Leucémie myéloïde aiguë : 100 jours après une greffe de cellules souches

Comment se déroule la récupération après une greffe de cellules souches ?

Bien que j’ai déjà partagé sur les trente premiers jours après la greffe de cellules souches, j’ai pensé pour ce post que je tenterais de couvrir les 100 jours après la greffe de cellules souches, car ces 100 jours ont été parmi les plus difficiles que j’ai endurés. Après trente jours, je suis rentrée à la maison et je n’avais plus d’énergie. Cela m’a rappelé l’épuisement que l’on ressent lorsqu’on arrive à la maison avec un bébé, sauf que tout mon corps était faible, que je devais dormir 12 heures par jour et que je devais faire face à des troubles gastro-intestinaux et à des nausées plutôt graves. Quelques jours après mon retour à la maison, j’ai subi ma biopsie 30 jours après la transplantation, et les résultats étaient plutôt bons. Pendant tout mon repos, mon copain Cheddar était à mes côtés.

Pour ce qui est de l’appétit, j’ai beaucoup lutté. Mes papilles gustatives ont été détruites par la chimiothérapie, et jusqu’à ce qu’elles se régénèrent, tout avait le goût d’un tas de crottes de chien. Cela ne m’a pas aidé du tout, car j’avais déjà perdu une vingtaine de kilos et je n’avais aucune énergie. Je ne pouvais même pas tolérer de boire de l’eau. Je méprise normalement les sodas, mais c’était tout ce que je pouvais tolérer lorsque j’essayais d’avaler des pilules.

Juste avant de quitter l’hôpital, mon mari et moi avions remarqué que certaines parties de la peau de mon visage semblaient plus foncées. Quelques semaines après mon retour à la maison, j’ai commencé à avoir des plaques de peau foncée sur tout le corps, qui ont fini par peler. Je n’arrivais pas à hydrater ma peau, quoi que je fasse, et le médecin m’a dit que c’était normal. Ma peau était également très sensible à l’alcool ou à tout astringent, qui étaient nécessaires pour nettoyer autour de ma ligne Hickmann et de mon pansement.

Au cours des soixante jours suivants, plusieurs des problèmes mentionnés ci-dessus se sont lentement, très lentement améliorés. J’ai commencé à faire des promenades, qu’au début, j’appelais  » promenades en chaise  » parce que je devais m’asseoir tous les quelques pieds, alors mon mari ou mes enfants portaient et ouvraient une chaise de stade sur demande, me laissaient me reposer et nous reprenions la promenade. Je trouvais littéralement épuisante la montée de l’allée légèrement inclinée et je faisais souvent une sieste juste après ces courtes promenades. Un jour, je me suis finalement sentie prête à faire une petite promenade jusqu’à l’océan. J’avais besoin de sortir de la maison, alors mon mari m’a emmenée faire un petit tour et cela m’a donné un bon coup de fouet. Cette stimulation mentale était nécessaire car je manquais des événements monumentaux dans la vie de mes enfants parce que j’avais besoin de rester plutôt isolée. Avant que je ne m’en rende compte, c’était le moment de la biopsie de quatre-vingt-dix jours, qui a également donné d’excellents résultats.

Comment se nourrit-on après une greffe de cellules souches ?

C’est devenu ma lutte 24/7. Je savais que je devais manger pour récupérer, prendre des forces et guérir, mais chaque fois que j’essayais de manger, soit je m’étouffais, soit j’avais l’impression que j’allais vomir, et parfois je vomissais effectivement. Mes amis et mon mari couraient chercher tout ce que je demandais ou ce qu’ils pensaient pouvoir me plaire, mais je ne pouvais souvent avaler que quelques bouchées par jour. Je me sentais aussi souvent pleine à cause de toutes les pilules que je prenais et de l’hydratation que j’essayais d’absorber. J’ai pratiquement vécu de bouillons pendant un certain temps.

Au fil de nombreuses semaines, mes papilles gustatives ont commencé à s’améliorer, mais c’était une période stressante de relation amour-haine avec la nourriture et l’eau. J’avais souvent l’impression que je pouvais manger quelque chose, et j’avais vraiment envie de manger quelque chose, mais à une ou deux bouchées, je devais m’arrêter. J’ai également appris qu’on me servait souvent, par souci, des assiettes entières de nourriture, ce qui me submergeait. Je demandais juste une ou deux bouchées de chaque aliment dans une petite assiette ou comme l’objectif de tout manger semblait plus réalisable.

Pourquoi le jour 100 est-il important pour les patients transplantés ?

Avant même d’arriver à la transplantation, vous entendez le terme  » jour 100  » de nombreuses fois. Il devient ce grand événement imminent vers lequel vous travaillez. Pourquoi le Jour 100 est-il si important pour les patients transplantés ? C’est au cours des 100 premiers jours que le risque d’effets secondaires critiques est le plus élevé, lorsque les cellules souches ont été greffées et que l’organisme a commencé à fabriquer de nouvelles cellules sanguines du donneur. Il se trouve que j’ai eu ma biopsie et un rendez-vous le 99e jour, et j’ai demandé au médecin :  » Alors, quelle est la magie de demain ? « , ce à quoi le médecin a répondu :  » Je vous autoriserai à commencer à conduire dès que vous vous sentirez en état de le faire. « 

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