- Jaa
- Twiittaa
- Pinnaa
Millaista on toipuminen kantasolusiirron jälkeen?
Vaikka olen jo kertonut kolmestakymmenestä ensimmäisestä kantasolusiirron jälkeisestä päivästä, ajattelin tässä postauksessa yrittää käsitellä 100 kantasolusiirron jälkeistä päivää, sillä nuo 100 päivää olivat haastavimpia, jotka olen kestänyt. Kolmenkymmenen päivän jälkeen tulin kotiin, eikä minulla ollut energiaa. Se muistutti minua uupumuksesta, jota koet, kun tulet kotiin vauvan kanssa, paitsi että koko kehoni oli heikko, ja minun oli nukuttava 12 tuntia päivässä, ja jouduin kamppailemaan melko pahojen ruoansulatuskanavan vaivojen ja pahoinvoinnin kanssa. Muutama päivä sen jälkeen, kun olin tullut kotiin, minulta otettiin elinsiirron jälkeinen 30 päivän biopsia, ja tulokset olivat melko hyvät. Koko lepäämiseni ajan kaverini Cheddar oli vierelläni.
Kun oli kyse ruokahalusta, kamppailin suuresti. Sytostaattihoito oli tuhonnut makuaistini, ja kunnes ne uusiutuivat, kaikki maistui siltä, miltä luulisin koirankakkakasan maistuvan. Tästä ei ollut mitään apua, koska olin jo laihtunut noin 20 kiloa, eikä minulla ollut energiaa. En voinut sietää edes veden juomista. Normaalisti halveksin limsaa, mutta se oli kaikki, mitä pystyin sietämään, kun yritin niellä pillereitä.
Juuri ennen sairaalasta lähtöä olimme mieheni kanssa huomanneet, että osa kasvojeni ihosta näytti tummemmalta. Muutaman viikon sisällä kotiinpaluun jälkeen minulla alkoi olla koko kehossani tummia iholaikkuja, jotka lopulta alkoivat kuoriutua. En pystynyt pitämään ihoani kosteutettuna, vaikka tein mitä, ja lääkäri sanoi, että tämä oli normaalia. Ihoni oli myös hyvin herkkä alkoholille tai mille tahansa supistavalle aineelle, jotka olivat välttämättömiä Hickmann-linjani ja sidokseni ympärillä tapahtuvassa puhdistuksessa.
Kuudenkymmenen seuraavan vuorokauden aikana monet edellä mainituista ongelmista paranivat hitaasti, aina vain hitaammin. Aloin tehdä kävelylenkkejä, joita aluksi kutsuin ”tuolikävelyiksi”, koska jouduin istumaan muutaman metrin välein, joten mieheni tai lapseni kantoivat ja avasivat pyydettäessä stadionin tuolin, antoivat minun levätä, ja jatkoimme kävelyä. Kävely hieman kaltevaa pihatietä pitkin oli kirjaimellisesti rasittavaa, ja usein otin päiväunet heti näiden lyhyiden kävelyjen jälkeen. Eräänä päivänä jaksoin vihdoin lähteä lyhyelle matkalle merelle. Minun oli päästävä ulos talosta, joten mieheni vei minut lyhyelle ajelulle, ja se oli hyvä henkinen piristysruiske. Henkistä piristystä tarvittiin, koska olin jäänyt paitsi monumentaalisista tapahtumista lasteni elämässä, koska minun oli pysyttävä melko eristyksissä. Ennen kuin huomasinkaan, oli aika yhdeksänkymmenen päivän biopsiaan, joka myös tuotti loistavia tuloksia.
Millaista on syödä kantasolusiirron jälkeen?
Tästä tuli ympärivuorokautinen kamppailuni. Tiesin, että minun oli syötävä toipuakseni, saadakseni voimia ja parantuakseni, mutta joka kerta, kun yritin syödä, joko tukahdutin suuni, tunsin, että oksennan, ja joskus oksensinkin. Ystäväni ja mieheni juoksivat ostamaan mitä tahansa, mitä pyysin tai minkä he ajattelivat miellyttävän minua, mutta sain usein alas vain muutaman suupalan päivässä. Tunsin itseni myös usein kylläiseksi kaikkien niiden pillereiden takia, joita otin, ja nesteytyksen takia, jota yritin nauttia. Elin melko pitkälti liemillä jonkin aikaa.
Monien viikkojen aikana makuhermoni alkoivat parantua, mutta se oli stressaava ajanjakso, jolloin minulla oli viha-rakkaussuhde ruokaan ja veteen. Minusta tuntui usein, että voisin syödä jotain, ja todella halusin syödä jotain, mutta yhden tai kahden puraisun jälkeen minun oli pakko lopettaa. Opin myös, että minulle tarjoiltiin usein, huolista, täysiä lautasia ruokaa, se hukutti minut. Pyysin vain yhtä tai kahta suupalaa kustakin ruoasta pienellä lautasella tai koska tavoite syödä kaikki tuntui helpommin saavutettavalta.
Miksi 100. päivä on tärkeä elinsiirtopotilaille?
Ennen kuin edes pääset elinsiirtoon, kuulet termin ”100. päivä” monta kertaa. Siitä tulee tämä suuri uhkaava tapahtuma, jota kohti työskentelet. Miksi 100. päivä on niin tärkeä elinsiirtopotilaille? No, ensimmäisten 100 päivän aikana on suurin riski kriittisiin sivuvaikutuksiin, kun kantasolut ovat siirtyneet ja elimistö on alkanut tuottaa uusia luovuttajan verisoluja. Minulla sattui olemaan biopsia ja vastaanottoaika 99. päivänä, ja kysyin lääkäriltä: ”Mitä ihmettä tapahtuu huomenna?”, johon lääkäri vastasi: ”Annan sinun aloittaa autoilun heti, kun tunnet olevasi siihen kykenevä.”
Lisätietoa kantasolusiirrosta:
Akuutti myelooinen leukemia: Kantasolusiirto
Acute Myeloid Leukemia: Kolmekymmentä päivää kantasolusiirron jälkeen