Akut myeloid leukæmi: 100 dage efter stamcelletransplantation

Hvordan er det at komme sig efter en stamcelletransplantation?

Selv om jeg allerede har delt om de første tredive dage efter stamcelletransplantation, tænkte jeg, at jeg i dette indlæg ville forsøge at dække de 100 dage efter stamcelletransplantation, da disse 100 dage var blandt de mest udfordrende, jeg har udstået. Efter tredive dage kom jeg hjem og havde ingen energi. Det mindede mig om den udmattelse, man oplever, når man først kommer hjem med en baby, bortset fra at hele min krop var svag, og jeg var nødt til at sove 12 timer om dagen, og jeg måtte håndtere nogle ret slemme gastrointestinale problemer og kvalme. Et par dage efter at jeg var kommet hjem, fik jeg min 30 dages biopsi efter transplantationen, og resultaterne var ganske gode. Under hele min hviletid var min kammerat Cheddar ved min side.

Når det kom til appetitten, kæmpede jeg meget. Mine smagsløg var ødelagt af kemoterapien, og indtil de var regenereret, smagte alting, som jeg ville tro, at en bunke hundelorte smager. Det var slet ikke nyttigt, for jeg havde allerede tabt omkring 20 pund og havde ingen energi. Jeg kunne ikke engang tåle at drikke vand. Normalt foragter jeg sodavand, men det var det eneste, jeg kunne tåle, når jeg forsøgte at sluge piller.

Fuldstændig inden vi forlod hospitalet, havde min mand og jeg bemærket, at noget af huden i mit ansigt virkede mørkere. Få uger efter at jeg var kommet hjem, begyndte jeg at få pletter med mørk hud over hele kroppen, som til sidst begyndte at skrælle. Jeg kunne ikke holde min hud fugtet, uanset hvad jeg gjorde, og lægen fortalte mig, at det var normalt. Min hud var også meget følsom over for alkohol eller astringenter, som var nødvendige for at rense omkring min Hickmann-linje og forbinding.

I løbet af de næste 60 dage blev mange af de problemer, der er nævnt ovenfor, langsomt, meget langsomt forbedret. Jeg begyndte at gå ture, som jeg i begyndelsen kaldte “stoleture”, fordi jeg måtte sætte mig ned med få meters mellemrum, så min mand eller børn bar og åbnede en stadionstol på anmodning, lod mig hvile mig, og så fortsatte vi turen. Jeg syntes bogstaveligt talt, at det var anstrengende at gå op ad den let skrånende indkørsel, og jeg tog ofte en lur lige efter disse korte gåture. En dag fik jeg endelig lyst til en kort tur til havet. Jeg havde brug for at komme ud af huset, så min mand tog mig med på en kort tur, og det var et godt mentalt boost. Det mentale boost var nødvendigt, fordi jeg gik glip af monumentale begivenheder i mine børns liv, fordi jeg var nødt til at holde mig ret isoleret. Før jeg vidste af det, var det tid til 90-dages biopsien, som også gav gode resultater.

Hvordan er det at spise efter en stamcelletransplantation?

Det blev min kamp døgnet rundt. Jeg vidste, at jeg var nødt til at spise for at komme mig, få styrke og helbrede, men hver gang jeg forsøgte at spise, fik jeg enten kvalme, følte, at jeg skulle kaste op, og nogle gange kastede jeg op. Mine venner og min mand løb ud og hentede alt det, som jeg bad om, eller som de troede, at jeg kunne lide, men jeg kunne ofte kun få et par bidder ned om dagen. Jeg følte mig også ofte mæt på grund af alle de piller, jeg tog, og den væske, jeg forsøgte at indtage. Jeg levede stort set af bouillon i et stykke tid.

I løbet af mange uger begyndte mine smagsløg at blive bedre, men det var en stressende periode med et had-kærlighedsforhold til mad og vand. Jeg følte ofte, at jeg kunne spise noget, og jeg havde virkelig lyst til at spise noget, men efter en eller to bidder var jeg nødt til at stoppe. Jeg lærte også, at jeg ofte fik serveret fulde tallerkener med mad af hensyn til mig selv, og det ville overvælde mig. Jeg bad om blot en eller to bidder af hver mad på en lille tallerken, eller da målet om at spise alt syntes mere opnåeligt.

Hvorfor er Dag 100 vigtig for transplantationspatienter?

Hvor man overhovedet kommer til transplantation, hører man udtrykket “Dag 100” mange gange. Det bliver denne store truende begivenhed, som man arbejder hen imod. Hvorfor er dag 100 så vigtig for transplantationspatienter? Jo, i løbet af de første 100 dage er der størst risiko for kritiske bivirkninger, når stamcellerne er blevet podet ind, og kroppen er begyndt at danne nye donorblodceller. Jeg havde tilfældigvis min biopsi og en aftale på dag 99, og jeg spurgte lægen: “Hvad magisk sker der så i morgen?”, hvortil lægen svarede: “Jeg vil give dig lov til at begynde at køre bil, så snart du føler dig klar til det.”

Min medicinske notesbog 100 dage efter stamcelletransplantation

Mere om stamcelletransplantation:

Akut myeloid leukæmi: Stamcelletransplantation

Akut myeloid leukæmi: Tredive dage efter stamcelletransplantationen