Leucemie mieloidă acută: 100 de zile după transplantul de celule stem

Cum este recuperarea după un transplant de celule stem?

Deși am împărtășit deja despre primele treizeci de zile de după transplantul de celule stem, m-am gândit ca pentru această postare să încerc să acopăr cele 100 de zile de după transplantul de celule stem, deoarece aceste 100 de zile au fost printre cele mai dificile pe care le-am îndurat. După treizeci de zile, am venit acasă și nu mai aveam energie. Mi-am amintit de epuizarea pe care o resimți atunci când vii acasă pentru prima dată cu un bebeluș, cu excepția faptului că tot corpul meu era slăbit și a trebuit să dorm 12 ore pe zi și a trebuit să mă confrunt cu o suferință gastrointestinală destul de gravă și cu greață. La câteva zile după ce am venit acasă, am făcut biopsia la 30 de zile după transplant, iar rezultatele au fost destul de bune. Pe tot parcursul odihnei mele, amicul meu Cheddar a fost alături de mine.

Când a fost vorba de apetit, m-am luptat foarte mult. Papilele mele gustative au fost distruse de chimioterapie și, până când s-au regenerat, totul avea un gust pe care aș fi crezut că îl are o grămadă de rahat de câine. Acest lucru nu m-a ajutat deloc, pentru că pierdusem deja aproximativ 20 de kilograme și nu aveam energie. Nu puteam tolera nici măcar să beau apă. În mod normal, disprețuiesc sifonul, dar era tot ce puteam tolera când încercam să înghit pastile.

Cu puțin înainte de a părăsi spitalul, eu și soțul meu am observat că o parte din pielea de pe fața mea părea mai închisă la culoare. La câteva săptămâni după ce m-am întors acasă, am început să am pete de piele închisă la culoare pe tot corpul, care în cele din urmă au început să se descuameze. Nu puteam să-mi mențin pielea hidratată, indiferent ce făceam, iar medicul mi-a spus că acest lucru era normal. Pielea mea era, de asemenea, foarte sensibilă la alcool sau la orice astringente, care erau necesare pentru curățarea în jurul liniei Hickmann și a pansamentului meu.

În următoarele șaizeci de zile, multe dintre problemele menționate mai sus s-au ameliorat încet, foarte încet. Am început să fac plimbări, pe care, la început, le numeam „plimbări pe scaun”, deoarece trebuia să mă așez la fiecare câțiva metri, așa că soțul meu sau copiii mei cărau și deschideau un scaun de stadion la cerere, mă lăsau să mă odihnesc și reluam plimbarea. Mi se părea literalmente că mersul pe aleea ușor înclinată era obositor și deseori dormeam imediat după aceste plimbări scurte. Într-o zi, m-am simțit în sfârșit în stare să fac o scurtă plimbare până la ocean. Aveam nevoie să ies din casă, așa că soțul meu m-a dus la o scurtă plimbare și a fost un bun stimulent mental. Stimulentul mental era necesar pentru că pierdeam evenimente monumentale din viața copiilor mei pentru că aveam nevoie să rămân mai degrabă izolată. Înainte să-mi dau seama, a venit timpul pentru biopsia de nouăzeci de zile, care a dat, de asemenea, rezultate foarte bune.

Cum este să mănânci după un transplant de celule stem?

Aceasta a devenit lupta mea 24/7. Știam că trebuie să mănânc pentru a mă recupera, a căpăta putere și a mă vindeca, dar de fiecare dată când încercam să mănânc fie aveam căscat, fie simțeam că o să vomit, iar uneori chiar vomitam. Prietenii mei și soțul meu alergau și aduceau tot ce le ceream sau ce credeau că ar putea să mă atragă, dar deseori nu reușeam să înghit decât câteva îmbucături pe zi. De asemenea, mă simțeam adesea sătulă din cauza tuturor pastilelor pe care le luam și a hidratării pe care încercam să o iau. Am trăit destul de mult cu ciorbe pentru o vreme.

După multe săptămâni, papilele mele gustative au început să se îmbunătățească, dar a fost o perioadă stresantă de relație de dragoste-ură cu mâncarea și apa. Deseori simțeam că aș putea mânca ceva și îmi doream cu adevărat să mănânc ceva, dar la una sau două îmbucături trebuia să mă opresc. Am învățat, de asemenea, că de multe ori mi se serveau, din grijă, farfurii pline de mâncare, mă copleșea. Am cerut doar una sau două înghițituri din fiecare aliment pe o farfurie mică sau ca obiectivul de a mânca totul părea mai ușor de atins.

De ce este Ziua 100 importantă pentru pacienții transplantați?

Înainte de a ajunge la transplant, auziți de multe ori termenul „Ziua 100”. Devine acest mare eveniment iminent pentru care lucrezi. De ce este Ziua 100 atât de importantă pentru pacienții transplantați? Ei bine, în primele 100 de zile este momentul în care există cel mai mare risc de efecte secundare critice, când celulele stem s-au grefat, iar organismul a început să producă noi celule sanguine ale donatorului. S-a întâmplat să am biopsia și o programare în ziua 99 și l-am întrebat pe doctor „Deci, ce magie se întâmplă mâine?”, la care doctorul a răspuns: „Vă voi permite să începeți să conduceți de îndată ce vă veți simți în stare.”

Mai multe despre transplantul de celule stem:

Leucemie mieloidă acută: Transplantul de celule stem

Leucemia mieloidă acută: Treizeci de zile după transplantul de celule stem

.