12 symptomen waar mensen met fibromyalgie moeilijk over praten

Fibromyalgie is een onzichtbare ziekte.

Het kan daarom moeilijk zijn voor iemand die het niet heeft om de verschillende symptomen ervan te begrijpen.

Er is chronische wijdverspreide pijn in gewrichten, spieren en bindweefsel, en vermoeidheid.

Dit laatste is niet gewoon een gevoel van moe zijn, maar een slopend gebrek aan energie dat elk aspect van het leven van de persoon beïnvloedt.

Andere veel voorkomende symptomen zijn stijfheid en hoofdpijn, maar er zijn een heleboel symptomen geassocieerd met fibromyalgie.

Hier zijn er een paar die bijzonder moeilijk zijn om over te praten.

Diarree, constipatie, opgeblazen gevoel en winderigheid

Ook bekend als het prikkelbare darmsyndroom, onze darm functioneert gewoon niet zoals het zou moeten.

Dit kan te wijten zijn aan voedselintoleranties, maar het kan heel moeilijk zijn om de oorzaken te identificeren.

Vaak heeft onvoorspelbare en/of oncontroleerbare stress invloed op deze moeilijke en lastige darmsymptomen.

Dikwijls zijn het onvoorspelbare darmgewoonten die ertoe leiden dat iemand het huis niet kan verlaten of uitstapjes moet plannen om snel een toilet te kunnen vinden.

gebrek aan motivatie

Het is moeilijk om toe te geven dat je eigenlijk iets zou moeten doen, maar het voelt alsof je je er gewoon niet toe kunt zetten.

Mijn motivatieproblemen geven me een lui gevoel en ik ben mezelf voortdurend aan het straffen dat ik niet gewoon aan de slag ga.

Vermoeidheid is de vijand van motivatie, een gevoel dat je alleen maar wilt opkrullen en gaan slapen is niet bevorderlijk voor een hoge mate van motivatie.

Ook de wetenschap dat het doen van activiteiten pijn veroorzaakt, maakt het moeilijk om gemotiveerd te raken.

Laag libido

Het kan moeilijk zijn om een afnemende geslachtsdrift te beheersen.

Relaties kunnen eronder lijden omdat de ander denkt dat je van ze af bent.

Het heeft niets met hen te maken, het is gewoon zo dat wanneer je lichaam te maken heeft met chronische pijn en vermoeidheid het hebben van seks geen topprioriteit is.

Er zouden andere veranderingen in de hersenchemie kunnen zijn die het libido beïnvloeden, maar zoals bij veel symptomen van fibro zijn de oorzaken niet volledig bekend.

Nausea

Ik ga door periodes waarin het niet uitmaakt wat ik eet, alles maakt me misselijk.

Het kan van alles zijn, van een laag mopperend ongemak tot een gevoel dat ik echt ziek zou kunnen zijn.

Wanneer ook de eetlust schommelt, kan het lastig zijn om de balans te vinden tussen minder eten om symptomen te vermijden en genoeg eten om genoeg energie te hebben.

Lange genezing

Een kleine verwonding kan lang duren om te genezen en de pijn of gevoeligheid blijft lang nadat de zichtbare verwonding is verdwenen.

Ik praat hier niet over omdat het lijkt alsof ik alleen maar probeer meer sympathie te krijgen voor de oorspronkelijke verwonding.

Mentale problemen zoals gebrek aan concentratie en een slecht geheugen

Soms ook bekend als ‘fibromist’ voelt het alsof je niet helder kunt denken, alsof je watten in je hoofd hebt.

Dit kan verontrustend en frustrerend zijn.

Het is erg onvoorspelbaar: Ik kan ’s morgens opstaan met het gevoel dat ik de dag goed aankan, maar dan moeite hebben om uit te vinden in welke volgorde ik mijn kleren moet aandoen of hoe ik een kop koffie moet zetten.

Je weet dat je deze dingen kunt doen, maar je kunt gewoon niet de juiste gedachten bij elkaar krijgen om iets zinvols te doen.

Excessief zweten

Dit kan op gewone plaatsen zijn zoals in de oksels of op ongewone plaatsen zoals de handpalmen.

Dit kan erg gênant voelen wanneer u bijvoorbeeld iemand de hand schudt wanneer u hem ontmoet.

Als dit onbeheersbaar wordt, zijn er behandelingen die met uw huisarts kunnen worden onderzocht.

Medicatiebijwerkingen

Het kan moeilijk zijn om een balans te vinden tussen de positieve symptoombestrijding die de medicatie geeft en de bijwerkingen.

Ik vind dat codeïne helpt tegen mijn pijn, maar het maakt mijn constipatie erger, wat betekent dat mijn buik ongemakkelijk aanvoelt.

Ik moet afwegen welke symptomen ik liever onder controle wil houden.

Gewichtsschommelingen

Dit kan verband houden met de darm- en eetlustklachten of de medicatie.

Het kan moeilijk zijn voor mensen om te begrijpen dat onder- of overgewicht geen indicatie is van hoe goed iemand met zijn ziekte omgaat.

Problemen met thermoregulatie

Ik heb het óf kokend heet óf ijskoud.

Het maakt niet uit wat voor weer het is, ik kan me gewoon niet op mijn gemak voelen.

Ik lach dit altijd weg, grapjes makend dat ik de verkeerde kleren aan heb, maar de waarheid is, dat mijn lichaam het vermogen om mijn temperatuur te reguleren heeft verloren en het maakt niet echt uit wat voor kleren ik draag.

Irritabele blaas

Dit betekent dat je het gevoel hebt dat je moet plassen voordat je blaas vol is.

Je blaas kan ook pijnlijk samentrekken en er is een grotere kans op infecties.

Het kan een hoge angst veroorzaken, het gevoel dat je de hele tijd naar de wc moet, bang dat je in je broek plast.

Sommige mensen ervaren het gevoel dat ze tot elke 15 minuten naar het toilet moeten.

Dit kan het leven van de lijder behoorlijk beperken.

gevoelige zintuigen

Het is gebruikelijk dat de tastzin wordt versterkt, warm, koud of de lichtste aanraking als pijnlijk aanvoelt, maar ook de andere zintuigen kunnen problemen geven.

Ik heb een zeer gevoelig gehoor en vind het moeilijk om te functioneren bij harde geluiden.

Het is alsof het geluid door mijn hersenen dringt en ik gewoon niet helder kan denken.

Ik vind ook fel licht moeilijk te hanteren en geef de voorkeur aan werken in gedimd licht wanneer dat mogelijk is.

Andere mensen hebben een bijzonder delicaat smaakzintuig, zodat sommige dingen, vooral als ze sterk zijn, misselijkheid kunnen veroorzaken.

Niet iedereen met fibromyalgie zal al deze symptomen ervaren.

Als u voor het eerst een van deze symptomen ervaart, moet u ervoor zorgen dat het goed wordt onderzocht en dat het niet automatisch aan fibromyalgie wordt toegeschreven – het komt maar al te vaak voor dat artsen alle symptomen eraan toeschrijven.

Vraag bij twijfel een second opinion.

Ik beheers mijn symptomen met regelmatige lichaamsbeweging en zorg dat ik voldoende rust krijg.

Het is een fulltime baan om de impact van de symptomen op mijn leven te beperken.

Ik moet hard werken om ervoor te zorgen dat ik krijg wat ik nodig heb om te kunnen functioneren.

Ik krijg vaak opmerkingen als ‘wat heb jij een geluk’ als mensen horen dat ik tijd vind om regelmatig naar de sportschool te gaan of dat ik tijd heb om uit te rusten.

Ik denk niet dat deze mensen begrijpen hoezeer ik worstel en dat ik geen keus heb.

Ik moet mijn leven organiseren rond mijn symptomen.

Ik vind het moeilijk om de juiste balans te vinden tussen mensen laten weten dat ik lijd en niet te veel doordraven en jammeren.

Het is mogelijk om met alle symptomen van fibromyalgie om te gaan, mits je de juiste ondersteuning krijgt.

MORE : Mental Health First Aid – wat is het en hoe kan ik het doen?

MORE : 10 dingen die mensen met fibromyalgie willen dat je weet

MORE : Hoe ik in het reine kwam met mijn chronische ziekte diagnose