- Share
- Tweet
- Pin
Hur är återhämtningen efter en stamcellstransplantation?
Även om jag redan delat med mig av de första trettio dagarna efter stamcellstransplantationen tänkte jag att jag i det här inlägget skulle försöka täcka de 100 dagarna efter stamcellstransplantationen eftersom de 100 dagarna var bland de mest utmanande jag har genomgått. Efter trettio dagar kom jag hem och hade ingen energi. Det påminde mig om den utmattning man upplever när man först kommer hem med en bebis, förutom att hela min kropp var svag, och jag var tvungen att sova 12 timmar om dagen, och var tvungen att ta itu med ganska svåra gastrointestinala besvär och illamående. Några dagar efter att jag kom hem hade jag min biopsi 30 dagar efter transplantationen, och resultaten var ganska bra. Under hela min vila fanns min kompis Cheddar vid min sida.
När det gällde aptiten kämpade jag mycket. Mina smaklökar var förstörda av kemoterapin, och tills de återskapades smakade allting som jag skulle tro att en hög med hundbajs smakar. Detta var inte till någon hjälp alls eftersom jag redan hade förlorat omkring 20 kilo och inte hade någon energi. Jag kunde inte ens tolerera att dricka vatten. Normalt föraktar jag läsk, men det var allt jag kunde tolerera när jag försökte svälja piller.
Sedan strax innan vi lämnade sjukhuset hade min man och jag lagt märke till att en del av huden i mitt ansikte verkade mörkare. Inom några veckor efter hemkomsten började jag få fläckar med mörk hud över hela kroppen, som så småningom började flagna. Jag kunde inte hålla min hud återfuktad vad jag än gjorde, och läkaren sa till mig att detta var normalt. Min hud var också mycket känslig för alkohol eller andra sammandragande medel, som var nödvändiga för att rengöra runt min Hickmannlinje och mitt förband.
Under de följande sextio dagarna förbättrades många av de problem som nämnts ovan långsamt, så sakta, så långsamt. Jag började ta promenader, som jag till en början kallade ”stolspromenader” eftersom jag var tvungen att sitta med några meters mellanrum, så min man eller mina barn bar och öppnade en stadiestol på begäran, lät mig vila och vi återupptog promenaden. Jag tyckte bokstavligen att det var ansträngande att gå uppför den svagt lutande uppfarten, och jag tog ofta en tupplur direkt efter dessa korta promenader. En dag kände jag mig äntligen redo för en kort tur till havet. Jag behövde komma ut ur huset, så min man tog med mig på en kort tur och det var en bra mental boost. Den mentala boosten behövdes eftersom jag missade monumentala händelser i mina barns liv eftersom jag behövde hålla mig ganska isolerad. Innan jag visste ordet av var det dags för nittiodagsbiopsin, som också gav bra resultat.
Hur är det att äta efter en stamcellstransplantation?
Detta blev min kamp dygnet runt. Jag visste att jag var tvungen att äta för att återhämta mig, få styrka och läka, men varje gång jag försökte äta kväljde jag antingen, kände att jag skulle kräkas och ibland kräktes jag. Mina vänner och min man sprang ut och hämtade allt som jag bad om eller som de trodde kunde vara tilltalande för mig, men jag kunde ofta bara få i mig några bitar om dagen. Jag kände mig också ofta mätt på grund av alla piller jag tog och all vätska jag försökte få i mig. Jag levde ganska mycket på buljonger ett tag.
Under många veckor började mina smaklökar bli bättre, men det var en stressig period med ett hatkärleksförhållande till mat och vatten. Jag kände ofta att jag kunde äta något, och ville verkligen äta något, men efter en eller två bitar var jag tvungen att sluta. Jag lärde mig också att jag ofta fick fulla tallrikar med mat serverade av hänsyn till mig själv, vilket gjorde att jag blev överväldigad. Jag begärde bara en eller två bitar av varje livsmedel på en liten tallrik eller som målet att äta allt verkade mer uppnåeligt.
Varför är dag 100 viktig för transplantationspatienter?
För att ens komma till transplantationen hör man uttrycket ”dag 100” många gånger. Det blir denna stora hotande händelse som man arbetar mot. Varför är dag 100 så viktig för transplantationspatienter? Jo, under de första 100 dagarna är det när den största risken för kritiska biverkningar föreligger, när stamcellerna har engraferats och kroppen har börjat tillverka nya donatorblodkroppar. Jag råkade ha min biopsi och ett möte på dag 99, och frågade läkaren ”Så, vad magiskt händer i morgon?”, varpå läkaren svarade ”Jag kommer att tillåta dig att börja köra bil så snart du känner dig redo för det.”
Min medicinska anteckningsbok 100 dagar efter stamcellstransplantationen
Mer om stamcellstransplantationen:
Akut myeloisk leukemi: Stamcellstransplantation
Akut myeloisk leukemi: Trettio dagar efter stamcellstransplantationen