Fibromyalgia on näkymätön sairaus.
Kenen, joka ei sitä sairastaa, voi siksi olla vaikea ymmärtää sen eri oireita.
Se on kroonista laajalle levinnyttä kipua nivelissä, lihaksissa ja sidekudoksessa sekä väsymystä.
Viimeinen ei ole pelkkää väsymyksen tunnetta, vaan lamaannuttavaa energian puutetta, joka vaikuttaa henkilön elämän kaikkiin osa-alueisiin.
Muihin yleisiin oireisiin kuuluvat jäykkyys ja päänsärky, mutta fibromyalgiaan liittyy paljon oireita.
Tässä on muutamia, joista on erityisen vaikea puhua.
Ripuli, ummetus, turvotus ja ilmavaivat
Tunnetaan myös nimellä ärtyvän suolen oireyhtymä, suolistomme ei vain toimi niin kuin sen pitäisi.
Tämä voi johtua ruoka-aineintoleransseista, mutta syiden tunnistaminen voi olla hyvin vaikeaa.
Usein arvaamaton ja/tai hallitsematon stressi vaikuttaa näihin vaikeisiin ja hankaliin suolisto-oireisiin.
Joskus arvaamattomat suolistotottumukset voivat aiheuttaa sen, että sairastunut ei voi poistua kotoa tai joutuu suunnittelemaan matkat sen mukaan, löytääkö hän nopeasti vessan.
Motivaation puute
On vaikea myöntää, että pitäisi tehdä jotakin, mutta tuntuu siltä, ettei vain jaksa.
Motivaatiovaikeuteni saavat minut tuntemaan itseni laiskaksi, ja moitin itseäni jatkuvasti siitä, etten vain ryhdy hommiin.
Väsymys on motivaation vihollinen, tunne, että haluaa vain käpertyä ja mennä nukkumaan, ei edistä motivaation tasoa.
Myös tieto siitä, että toimintojen tekeminen aiheuttaa kipua, vaikeuttaa motivaatiota.
Alhainen libido
Vähenevän sukupuoliviettiä voi olla vaikea hallita.
Suhteet voivat kärsiä, kun toinen henkilö luulee, että olet mennyt pois heiltä.
Se ei liity heihin mitenkään, kyse on vain siitä, että kun kehosi on tekemisissä kroonisen kivun ja väsymyksen kanssa, seksin harrastaminen ei ole etusijalla.
Aivokemiassa voi olla muitakin muutoksia, jotka vaikuttavat libidoon, mutta kuten monien fibro-oireiden kohdalla, syitä ei täysin ymmärretä.
Pahoinvointi
Minulla on kausia, jolloin ei ole väliä, mitä syön, kaikki saa minut voimaan pahoin.
Se voi olla mitä tahansa matalalla tasolla murisevasta epämukavuudesta tunteeseen, että saatan oikeasti olla sairas.
Kun ruokahalu myös vaihtelee, voi olla hankalaa tasapainotella sen välillä, että syön vähemmän oireiden välttämiseksi ja syön tarpeeksi, jotta energiaa riittää.
Pitkittynyt paraneminen
Pienestä vammasta voi kestää kauan parantua, ja kipu tai arkuus säilyy vielä pitkään sen jälkeen, kun näkyvä vamma on hävinnyt.
En puhu tästä, koska se näyttää siltä, että yritän vain saada lisää myötätuntoa alkuperäiselle vammalle.
Henkiset ongelmat, kuten keskittymiskyvyn puute ja huono muisti
Joskus tunnetaan nimellä ”fibrosumu”, se tuntuu siltä, että et vain pysty ajattelemaan selkeästi, ikään kuin päässäsi olisi pumpulivillaa.
Tämä voi olla hämmentävää ja turhauttavaa.
Se on hyvin arvaamatonta: Voin herätä aamulla ja tuntua siltä, että pystyn hoitamaan päivän ihan hyvin, mutta sitten minulla on vaikeuksia miettiä, missä järjestyksessä minun pitäisi pukea vaatteet päälleni tai miten keittää kuppi kahvia.
Tiedät, että pystyt näihin asioihin, mutta et vain tunnu saavan oikeanlaisia ajatuksia kasaan, jotta mikään olisi järkevää.
Ylimääräinen hikoilu
Tämä voi olla tavallisissa paikoissa, kuten kainaloissa, tai epätavallisissa paikoissa, kuten kämmenissä.
Tämä voi tuntua hyvin kiusalliselta esimerkiksi silloin, kun kättelee jotakuta tavatessaan.
Jos tämä on käymässä hallitsemattomaksi, on olemassa hoitomuotoja, joita voi tutkia yleislääkärin kanssa.
Lääkityksen sivuvaikutukset
Lääkityksen antaman myönteisen oireiden hallinnan ja sivuvaikutusten tasapainottaminen voi olla vaikeaa.
Havaitsen, että kodeiini auttaa kipuihini, mutta se pahentaa ummetusta, mikä tarkoittaa, että vatsani tuntuu epämiellyttävältä.
Joudun tasapainoilemaan sen välillä, kummat oireet haluan mieluummin hallita.
Painonvaihtelut
Tämä voi liittyä suoliston ja ruokahalun oireisiin tai lääkitykseen.
Ihmisten voi olla vaikea ymmärtää, että ali- tai ylipaino ei ole osoitus siitä, miten hyvin joku hallitsee sairauttaan.
Lämmönsäätelyyn liittyvät ongelmat
Olen joko kiehuvan kuuma tai jäätävän kylmä.
Ei ole väliä, millainen sää on, en vain voi tuntea oloani mukavaksi.
Aina nauran tälle ja vitsailen, että olen käyttänyt vääriä vaatteita, mutta totuus on, että kehoni on menettänyt kykynsä säädellä lämpötilaani, eikä sillä ole oikeastaan väliä, mitä vaatteita käytän.
Yliherkkä rakko
Tämähän tarkoittaa, että tunnet tarvitsevasi pissahätä ennen kuin rakkosi on täynnä.
Rakkosi voi myös supistua kivuliaasti ja tulehdusten vaara on suurempi.
Se voi aiheuttaa suurta ahdistuneisuutta tunne, että tarvitset vessaan koko ajan ja pelkäät kastuvasi.
Jotkut ihmiset kokevat tunteen, että heidän on mentävä vessaan jopa 15 minuutin välein.
Tämä voi rajoittaa sairastuneen elämää melko merkittävästi.
Herkät aistit
On tavallista, että tuntoaisti on kiihtynyt, jolloin kuumuuden, kylmyyden tai kevyimmänkin kosketuksen tuntee kivuliaaksi, mutta myös muut aistit voivat olla ongelmallisia.
Minulla on erittäin herkkä kuulo ja minun on vaikea toimia, kun kuuluu kovia ääniä.
Tuntuu kuin ääni lävistäisi aivoni, enkä pysty ajattelemaan selkeästi.
Minusta on myös vaikea hallita kirkkaita valoja ja työskentelen mieluummin hämärässä aina kun mahdollista.
Muilla ihmisillä on erityisen herkkä makuaisti, joten jotkin asiat, varsinkin voimakkaat, voivat aiheuttaa pahoinvointia.
Eivät kaikki fibromyalgiaa sairastavat koe kaikkia näitä oireita.
Jos koet jotakin näistä oireista ensimmäistä kertaa, sinun tulisi varmistaa, että se tutkitaan kunnolla eikä sitä automaattisesti lasketa fibromyalgian syyksi – on aivan liian yleistä, että lääkärit syyttävät kaikkia oireita fibromyalgian syyksi.
Epäselvissä tapauksissa pyydä toista mielipidettä.
Hallitsen oireitani säännöllisellä liikunnalla ja huolehtimalla siitä, että saan levätä riittävästi.
On kokopäivätyötä rajoittaa oireiden vaikutusta elämääni.
Joudun tekemään kovasti töitä varmistaakseni, että saan sen, mitä tarvitsen voidakseni toimia.
Saan usein kommentteja kuten ”olet niin onnekas”, kun ihmiset kuulevat, että löydän aikaa käydä säännöllisesti kuntosalilla tai että minulla on aikaa levätä.
En usko, että nämä ihmiset ymmärtävät, kuinka paljon kamppailen, eikä minulla ole vaihtoehtoja.
Joudun järjestämään elämäni oireideni mukaan.
Minusta on vaikea löytää tasapaino sen välillä, että kerron ihmisille kärsiväni ja että en jatka ja valita liikaa.
On mahdollista hallita kaikkia fibromyalgian oireita, kunhan saa oikeaa tukea.
LISÄTIETOA : Mielenterveyden ensiapu – mitä se on ja miten sen voi tehdä?
LISÄTIETOA : 10 asiaa, jotka fibromyalgiaa sairastavat ihmiset haluavat sinun tietävän
LISÄTIETOA : Miten hyväksyin kroonisen sairausdiagnoosini
The Fix
Päivittäinen elämäntapa-sähköpostiviesti Metrolta.fi.com.com.com.com:sta.
Tutustu lisää