Leucemia mieloide acuta: 100 giorni dopo il trapianto di cellule staminali

Come è il recupero da un trapianto di cellule staminali?

Anche se ho già condiviso i primi trenta giorni dopo il trapianto di cellule staminali, ho pensato che per questo post avrei tentato di coprire i 100 giorni dopo il trapianto di cellule staminali, perché quei 100 giorni sono stati tra i più impegnativi che ho sopportato. Dopo trenta giorni, sono tornato a casa e non avevo energia. Mi ricordava la spossatezza che si prova quando si torna a casa per la prima volta con un bambino, tranne per il fatto che tutto il mio corpo era debole, e dovevo dormire 12 ore al giorno, e dovevo affrontare alcuni problemi gastrointestinali e nausea piuttosto gravi. Pochi giorni dopo essere tornata a casa, ho fatto la mia biopsia a 30 giorni dal trapianto, e i risultati erano abbastanza buoni. Durante tutto il mio riposo, il mio amico Cheddar era al mio fianco.

Quando si trattava di appetito, ho fatto molta fatica. Le mie papille gustative erano rovinate dalla chemioterapia, e fino a quando non si sono rigenerate, tutto aveva il sapore di un mucchio di cacca di cane. Questo non mi aiutava affatto perché avevo già perso circa 10 chili e non avevo energia. Non potevo nemmeno tollerare di bere acqua. Normalmente disprezzo la soda, ma era tutto ciò che potevo tollerare quando cercavo di ingoiare le pillole.

Poco prima di lasciare l’ospedale, io e mio marito avevamo notato che alcune parti della pelle del mio viso sembravano più scure. Dopo poche settimane dal mio ritorno a casa, ho iniziato ad avere chiazze di pelle scura su tutto il corpo, che alla fine hanno iniziato a spellarsi. Non riuscivo a mantenere la pelle idratata, qualunque cosa facessi, e il dottore mi disse che era normale. La mia pelle era anche molto sensibile all’alcool o a qualsiasi astringente, che erano necessari per la pulizia intorno alla mia linea di Hickmann e alle medicazioni.

Nei sessanta giorni successivi, molti dei problemi di cui sopra migliorarono lentamente, molto lentamente. Ho iniziato a fare passeggiate, che all’inizio chiamavo ‘passeggiate sulla sedia’ perché dovevo sedermi ogni pochi metri, così mio marito o i miei figli portavano e aprivano una sedia da stadio su richiesta, mi facevano riposare e riprendevamo la passeggiata. Trovavo letteralmente faticoso camminare sul vialetto leggermente inclinato, e spesso mi addormentavo subito dopo queste brevi passeggiate. Un giorno, finalmente, mi sentii pronto per una breve corsa verso l’oceano. Avevo bisogno di uscire di casa, così mio marito mi ha portato a fare un breve giro ed è stata una buona spinta mentale. La spinta mentale era necessaria perché mi stavo perdendo eventi monumentali nella vita dei miei figli perché avevo bisogno di rimanere piuttosto isolata. Prima che me ne rendessi conto, era il momento della biopsia dei novanta giorni, che diede anche ottimi risultati.

Come si mangia dopo un trapianto di cellule staminali?

Questa divenne la mia lotta 24/7. Sapevo che dovevo mangiare per recuperare, guadagnare forza e guarire, ma ogni volta che provavo a mangiare avevo i conati di vomito, mi sentivo come se stessi per vomitare, e a volte vomitavo. I miei amici e mio marito correvano a prendere qualsiasi cosa che chiedevo o che pensavano potesse piacermi, ma spesso riuscivo a mandar giù solo qualche boccone al giorno. Mi sentivo anche spesso piena a causa di tutte le pillole che prendevo e dell’idratazione che cercavo di assumere. Ho praticamente vissuto di brodi per un po’.

Per molte settimane, le mie papille gustative hanno cominciato a migliorare, ma è stato un periodo stressante di un rapporto di amore-odio con il cibo e l’acqua. Spesso mi sentivo come se potessi mangiare qualcosa, e volevo veramente mangiare qualcosa, ma dopo uno o due morsi dovevo fermarmi. Ho anche imparato che spesso mi venivano serviti, per preoccupazione, piatti pieni di cibo, che mi avrebbero sopraffatto. Ho richiesto solo uno o due morsi di ogni cibo su un piatto piccolo o come obiettivo di mangiare tutto sembrava più raggiungibile.

Perché il giorno 100 è importante per i pazienti trapiantati?

Prima ancora di arrivare al trapianto, si sente il termine ‘Giorno 100’ molte volte. Diventa questo grande evento incombente per il quale si lavora. Perché il giorno 100 è così importante per i pazienti trapiantati? Beh, durante i primi 100 giorni è quando esiste il maggior rischio di effetti collaterali critici, quando le cellule staminali hanno inciso e il corpo ha iniziato a produrre nuove cellule del sangue del donatore. Mi è capitato di avere la mia biopsia e un appuntamento il giorno 99, e ho chiesto al dottore “Allora, che magia succede domani?” al che il dottore ha risposto “Ti permetterò di iniziare a guidare non appena te la sentirai.”

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