Acute Myeloïde Leukemie: 100 dagen na stamceltransplantatie

Hoe ziet het herstel na een stamceltransplantatie eruit?

Hoewel ik al over de eerste dertig dagen na de stamceltransplantatie heb verteld, dacht ik voor dit bericht een poging te doen om de 100 dagen na de stamceltransplantatie te behandelen, omdat die 100 dagen tot de meest uitdagende behoorden die ik heb doorstaan. Na dertig dagen kwam ik thuis en had geen energie. Het deed me denken aan de uitputting die je ervaart als je voor het eerst thuiskomt met een baby, behalve dan dat mijn hele lichaam zwak was, en ik 12 uur per dag moest slapen, en ik te maken had met behoorlijk maagdarmklachten en misselijkheid. Een paar dagen na thuiskomst kreeg ik mijn 30 dagen na de transplantatie biopsie, en de resultaten waren vrij goed. Tijdens al mijn rustpauzes stond mijn maatje Cheddar aan mijn zijde.

Als het op eetlust aankwam, had ik grote problemen. Mijn smaakpapillen waren geruïneerd door de chemotherapie, en totdat ze waren hersteld, smaakte alles zoals ik zou denken dat een hoopje hondenpoep smaakt. Dit hielp helemaal niet, want ik was al zo’n 20 pond afgevallen en had geen energie. Ik kon zelfs niet tegen water. Normaal verafschuw ik frisdrank, maar het was het enige dat ik kon verdragen toen ik pillen probeerde door te slikken.

Nadat ik het ziekenhuis verliet, hadden mijn man en ik gemerkt dat sommige delen van de huid op mijn gezicht donkerder leken. Binnen een paar weken na thuiskomst kreeg ik over mijn hele lichaam donkere huidvlekken, die uiteindelijk begonnen te vervellen. Ik kon mijn huid niet gehydrateerd houden, wat ik ook deed, en de dokter vertelde me dat dit normaal was. Mijn huid was ook erg gevoelig voor alcohol of adstringerende middelen, die nodig waren om mijn Hickmann-lijn en verband schoon te maken.

Tijdens de volgende zestig dagen verbeterden veel van de hierboven genoemde problemen langzaam, heel langzaam. Ik begon wandelingen te maken, die ik in het begin ‘stoelwandelingen’ noemde omdat ik om de paar meter moest gaan zitten, dus mijn man of kinderen droegen en openden op verzoek een stadionstoel, lieten me even rusten en we gingen weer verder met de wandeling. Ik vond het letterlijk vermoeiend om de licht hellende oprit op te lopen en deed vaak een dutje direct na deze korte wandelingen. Op een dag had ik eindelijk zin in een kort ritje naar de oceaan. Ik moest het huis uit, dus mijn man nam me mee voor een kort ritje en het was een goede mentale opkikker. De mentale oppepper was nodig omdat ik belangrijke gebeurtenissen in het leven van mijn kinderen miste omdat ik nogal geïsoleerd moest blijven. Voor ik het wist, was het tijd voor de negentig dagen durende biopsie, die ook geweldige resultaten opleverde.

Hoe is het om te eten na een stamceltransplantatie?

Dit werd mijn 24/7 strijd. Ik wist dat ik moest eten om te herstellen, aan te sterken en te genezen, maar elke keer als ik probeerde te eten, kokhalsde ik, had ik het gevoel dat ik moest overgeven en soms moest ik ook overgeven. Mijn vrienden en echtgenoot haalden alles waar ik om vroeg of waarvan ze dachten dat het me zou bevallen, maar ik kreeg vaak maar een paar hapjes per dag naar binnen. Ik voelde me ook vaak vol door alle pillen die ik slikte en de hoeveelheid vocht die ik probeerde binnen te krijgen.

Na vele weken begonnen mijn smaakpapillen te verbeteren, maar het was een stressvolle periode van een haat-liefde verhouding met voedsel en water. Ik had vaak het gevoel dat ik iets kon eten, en dat ik echt iets wilde eten, maar na een of twee happen moest ik stoppen. Ik leerde ook dat ik vaak, uit bezorgdheid, volle borden eten voorgeschoteld kreeg, het zou me overweldigen. Ik vroeg slechts een of twee hapjes van elk voedsel op een klein bord of als het doel om alles te eten meer haalbaar leek.

Waarom is Dag 100 belangrijk voor transplantatiepatiënten?

Voordat je zelfs bij de transplantatie komt, hoor je de term ‘Dag 100’ vele malen. Het wordt een grote gebeurtenis waar je naar toe werkt. Waarom is dag 100 zo belangrijk voor transplantatiepatiënten? Wel, tijdens de eerste 100 dagen bestaat het grootste risico op kritieke bijwerkingen, wanneer de stamcellen zijn geënterd en het lichaam is begonnen met het aanmaken van nieuwe donorbloedcellen. Ik had toevallig mijn biopsie en een afspraak op dag 99, en vroeg de arts: “Dus, wat voor magie gebeurt er morgen?” waarop de arts antwoordde: “U mag weer autorijden zodra u zich daartoe in staat voelt.”

Meer over de stamceltransplantatie:

Acute Myeloïde Leukemie: De Stamceltransplantatie

Acute Myeloïde Leukemie: Dertig dagen na Stamceltransplantatie