Jarenlang zat Emma gevangen in een herhaalde cyclus van angst en maagklachten. Met de hulp van motiliteitsdeskundigen en een psycholoog in het Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), was Emma in staat de cyclus te doorbreken. Nu voelt ze zich geweldig en is ze enthousiast over haar volgende uitdaging: studeren.
Door de pijn heen
Emma’s ouders, Darryl en Missy, zijn zich bewust van het verband tussen geestelijke en lichamelijke gezondheid. Missy is een pediatrische nurse practitioner in het Diabetescentrum en de divisie Endocrinologie en Diabetes in CHOP.
De link tussen lichaam en geest is vooral sterk bij maag-darmklachten omdat de dikke darm deels wordt aangestuurd door het zenuwstelsel, dat reageert op stress. Bang zijn kan iemand letterlijk misselijk maken, zegt Missy.
In de lagere school hielp ze haar dochter haar angst te overwinnen door haar een armband te rijgen met de boodschap: “Power Through.” Telkens als Emma dacht dat ze moest overgeven, keek ze naar de armband om haar pols. Het werkte. Emma’s maag-darmklachten maakten haar niet langer bang en voor het grootste deel was ze in staat om verder te gaan.
Cyclus van constipatie
Emma’s maag-darmproblemen kwamen terug op de middelbare school. Deze keer was de aanleiding een nieuw acne medicijn dat haar constipatie verergerde. Toen ze misselijk werd, kwam haar oude angst om over te geven weer naar boven. Die angst werd slopend. Emma miste wat tijd op school en ging soms niet meer uit met vrienden. Ze probeerde haar maag-darmsymptomen onder controle te houden door zo weinig mogelijk te eten, maar dan raakte ze vermoeid door het gebrek aan voedsel – wat haar vermogen om er mee om te gaan nog verder aantastte.
Op een dag werd Emma’s buikpijn zo hevig dat haar familie haar naar de Spoedeisende Hulp van het Children’s Hospital of Philadelphia bracht. Een röntgenfoto toonde aan dat Emma’s spijsverteringskanaal gevuld was met ontlasting; constipatie veroorzaakte haar extreme pijn. De resultaten verrasten haar familie, maar deden hen beseffen dat Emma gespecialiseerde zorg en behandeling nodig had voor haar motiliteitsproblemen.
Diagnose Prikkelbare Darm Syndroom
Emma’s familie bracht haar naar de Division of Gastroenterology, Hepatology and Nutrition van CHOP, waar een team van clinici een reeks geavanceerde tests uitvoerde in het Kohl’s GI Nutrition and Diagnostic Center.
Na onderzoek van Emma’s darmen, maag en slokdarm stelde Patricia A. Bierly, MSN, CRNP, vast dat Emma een prikkelbaar darmsyndroom (IBS) had. Pediatrische gastro-enterologen Jonathan A. Flick, MD, en Robert N. Baldassano, MD, bevestigden de diagnose.
Hoewel de exacte oorzaak van IBS onbekend is, is één theorie dat een persoon met de aandoening een ongewoon gevoelige en reactieve dikke darm heeft. Kinderen zoals Emma kunnen zich meer bewust zijn van en meer last hebben van maag-darm ongemakken dan de meeste andere kinderen. Een maagledigingstest stelde ook vast dat Emma’s lichaam voedsel traag verteert, wat volgens clinici waarschijnlijk bijdraagt aan haar constipatie en ongemak.
Om Emma’s symptomen en de manier waarop haar lichaam voedsel verteert aan te pakken, moedigde Bierly de tiener aan om de hele dag door kleine hoeveelheden voedsel te eten. Dit zou een tweeledig doel dienen: voedingsstoffen in haar lichaam krijgen en tegelijkertijd haar gevoelige spijsverteringskanaal niet overbelasten.
Bierly schreef Emma laxeermiddelen, krampwerende en misselijkheidsremmende medicijnen voor om de dikke darm van de tiener leeg te maken, pijnlijke spasmen te verminderen en haar gevoel van misselijkheid te kalmeren. Emma nam de laxeermiddelen, leegde haar darmen en voelde zich beter – voor een tijdje. Maar de constipatie kwam altijd terug en Emma’s pijn- en angstcyclus begon opnieuw.
Refusing to give up
Ondanks dat Emma wat school miste vanwege haar IBS, hielp ze een succesvolle poging om een waterpoloteam voor meisjes op te richten op haar middelbare school en werd ze later gerekruteerd om waterpolo te spelen op de universiteit. Ze ondernam ook een project om hydratatiestations op de school te installeren om studenten aan te moedigen meer water te drinken en plastic flessenafval te verminderen.
“Ze is sociaal en ambitieus,” zegt Missy over haar dochter.
“Ze kan angstig zijn over een situatie, maar dan gaat ze terug en probeert het opnieuw. “Maar Emma’s symptomen verergerden tegen het einde van haar laatste jaar. Haar ouders schreven het toe aan angst voor het afstuderen en het verlaten van huis voor de universiteit. Het was tijd voor Emma om de psychologische component van haar IBS aan te pakken.
Leren omgaan met IBS
Emma begon Kari F. Baber, PhD, te bezoeken, een psycholoog bij CHOP die werkt met kinderen met maag-darmstoornissen. Baber hielp Emma het verband te begrijpen tussen haar angst en haar darmen en leerde haar strategieën om met de pijnlijke symptomen om te gaan en de angst onder controle te houden. Ze overtuigde Emma ook van het belang om haar medicijnen regelmatig in te nemen – zelfs als ze zich goed voelde.
“Ze helpt me om problemen te doordenken met behulp van mijn hersenen in plaats van mijn emoties,” zegt Emma. Door zowel de fysieke als de psychosociale elementen van haar IBS aan te pakken, is Emma optimistisch dat ze de cyclus van angst en darmpijn heeft doorbroken.
Een plan voor de toekomst
De echte test zal haar grootste levensverandering tot nu toe zijn: weggaan naar de universiteit.
Emma’s team in CHOP heeft een behandelplan op maat gemaakt, dat onder meer bestaat uit het opvoeren van een aantal van Emma’s medicijnen; het eten van kleine, frequente en gezonde maaltijden; regelmatige trainingen met haar zwem- en waterpoloteam; en, indien nodig, gesprekken met een therapeut in het campus counseling center.
“Er zijn zoveel andere dingen waar ik me zorgen over ga maken, maar ik maak me nu geen zorgen over mijn maag, omdat ik weet wat ik moet doen. Ik heb een plan. ”