Dos 28 sujeitos que participaram deste estudo, eram 7 mulheres e 21 homens. Todos os participantes haviam sido tratados com a técnica cirúrgica de AIO e a ferida permaneceu aberta. Na altura da entrevista, as feridas de AIO tinham estado abertas entre 2 meses e 8 anos.
Os sujeitos descreveram 6 categorias relacionadas com a experiência de ter uma ferida crónica de AIO. Estas categorias não são estáticas, mas variam ao longo do tempo e resultam na formação de uma teoria emergente proposta pelo autor que descreve a experiência de um indivíduo de viver com uma ferida de OA em 4 fases sequenciais chamadas “uma segunda oportunidade na vida com uma ferida aberta”. Alguns exemplos dos códigos originais que formaram a base da teoria são mostrados na tabela eTable.
Estágio I: percebendo que acordei com uma ferida terrível no abdómen. A pessoa está em uma situação de saúde inesperada que requer uma cirurgia de emergência, e de uma complicação cirúrgica o indivíduo fica com um AIO. Consequentemente, o indivíduo requer múltiplas cirurgias e apoio para lidar com o AIO e é hospitalizado em terapia intensiva e pode permanecer inconsciente por até várias semanas.
Quando o paciente acorda e está plenamente consciente, ele percebe a ferida do AIO pela primeira vez com choque. O indivíduo teme abrir a ferida ou causar danos adicionais ao AIO, bem como se sente dependente de outros para as tarefas diárias (por exemplo, tomar banho, comer, caminhar. Com o reconhecimento das dificuldades à sua frente, o paciente experimenta emoções mistas em relação à possível morte que enfrentou.
Durante a internação, o indivíduo recupera suas forças e está determinado a voltar para casa rapidamente; ele aprende a caminhar novamente, restabelece hábitos alimentares e se torna consciente das mudanças corporais que o corpo sofre com a AIO. É fornecida informação sobre a necessidade de o paciente voltar para casa com um AIO até que uma segunda tentativa de fechamento possa ser feita, em vez de contrair uma potencial infecção por permanecer no hospital. Nesta fase, um sujeito disse:
“No dia em que acordei, eu estava lá na sala. O médico e uma enfermeira entraram, abriram-me, e eu vi aquela coisa assim mesmo, era grande. Que você tem que ter muito cuidado ao se mexer e tudo isso porque a ferida é grande, então é claro, naquele dia eu fiquei realmente chocada… para mim, a consternação era enorme. Imagine ver tudo completamente vermelho e naturalmente, ressentido, como lhe digo, isso me traumatizou muito”. (E01)
Estágio II: ficar desesperado ao ver como a ferida muda e limita a minha vida. A pessoa volta para casa com a ferida de OA, e a motivação inicial que a levou a lutar para ter alta do hospital começa a desaparecer por causa do ambiente descontraído em casa. O paciente está mais consciente das suas mudanças e limitações corporais do AIO. Sentimentos de raiva e tristeza manifestam-se quando o paciente olha para o seu corpo, e pode pensar que o seu corpo está agora deformado. Além disso, enquanto a ferida permanece aberta, o paciente não tem um umbigo e cicatrizes estão se formando; estes lembretes de um corpo eternamente alterado entristecem o paciente. A ferida drena constantemente e produz um odor desagradável ao ponto de o paciente se retirar da interação com os outros e se afastar da sociedade.
O indivíduo permanece ocioso a maior parte do tempo e limita seus movimentos corporais por medo de piorar o AIO. Ele/ela limita o tempo fora de casa e normalmente só sai quando acompanhado por outro indivíduo para limitar a possibilidade dos outros colidirem acidentalmente com seu AIO, o que também inclui a ansiedade do paciente em usar o transporte público. O indivíduo continua com o tratamento para fechar a ferida, mas ela permanece aberta e muitas vezes se pergunta o que mais ele/ela poderia fazer para progredir na cura. Exemplos das expressões que reflectem esta situação incluem:
“Saí do hospital e de facto sair com o abdómen aberto não é muito bom, digamos que dessa forma, e tudo se torna mais complicado”. (E21)
“O desconforto da ferida e o desespero de não estar a fechar, é impossível que esta coisa não esteja a fechar”. (E01)
“Perguntando-se todos os dias porquê? Por que não está a fechar? Por que não? É agora mais de um ano, e ontem o médico me disse que outra cirurgia poderia ser necessária, então isso já me afetou muito. Já me afectou muito”. (E04)
Estágio III: recuperando o controle da minha vida. Quando a pessoa compreende que os médicos nada mais podem fazer para fechar a ferida naquele momento e só com o seu próprio esforço é que recuperará o controlo da sua vida, procura formas de assumir o controlo. O indivíduo é muitas vezes motivado pela progressão da sua ferida em direcção ao encerramento, um sistema de apoio no local, uma fé forte e, apesar de algumas limitações, uma melhoria nas actividades diárias (ou seja, caminhar).
Por causa desta energia renovada, o paciente identifica actividades que pode realizar de forma independente ou com pouca ajuda. Além disso, o indivíduo começa a tomar banho (com consciência do curativo), monitorar sua ingestão nutricional e caminhar sem assistência.
Para alguém nesta recuperação, caminhar sem ajuda dos outros é um passo importante para assumir o controle de sua própria vida. Fazer coisas por si próprio, adaptar-se para ser independente, e até mesmo ajudar nos trabalhos domésticos são úteis para deixar para trás a sensação de estar sobrecarregado com a socialização com os outros, fazer coisas por si próprio, adaptar-se à independência, e até mesmo ajudar nos trabalhos domésticos são úteis para deixar para trás a sensação de estar sobrecarregado.
As doentes com uma ferida de OA expressaram a sua percepção alterada das mudanças corporais que sofreram e das emoções que envolvem a sua vida íntima com o seu parceiro. Nesta fase surgem afirmações semelhantes às que se seguem:
“Bem, é como se voltasses às tuas próprias tarefas e te sentisses bem, estou a aprender novamente; mais uma vez estou a tomar o controlo das minhas coisas, movendo-me sozinho, e tu começas a ser corajoso o suficiente. Eu posso, eu vou fazer isso.” (E26)
Etapa IV: uma segunda oportunidade na vida. Nesta fase, o paciente assume toda a responsabilidade pelo seu AIO com pensos de compressão permanente, mas quando não consegue fazê-lo, move-se com cautela, estabiliza a ingestão nutricional e continua a progredir e a aprender sobre a cura em casa, quer sozinho, quer com um profissional de saúde experiente. Além disso, o indivíduo aprende a gerir o exsudado da ferida (embora decrescente, mas ainda persistente) e a cuidar melhor da ferida, evitando assim um mau cheiro. A incorporação destas características nas suas actividades diárias melhora a qualidade de vida geral do doente.
O indivíduo atinge 2 passos cruciais que demonstram a sua independência recuperada e capacidade de ultrapassar o medo de estar em contacto com as pessoas: 1) comparecer sozinho nas consultas de acompanhamento, e 2) conduzir um carro ou utilizar transportes públicos. Tornar-se independente através da mobilização é parte do processo de recuperação. Normalmente esta mudança acontece sem dificuldade excessiva na realização de atividade física.
Devido à progressão positiva da ferida, o paciente (se fiel) sente-se gracioso para com Deus por uma segunda chance na vida; o indivíduo reconhece que sobreviveu a uma doença grave. O relacionamento entre o paciente e sua família melhora. Da mesma forma, a reflexão pessoal sobre a sua experiência permite ao indivíduo avaliar os desafios superados e mostra-lhe novas formas de gozar a vida apesar de ter limitações. O optimismo leva o paciente a acreditar que a sua ferida vai fechar e que o seu futuro vai melhorar.
Opondo a sua aparência física, o indivíduo lembra-se agora da sua proximidade com a morte e não dos seus sentimentos negativos em relação à ferida. Este novo sentimento permite ao paciente enfrentar arrependimentos, afastar a vaidade e aprender a desfrutar da vida.
A fé e a esperança de que a ferida feche são requisitos básicos para que a pessoa esteja pronta para receber uma nova cirurgia para tentar fechar a ferida de OA. Esta nova cirurgia forçá-los-ia a tornarem-se novamente dependentes, mas eles sabem que o processo é transitório como foi na sua cirurgia inicial. Alguns relatos de indivíduos com um AIO relataram o seguinte:
“Deus deu-me uma segunda oportunidade ao colocar-me nas mãos destes médicos e enfermeiras que eram muito dedicados a mim. E eu consegui me tornar forte o suficiente para continuar, e o apoio da minha família sempre esteve lá graças a Deus”. (E18)
“Eu não sei. Eu acho que Deus tem um propósito e as coisas simplesmente não acontecem, Deus me deu outra chance de estar, como diz o ditado, ‘contando histórias'”. (E23)