Acute Myeloid Leukemia: 100 Days After Stem Cell Transplant

Jak wygląda powrót do zdrowia po przeszczepie komórek macierzystych?

Although I already shared about the first thirty days post stem cell transplant, I thought for this post I would attempt to cover the 100 post stem cell transplant days as those 100 days were among the most challenging I have endured. Po trzydziestu dniach, wróciłem do domu i nie miałem energii. Przypominało mi to wyczerpanie, którego doświadczasz, kiedy po raz pierwszy wracasz do domu z dzieckiem, z tą różnicą, że moje całe ciało było słabe, a ja musiałam spać 12 godzin na dobę i musiałam radzić sobie z dość poważnymi zaburzeniami żołądkowo-jelitowymi i mdłościami. Kilka dni po powrocie do domu miałam 30-dniową biopsję po przeszczepie i wyniki były całkiem dobre. Przez cały mój odpoczynek mój kumpel Cheddar był przy mnie.

Gdy przyszło do apetytu, zmagałem się z tym bardzo. Moje kubki smakowe zostały zrujnowane przez chemioterapię i dopóki się nie zregenerowały, wszystko smakowało tak, jakbym myślał, że kupa psiego gówna smakuje. Nie było to wcale pomocne, ponieważ straciłam już około 20 kilogramów i nie miałam energii. Nie mogłam nawet tolerować picia wody. Normalnie gardzę wodą sodową, ale to było wszystko, co mogłam tolerować, kiedy próbowałam połknąć tabletki.

Tuż przed opuszczeniem szpitala, mój mąż i ja zauważyliśmy, że niektóre partie skóry na mojej twarzy wydawały się ciemniejsze. W ciągu kilku tygodni po powrocie do domu zaczęłam mieć plamy ciemnej skóry na całym ciele, które w końcu zaczęły się łuszczyć. Nie mogłam utrzymać odpowiedniego nawilżenia skóry bez względu na to, co robiłam, a lekarz powiedział mi, że to normalne. Moja skóra była również bardzo wrażliwa na alkohol lub jakiekolwiek środki ściągające, które były niezbędne do czyszczenia wokół mojej linii Hickmanna i opatrunku.

W ciągu następnych sześćdziesięciu dni, wiele z wyżej wymienionych problemów powoli, coraz bardziej powoli ulegało poprawie. Zaczęłam chodzić na spacery, które na początku nazywałam „spacerami krzesełkowymi”, ponieważ musiałabym siadać co kilka stóp, więc mój mąż lub dzieci przenosili i otwierali krzesło stadionowe na żądanie, pozwalali mi odpocząć, a my wznawialiśmy spacer. Dosłownie znalazłem chodzenie w górę lekko nachylonego podjazdu, aby być obciążające i często drzemałbym prawo po tych krótkich spacerach. Pewnego dnia w końcu poczułem się na siłach, by wybrać się na krótką przejażdżkę nad ocean. Musiałam wyjść z domu, więc mój mąż zabrał mnie na krótką przejażdżkę i to był dobry impuls psychiczny. Ten mentalny impuls był potrzebny, ponieważ brakowało mi monumentalnych wydarzeń w życiu moich dzieci, ponieważ musiałam pozostać raczej odizolowana. Zanim się zorientowałam, nadszedł czas na dziewięćdziesięciodniową biopsję, która również przyniosła świetne wyniki.

Jak wygląda odżywianie po przeszczepie komórek macierzystych?

To stało się moją całodobową walką. Wiedziałam, że muszę jeść, żeby wyzdrowieć, nabrać sił i wyleczyć się, ale za każdym razem, kiedy próbowałam jeść, albo się krztusiłam, czułam, że będę wymiotować, a czasami wymiotowałam. Moi przyjaciele i mąż przynosili mi wszystko, o co prosiłam lub co mogło mi smakować, ale ja często mogłam zjeść tylko kilka kęsów dziennie. Czułam się też często pełna z powodu wszystkich tabletek, które brałam i nawodnienia, które starałam się przyjmować. Przez jakiś czas żyłam na rosole.

Przez wiele tygodni moje kubki smakowe zaczęły się poprawiać, ale był to stresujący okres relacji miłość-nienawiść z jedzeniem i wodą. Często czułem, że mógłbym coś zjeść i naprawdę chciałem coś zjeść, ale po jednym lub dwóch kęsach musiałem przestać. Dowiedziałam się też, że często podawano mi, z troski, pełne talerze jedzenia, co mnie przytłaczało. Zażądałem tylko jednego lub dwóch kęsów każdego jedzenia na małym talerzu lub jako cel zjedzenia wszystkiego, co wydawało się bardziej osiągalne.

Dlaczego Dzień 100 jest ważny dla pacjentów po przeszczepie?

Zanim jeszcze dostaniesz się do przeszczepu, słyszysz termin 'Dzień 100′ wiele razy. Staje się on tym wielkim nadchodzącym wydarzeniem, do którego się dąży. Dlaczego Dzień 100 jest tak ważny dla pacjentów po przeszczepie? Cóż, w ciągu pierwszych 100 dni istnieje największe ryzyko wystąpienia krytycznych skutków ubocznych, kiedy komórki macierzyste zostały wszczepione, a ciało zaczęło wytwarzać nowe komórki krwi dawcy. Tak się złożyło, że miałam biopsję i wizytę w dniu 99. Zapytałam lekarza: „Więc co magicznego stanie się jutro?”, na co lekarz odpowiedział: „Pozwolę pani zacząć prowadzić samochód, jak tylko poczuje się pani na siłach.”

Więcej o przeszczepie komórek macierzystych:

Ostra białaczka szpikowa: The Stem Cell Transplant

Acute Myeloid Leukemia: Trzydzieści dni po przeszczepie komórek macierzystych

.