Akut myeloid leukémia: 100 nap az őssejt transzplantáció után

Milyen a felépülés az őssejt transzplantáció után?

Bár az őssejtátültetés utáni első harminc napról már beszámoltam, úgy gondoltam, hogy ebben a bejegyzésben megpróbálok kitérni az őssejtátültetés utáni 100 napra, mivel ez a 100 nap volt az egyik legnagyobb kihívás, amit átéltem. Harminc nap után hazajöttem, és nem volt energiám. Arra a kimerültségre emlékeztetett, amit akkor tapasztal az ember, amikor először jön haza egy kisbabával, kivéve, hogy az egész testem gyenge volt, és napi 12 órát kellett aludnom, és meglehetősen súlyos gyomor-bélrendszeri zavarokkal és hányingerrel kellett megküzdenem. Néhány nappal azután, hogy hazajöttem, megvolt a transzplantáció utáni 30 napos biopsziám, és az eredmények elég jók voltak. Az egész pihenésem alatt Cheddar pajtásom mellettem volt.

Amikor az étvágyamról volt szó, nagyon küzdöttem. Az ízlelőbimbóim tönkrementek a kemoterápiától, és amíg nem regenerálódtak, mindennek olyan íze volt, mintha egy rakás kutyapiszok íze lenne. Ez egyáltalán nem volt hasznos, mert már vagy 20 kilót fogytam, és nem volt energiám. Még a vizet sem bírtam elviselni. Általában megvetem a szódát, de ez volt minden, amit el tudtam viselni, amikor megpróbáltam lenyelni a tablettákat.

Nem sokkal azelőtt, hogy elhagytuk a kórházat, a férjemmel észrevettük, hogy az arcomon a bőr egy része sötétebbnek tűnik. Hazatérésem után néhány héten belül az egész testemen sötét bőrfoltok jelentek meg, amelyek végül hámlani kezdtek. Nem tudtam hidratálni a bőrömet, bármit is tettem, és az orvos azt mondta, hogy ez normális. A bőröm nagyon érzékeny volt az alkoholra vagy bármilyen összehúzószerre is, amelyek a Hickmann-vonalam és a kötésem körüli tisztításhoz szükségesek voltak.

A következő hatvan napban a fent említett problémák közül sok minden lassan, de nagyon lassan javult. Elkezdtem sétálni, amit eleinte “széksétáknak” neveztem, mert néhány méterenként le kellett ülnöm, így a férjem vagy a gyerekek kérésre vittek és kinyitottak egy stadionszéket, hagytak pihenni, és folytattuk a sétát. Szó szerint megerőltetőnek találtam az enyhén lejtős kocsifelhajtón való felsétálást, és gyakran szundítottam közvetlenül e rövid séták után. Egy nap végre kedvet kaptam egy rövid kiránduláshoz az óceánhoz. Ki kellett mozdulnom a házból, ezért a férjem elvitt egy rövid kirándulásra, és ez jó mentális lökést adott. A mentális lökésre azért volt szükség, mert lemaradtam a gyerekeim életének monumentális eseményeiről, mert eléggé elszigeteltnek kellett maradnom. Mielőtt észbe kaptam volna, eljött a kilencven napos biopszia ideje, amely szintén nagyszerű eredményeket hozott.

Milyen az étkezés őssejtátültetés után?

Ez lett a napi 24 órás küzdelmem. Tudtam, hogy ennem kell, hogy felépüljek, erőt gyűjtsek és gyógyuljak, de minden alkalommal, amikor enni próbáltam, vagy öklendeztem, vagy úgy éreztem, hogy hányni fogok, és néha tényleg hánytam. A barátaim és a férjem elszaladtak, és bármit hoztak, amit kértem, vagy amiről úgy gondolták, hogy tetszeni fog, de gyakran csak néhány falatot tudtam lenyelni naponta. A sok szedett tabletta és a folyadékbevitel miatt is gyakran éreztem magam jóllakottnak. Egy ideig nagyjából húsleveseken éltem.

Egy idő után az ízlelőbimbóim kezdtek javulni, de ez egy stresszes időszak volt, amikor az étellel és a vízzel szeretet-gyűlölet viszonyban voltam. Gyakran úgy éreztem, hogy meg tudnék enni valamit, és valóban meg akartam enni valamit, de egy-két falat után abba kellett hagynom. Azt is megtanultam, hogy gyakran tálaltak nekem, aggodalomból, teli tányérnyi ételt, ez túlterhelt engem. Minden ételből csak egy-két falatot kértem egy kis tányéron, vagy mivel a cél, hogy mindent megegyek, elérhetőbbnek tűnt.”

Miért fontos a 100. nap a transzplantált betegek számára?

Még a transzplantáció előtt sokszor hallja a “100. nap” kifejezést. Ez lesz az a nagy, fenyegető esemény, amiért dolgozol. Miért olyan fontos a 100. nap a transzplantált betegek számára? Nos, az első 100 napban áll fenn a kritikus mellékhatások legnagyobb kockázata, amikor az őssejtek beolvadnak, és a szervezet elkezd új donorvérsejteket termelni. Nekem történetesen a 99. napon volt biopsziám és időpontom, és megkérdeztem az orvost: “Szóval, milyen varázslat történik holnap?” Mire az orvos azt válaszolta: “Megengedem, hogy elkezdjen vezetni, amint úgy érzi, képes rá.”

Még többet az őssejtátültetésről:

Acute Myeloid Leukemia: Az őssejt-transzplantáció

Az akut myeloid leukémia: Az őssejt-transzplantáció után harminc nappal