12 symptomer folk med fibromyalgi har svært ved at tale om

Fibromyalgi er en usynlig sygdom.

Det kan derfor være svært for alle, der ikke har den, at forstå dens forskellige symptomer.

Der er kroniske udbredte smerter i led, muskler og bindevæv og træthed.

Det sidste er ikke blot en følelse af at være træt, men en invaliderende mangel på energi, der påvirker alle aspekter af personens liv.

Andre almindelige symptomer omfatter stivhed og hovedpine, men der er mange symptomer forbundet med fibromyalgi.

Her er nogle få, som er særligt svære at tale om.

Diarré, forstoppelse, oppustethed og flatulens

Også kendt som irritabel tarmsyndrom, fungerer vores tarm bare ikke som den skal.

Det kan skyldes fødevareintolerancer, men det kan være meget svært at identificere årsagerne.

Ofte har uforudsigelig og/eller ukontrollabel stress indflydelse på disse vanskelige og ubekvemme tarmsymptomer.

I nogle tilfælde kan det være uforudsigelige tarmvaner, der betyder, at den syge ikke kan forlade huset eller er nødt til at planlægge ture omkring det at kunne finde et toilet hurtigt.

Mangel på motivation

Det er svært at indrømme, at man burde gøre noget, men at det føles som om, man bare ikke orker det.

Mine vanskeligheder med motivation får mig til at føle mig doven, og jeg irettesætter konstant mig selv for ikke bare at komme i gang med tingene.

Træthed er motivationens fjende, en følelse af bare at have lyst til at krølle sig sammen og gå i seng er ikke befordrende for en høj grad af motivation.

Det kan også være svært at være motiveret, hvis man ved, at det gør ondt at udføre aktiviteter.

Lav libido

Det kan være svært at håndtere en faldende sexlyst.

Relationer kan lide under det, da den anden person tror, at du er gået fra dem.

Det har ikke noget med dem at gøre, det er bare sådan, at når din krop har med kroniske smerter og træthed at gøre, er det ikke en topprioritet at have sex.

Der kan være andre ændringer i hjernekemien, der påvirker libido, men ligesom med mange symptomer på fibro er årsagerne ikke fuldt ud forstået.

Nausea

Jeg går igennem perioder, hvor det er ligegyldigt, hvad jeg spiser, alt får mig til at føle mig syg.

Det kan være alt fra et lavt murrende ubehag til en følelse af, at jeg faktisk kan være syg.

Når appetitten også svinger, kan det være svært at balancere mellem at spise mindre for at undgå symptomer og at spise nok for at have energi nok.

Langvarig heling

En lille skade kan tage lang tid om at hele, og smerten eller ømheden forbliver længe efter, at den synlige skade er væk.

Jeg taler ikke om det, fordi det ser ud som om, at jeg bare prøver at få mere sympati for den oprindelige skade.

Mentale problemer som manglende koncentration og dårlig hukommelse

Som nogle gange er kendt som ‘fibro tåge’, føles det som om man bare ikke kan tænke klart, som om man har vat i hovedet.

Det kan være foruroligende og frustrerende.

Det er meget uforudsigeligt: Jeg kan stå op om morgenen og føle, at jeg kan klare dagen, men så har jeg svært ved at finde ud af, i hvilken rækkefølge jeg skal tage mit tøj på, eller hvordan jeg skal lave en kop kaffe.

Du ved, at du kan gøre disse ting, men du kan bare ikke samle de rigtige tanker, så noget giver mening.

Overdreven svedtendens

Det kan være på almindelige steder som f.eks. i armhulerne eller på usædvanlige steder som f.eks. i håndfladerne.

Det kan føles meget pinligt, når man f.eks. giver hånd til nogen, når man møder dem.

Hvis dette bliver uhåndterbart, findes der behandlinger, som kan undersøges sammen med din praktiserende læge.

Bivirkninger af medicin

Det kan være svært at balancere den positive symptomkontrol, som medicinen giver, med bivirkningerne.

Jeg synes, at kodein hjælper på mine smerter, men det gør min forstoppelse værre, hvilket betyder, at min mave føles ubehagelig.

Jeg er nødt til at afveje, hvilke symptomer jeg hellere vil håndtere.

Vægtudsving

Det kan være relateret til tarm- og appetitsymptomerne eller medicinen.

Det kan være svært for folk at forstå, at under- eller overvægt ikke er noget tegn på, hvor godt en person håndterer sin sygdom.

Problemer med termoregulering

Jeg er enten kogende varm eller iskold.

Det er ligegyldigt, hvad vejret gør, jeg kan bare ikke få det behageligt.

Jeg griner altid af det her og laver sjov med, at jeg har taget det forkerte tøj på, men sandheden er, at min krop har mistet sin evne til at regulere min temperatur, og det er egentlig ligegyldigt, hvilket tøj jeg har på.

Irritabel blære

Dette betyder, at du føler, at du skal tisse, før din blære er fuld.

Din blære kan også trække sig smertefuldt sammen, og der er en større risiko for infektioner.

Det kan forårsage høj angst, hvor man føler, at man skal på toilettet hele tiden og frygter, at man tisser i bukserne.

Nogle mennesker oplever følelsen af at skulle på toilettet op til hvert 15. minut.

Dette kan begrænse den ramtes liv ganske betydeligt.

Følsomme sanser

Det er almindeligt, at følesansen er skærpet, at føle varmt, koldt eller den letteste berøring som smertefuld, men de andre sanser kan også være problematiske.

Jeg har en meget følsom hørelse og har svært ved at fungere, når der er høje lyde.

Det er, som om lyden trænger igennem min hjerne, og jeg kan ikke tænke klart.

Jeg har også svært ved at håndtere skarpt lys og foretrækker at arbejde i dæmpet lys, når det er muligt.

Andre mennesker har en særlig delikat smagssans, så nogle ting, især når de er stærke, kan give kvalme.

Det er ikke alle med fibromyalgi, der oplever alle disse symptomer.

Hvis du oplever nogle af disse symptomer for første gang, bør du sikre dig, at det bliver undersøgt ordentligt, og at det ikke automatisk bliver tilskrevet fibromyalgi – det er alt for almindeligt, at læger giver alle symptomer skylden for det.

Hvis du er i tvivl, så bed om en second opinion.

Jeg håndterer mine symptomer med regelmæssig motion og sørger for at få masser af hvile.

Det er et fuldtidsarbejde at begrænse symptomernes indvirkning på mit liv.

Jeg må arbejde hårdt for at sikre, at jeg får det, jeg har brug for, for at jeg kan fungere.

Jeg får ofte kommentarer som “du er så heldig”, når folk hører, at jeg finder tid til at gå regelmæssigt i fitnesscenter, eller at jeg har tid til at hvile mig.

Jeg tror ikke, at disse mennesker forstår, hvor meget jeg kæmper, og jeg har ikke noget valg.

Jeg er nødt til at tilrettelægge mit liv omkring mine symptomer.

Jeg synes, det er svært at finde den rette balance mellem at lade folk vide, at jeg lider, og ikke gå på og brokke mig for meget.

Det er muligt at håndtere alle symptomer på fibromyalgi, hvis man får den rette støtte.

VIDERE : Mental Health First Aid – hvad er det, og hvordan kan jeg gøre det?

VIDERE : 10 ting, som folk med fibromyalgi ønsker, at du skal vide

VIDERE : Hvordan jeg kom til orde med min diagnose af kronisk sygdom