Gondolkodó ember vagyok, helyesebben, aggódó ember. A fejemben mindig ott van a sebezhető, neurotikus gyerek, aki fél a sötétben, aki menekül az egyik fantom elől, csak hogy belefusson egy másik, még ijesztőbbbe. Bizonyos területeken ez jó szolgálatot tett nekem, például az akadémiai tanulmányok terén.
Aggódtam a tanulmányi eredmények miatt, és ennek eredményeként meglehetősen jól teljesítettem, annak ellenére, hogy a társadalmi-gazdasági realitások előre jelezték volna a tanulmányi kudarcot. A tanulmányi sikerre való törekvés során vettem észre először a problémákat. A főiskolán fedeztem fel, hogy annak ellenére, hogy nagyon izmosnak és egészségesnek tűntem, pokolian nehezen jutottam be az órákra. A kocsimtól az osztályteremig tartó séta nagyon megviselte a lábam. Mivel talán túlságosan is céltudatos voltam, azt gondoltam, hogy talán csak még többet kellene edzenem. Ez nem így volt. Minél többet edzettem, annál rosszabbul éreztem magam.
Egy másik dolog is problémássá vált. Amikor zihálva és égő izmaimmal beértem az órára, alig tudtam koncentrálni. Hírhedt lettem arról, hogy az agyköd olyan súlyos állapotában kiöntöttem a kávémat, hogy nem tudtam rendesen megfogni egy kávéscsészét. A kiömlött kávét sem tudtam feltakarítani anélkül, hogy ne követtem volna el még több hibát, hogy segíteni kellett rajtam. A mellettem ülő lány szalvétát hozott az órára, hogy feltakarítson utánam, és én hálás voltam érte. Volt még túlzott álmosság is, részben azért, mert előző este nem tudtam aludni, és sokszor a karom az utolsó pillanatban csapódott az íróasztalhoz, hogy megakadályozzam, hogy a fejem kettétörje a kataplexiától vagy a hirtelen elalvási rohamtól. A kataplexia általában a narkolepszia tünete. Ilyenkor az izmok hirtelen elvesztik tónusukat és feladják, ami az esésekhez vezet, vagy ebben az esetben ahhoz, hogy a fejed belecsapódik az íróasztalba. Itt azonban valami másról volt szó, mint narkolepsziáról.
A tüneteim az életkorom előrehaladtával rosszabbodtak. Képtelenné váltam az olyan feladatok elviselésére, mint a fűnyírás, a biciklizés, és néha az étel megrágása is nehézségekbe ütközött. Az izmaim égtek, az állkapcsom görcsbe rándult, amikor enni próbáltam, a lábaim begörcsöltek és percekig nem engedtek el. Súlyos anginám volt, ami mellkasi fájdalom a szív környékén. Folyamatosan izzadtam, és annyira elviselhetetlen volt a hőség, hogy a szobámban 60 fokot tartottam. És ami még ennél is rosszabb, szédültem és/vagy elájultam, ha felálltam.
Miután jelentős rokkantságot szenvedtem, ami lehetetlenné tette, hogy munkát vállaljak, végül találtam egy elég jó orvost, egy belgyógyászt. Egy afrikai fickó. Olyasmit tett, ami meglepett, és amit sok más orvos nem tett meg. Meghallgatott engem. Aztán elgondolkodott azon, amit mondtam, és utánanézett a dolognak. Az egyik diagnózisa az volt: Fibromyalgia. Nem ez volt az egyetlen diagnózis, de megmagyarázta a tüneteim egy részét, és lehetővé tette, hogy megfelelő kezelést kapjak.
A fibromyalgia egy kevéssé megértett betegség. Diagnosztizálása a Widespread Pain Index, a kognitív tünetek, például az agyi köd, a fáradtság, a mozgásintolerancia és az alvászavarok alapján történik. Ezeknek legalább 3 hónapja jelen kell lenniük, és más betegség nem magyarázhatja. Ez a legjobb, amit az orvostudomány egyelőre tenni tud.
Fibromyalgia diagnózisa
A fibromyalgia diagnózisa fontos volt. Ez tette lehetővé, hogy olyan kezelést kapjak, mint a gabapentin, ami a fő támaszom lett. A gabapentin egy kalciumcsatorna-blokkoló, amely az endogén neurotranszmitter GABA vagy gamma-aminovajsav szerkezetén alapul. Ez a gyógyszer nagymértékben csökkentette az izomfájdalmaimat; ez viszont energiát adott nekem. Észrevettem, hogy a fáradtság és a fájdalom nagymértékben összefügg. A fájdalom miatt úgy éreztem, hogy nagyon kevés energiám van, még akkor is, ha metabolikusan rengeteg energiám lehetett volna. A fájdalom úgy avatkozik be, hogy az ember már jóval azelőtt abbahagyja önmaga károsítását, hogy egy izom javíthatatlanul károsodna. A fájdalom az, ami az izom meghibásodásához vezet, nem pedig az izom valódi tönkremeneteléhez, mert nyilvánvalóan az lenne az utolsó edzésed, ha az izmaid valóban tönkremenne.
Az, hogy megtudtam, hogy fibromyalgiám van, lehetővé tette számomra, hogy javítsam az életminőségemet, és módosítsam az elvárásaimat azzal kapcsolatban, hogy mi lehetséges számomra. Vannak olyan fizikai tevékenységek, amelyeket nem leszek képes elvégezni. Mérsékelnem kell majd magam, hogy elkerüljem a fibromyalgiás összeomlást, ami azt jelenti, amikor az ember túlfeszíti a határait, és utána napokig depressziós, álmos és többnyire inaktív lesz. Ami a legnehezebb volt, az a szociális aspektus. Lusta embernek néznek, és a legtöbb ember úgy néz rád, hogy tagadja, hogy bármilyen betegséged lehet, vagy hogy fogyatékos lehetsz. Csatlakoztam a WeAreMore és a fibromyalgia támogató csoportokhoz. Felfedeztem, hogy nem vagyok egyedül ezzel. Sok fibromyalgiás beteg története, amit olvastam, ugyanazt közvetítette, mindannyian elviselik a társadalmi elítélést, amiért “láthatatlan betegségük” van. A diagnózisom lehetővé tette számomra azt is, hogy olyan állami programokra jelentkezzek, amelyek segítenek abban, hogy több munkát végezhessek azáltal, hogy orvosi ellátást és állami dolgozókat biztosítanak, akik segítenek a munkaképesség helyreállításában a munkahelyen.
A diagnózis miatt azzal is szembesültem, hogy a testünk nem tökéletes, és egy “fibromyalgiásnak” nevezhető test nem egy elátkozott test. Áldás, hogy a korlátaim ellenére olyan szintű egészségem van, mint amilyen. Áldás, hogy tudok az állapotomról, és hogy vannak mások, akiknek ugyanez az állapotuk van, és akikkel beszélhetek róla. Sok mindenért hálás lehetek a diagnózishoz kapcsolódóan, és áldott vagyok, hogy volt egy orvosom, aki törődött azzal, hogy meghallgasson, kutasson, gondolkodjon, és olyan diagnózissal állt elő, ami olyan hasznos volt számomra.”
Daryl Seldon pszichoterapeuta, író, tanár és tanácsadó. Terápiával segíti az egyéneket abban, hogy jobban megértsék önmagukat és javítsák életük minőségét. Emellett műszaki író és kreatív szépirodalmi művek szellemírója. 2012-ben diagnosztizálták nála a fibromyalgiát, és azóta nagy figyelmet szentel annak, hogy mindent megtanuljon, amit csak tud, hogy javítsa az ebben a betegségben szenvedők egészségét és életét. Személyes honlapját a socialscientistnetwork.com címen látogathatja meg, vagy írjon neki a [email protected]
e-mail címen.