zdrowia, jaki mam, pomimo moich ograniczeń. Błogosławieństwem jest wiedzieć o swojej chorobie i mieć innych chorych na tę samą chorobę, z którymi mogę o niej porozmawiać. Jest wiele rzeczy, za które można być wdzięcznym, związanych z byciem zdiagnozowanym i jestem błogosławiony, że miałem lekarza, któremu zależało na wysłuchaniu, zbadaniu, przemyśleniu i postawieniu diagnozy, która była dla mnie tak użyteczna.

.