Roona Begum, une petite fille de cinq ans originaire de Tripura, a perdu son combat avec la vie un mois seulement avant son opération de la tête.

Roona a fait la une des journaux internationaux en raison de sa maladie rare qui a fait gonfler sa tête trois fois plus que sa taille. Roona souffrait d’hydrocéphalie, une maladie rare qui provoque l’obstruction du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, ce qui le fait gonfler.

Fortis Gurgaon s’occupait de son traitement médical depuis 2013 et a fait subir à Roona huit opérations chirurgicales pour réduire sa tête de 94 cm à 58 cm, selon un rapport des médias.

Abdul Rahman et Fatima Khatun, les parents ont emmené d’urgence Roona à l’hôpital car elle présentait des problèmes respiratoires, mais n’ont pas pu la sauver.

Les médecins ont assuré qu’elle deviendrait une enfant normale, mais le rêve de voir leur fille aller à l’école ne s’est pas concrétisé pour le père Abdul Rahman, gérant d’un journalier, et la mère Fatima Khatun, femme au foyer.

« Elle avait un petit problème respiratoire mais avant que l’enfant puisse être transféré dans un autre hôpital pour être soigné, elle n’était plus », a déclaré Khatun à l’ANI.

Rahman a déclaré : « L’état de Roona était très mauvais au départ mais après cinq opérations chirurgicales à l’hôpital Fortis de Delhi, il y a eu une amélioration de son état ». »

Encore, lors de la deuxième visite, d’autres chirurgies ont été effectuées et il y a eu une nouvelle amélioration mais elle ne pouvait pas marcher, manger quelque chose par elle-même ou parler mais la taille de sa tête a diminué. Hier, elle a mangé et je suis allé travailler. Vers 8 heures du soir, sa mère m’a appelé pour me dire que Roona avait des complications et je me suis précipité pour l’appeler mais en quelques minutes, elle a rendu son dernier soupir. »

La condition rare de Roona avait également encouragé Nathalie Krantz de Norvège ainsi que Jonas Borchgrevink à collecter des fonds pour l’enfant en difficulté. Ensemble, ils ont collecté 62 000 dollars (40 00 000 roupies environ) pour son traitement.

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