Storie di pazienti con fibromialgia: Le montagne russe della diagnosi

Sono una persona che pensa, più correttamente, sono una persona che si preoccupa. Nella mia mente, c’è sempre il bambino vulnerabile e nevrotico, spaventato dal buio, che scappa da un fantasma solo per imbattersi in un altro, più spaventoso. In alcune aree, mi è servito bene, come in ambito accademico.

Mi preoccupavo dei risultati accademici, e come risultato, sono andato abbastanza bene, nonostante le realtà socioeconomiche che avrebbero predetto il fallimento accademico. È stato nel perseguimento del successo accademico che ho notato i primi problemi. All’università ho scoperto che, nonostante sembrassi molto muscoloso e in buona salute, facevo una gran fatica ad arrivare in classe. La camminata dalla mia auto alla classe mi dava davvero una bella botta. Essendo forse eccessivamente motivato, ho pensato che forse avevo solo bisogno di allenarmi ancora di più. Questo si è rivelato non essere il caso. Più mi allenavo, peggio mi sentivo.

Un’altra cosa divenne problematica. Ogni volta che arrivavo a lezione, ansimante e con i muscoli in fiamme, riuscivo a malapena a concentrarmi. Divenni famoso per aver rovesciato il mio caffè in uno stato di nebbia cerebrale così grave che non riuscivo a tenere in mano una tazza di caffè. Né potevo pulire la perdita senza fare così tanti altri errori che dovevo essere aiutato. La ragazza seduta accanto a me portava dei tovaglioli in classe per pulire dopo di me, e io le ero grato. C’era anche un’eccessiva sonnolenza, in parte dovuta al fatto che non riuscivo a dormire la notte prima, e molte volte le mie braccia si lanciavano sulla cattedra appena in tempo per impedire che la mia testa si spaccasse a metà per cataplessia o per un improvviso colpo di sonno. La cataplessia è di solito un sintomo della narcolessia. È quando i tuoi muscoli perdono improvvisamente tono e cedono, causando cadute, o in questo caso, la tua testa che si spacca contro la scrivania. Tuttavia, qualcosa di diverso dalla narcolessia stava succedendo qui.

I miei sintomi sono peggiorati con l’età. Sono diventato incapace di tollerare compiti come falciare il prato, andare in bicicletta, e a volte masticare il cibo è diventato un problema. I miei muscoli bruciavano, la mia mascella andava in spasmi mentre cercavo di mangiare, le mie gambe avevano crampi e non si lasciavano andare per minuti. Avevo una grave angina, che è un dolore al petto nella zona del cuore. Sudavo incessantemente e diventavo così intollerabile al caldo che tenevo la mia stanza a 60 gradi. E peggio di tutto, mi venivano le vertigini e/o svenivo se stavo in piedi.

Dopo aver sofferto una significativa disabilità che rendeva impossibile mantenere un lavoro, ho finalmente trovato un medico abbastanza bravo, un internista. Un tipo africano. Ha fatto qualcosa che mi ha sorpreso e che molti altri medici non hanno fatto. Mi ascoltò. Poi ha riflettuto su quello che ho detto e ha fatto delle ricerche in merito. Una delle sue diagnosi è stata: Fibromialgia. Non era l’unica diagnosi, ma spiegava alcuni dei miei sintomi e mi ha permesso di ottenere il trattamento appropriato.

La fibromialgia è una malattia poco compresa. Viene diagnosticata in base al Widespread Pain Index, ai sintomi cognitivi come nebbia cerebrale, affaticamento, intolleranza all’esercizio fisico e disturbi del sonno. Questi devono essere presenti per almeno 3 mesi, e nessun altro disturbo dovrebbe spiegarlo. È il meglio che la scienza medica può fare per ora.

Diagnosi di fibromialgia

La diagnosi di fibromialgia è stata importante. Mi ha permesso di ottenere un trattamento come il gabapentin, che è diventato il mio pilastro. Il gabapentin è un bloccante dei canali del calcio basato sulla struttura del neurotrasmettitore endogeno GABA o acido gamma-aminobutirrico. Questo farmaco ha ridotto notevolmente il mio dolore muscolare; questo, a sua volta, mi ha dato energia. Ho notato che la stanchezza e il dolore erano fortemente correlati. Il dolore mi dava la sensazione di avere poca energia, anche quando metabolicamente potevo averne molta. Il dolore interviene in modo che si smetta di danneggiarsi molto prima che un muscolo sia danneggiato in modo irreparabile. Il dolore è ciò che ci porta al cedimento muscolare, non una vera distruzione del muscolo perché, ovviamente, sarebbe il tuo ultimo allenamento se i tuoi muscoli fallissero davvero.

Imparare che avevo la fibromialgia mi ha permesso di migliorare la mia qualità di vita e di modificare le mie aspettative su ciò che è possibile per me. Ci sono alcune attività fisiche che non potrò fare. Dovrò darmi una calmata per evitare un crollo da fibromialgia, che è quando ti spingi oltre il tuo limite e diventi depresso, assonnato e per lo più inattivo per molti giorni dopo. Ciò che è stato più difficile è l’aspetto sociale. Sarai visto come un pigro e la maggior parte delle persone ti guarderà e negherà che tu possa avere qualche malattia o che tu possa essere disabile. Mi sono unita a WeAreMore e ai gruppi di supporto per la fibromialgia. Ho scoperto che non ero solo in questo. Molte storie di pazienti con fibromialgia che ho letto trasmettono la stessa cosa, tutti sopportano la condanna sociale per avere una “malattia invisibile”. La mia diagnosi mi ha anche permesso di fare domanda per i programmi gestiti dallo stato che mi aiutano a lavorare di più, fornendo sistemazioni mediche e lavoratori statali per aiutarti a riabilitare la tua capacità lavorativa sul posto di lavoro.

La diagnosi mi ha anche fatto affrontare il fatto che i nostri corpi non sono perfetti e un corpo che può essere descritto come avente ‘fibromialgia’ non è un corpo maledetto. È una benedizione avere il livello di salute che ho, nonostante le mie limitazioni. È una benedizione conoscere la mia condizione e avere altri con la stessa condizione con cui posso parlarne. Ci sono molte cose di cui essere grati per essere stati diagnosticati, e sono fortunata ad aver avuto un medico che si è preoccupato di ascoltare, ricercare, pensare, e venire con una diagnosi che è stata così utile per me.

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