Fibromyalgia patient stories:

私は考える人間で、正確には心配性です。 私の頭の中には、いつも弱々しく、神経質な子供がいて、暗闇を恐れ、一つの幻影から逃げ出すと、別のもっと恐ろしい幻影に出くわすのです。 学業など、ある分野ではそれが役に立ちました。

学業の成果を心配し、その結果、学業不振を予想させるような社会経済的現実にもかかわらず、かなり良い成績を収めました。 最初に問題に気づいたのは、学問的な成功を追求したときでした。 大学に入ってから、見た目はとても筋肉質で健康そうなのに、授業に出るのがものすごく大変なことに気がついたのです。 車から教室まで歩くのが大変なのです。 私は、もっと体を鍛えればいいのではと思ったのです。 しかし、そうではないことがわかった。

もうひとつ問題になったのは、運動すればするほど、気分が悪くなったことです。 授業に出るたびに、喘ぎながら、筋肉を熱くしながら、ほとんど集中できませんでした。 コーヒーカップをうまく持てないほどひどい霧の中で、コーヒーをこぼすことで有名になりました。 また、こぼしたものを片付けるにも、ミスが多いので、手伝ってもらわなければならない。 隣の席の女の子が、授業中にナプキンを持ってきて、私の後始末をしてくれるのですが、ありがたいことです。 また、前の晩に眠れなかったせいもあり、過度の眠気に襲われ、突然の睡魔に襲われ、机を真っ二つに割ろうとする私の頭を止めようと、ぎりぎりのところで机に腕をついたことも何度もありました。 カタプレキシーは通常、ナルコレプシーの症状である。 筋肉が突然緊張を失い、倒れたり、この場合は頭が机に激突したりすることです。 しかし、ここではナルコレプシー以外のことが起こっていたのです。

私の症状は、年をとるにつれて悪化しました。 芝生を刈る、自転車に乗る、といった作業に耐えられなくなり、時には食べ物を噛むのも面倒になりました。 筋肉が火照り、食べようとすると顎が痙攣し、足が痙攣して何分も離せなくなるのです。 心臓のあたりが痛む狭心症もひどくなった。 汗が止まらなくなり、暑さに耐えられなくなり、部屋を60℃に保ったこともありました。

仕事を続けることができないほどの障害を負った後、私はようやく内科医というかなり良い医者に巡り会うことができました。 アフリカ系の人です。 彼は私を驚かせ、他の多くの医師がしなかったことをしました。 彼は私の話を聞いてくれました。 そして、私が言ったことについて考え、それについて研究してくれました。 彼の診断の1つは 線維筋痛症です。

線維筋痛症は、あまり理解されていない病気です。 広範性疼痛指数、脳霧、疲労、運動不耐性、睡眠障害などの認知症状に基づいて診断されます。 これらは少なくとも3ヶ月間存在しなければならず、他の障害では説明できないはずです。 2585>

線維筋痛症の診断

線維筋痛症の診断が重要でした。 ガバペンチンのような治療を受けることができ、それが私の主力となったのです。 ガバペンチンは、内因性神経伝達物質であるGABAまたはγ-アミノ酪酸の構造を基にしたカルシウム拮抗薬である。 この薬で筋肉痛が軽減され、元気が出てきました。 私は、疲労と痛みが大きく関係していることに気づきました。 代謝的には十分なエネルギーがあるにもかかわらず、痛みのためにエネルギーが不足しているように感じられたのです。 痛みがあると、筋肉が修復不可能なほど損傷する前に、自分で自分を傷つけるのをやめることができるのです。 痛みがあると、筋肉が破壊されるのではなく、筋肉が破壊されるのです。

自分が線維筋痛症であることを知ったことで、生活の質を高め、自分にとって何が可能かについての期待を改めることができました。 私が行うことができないいくつかの物理的なアクティビティがあります。 線維筋痛症のクラッシュ（限界を超えて無理をすると、落ち込み、眠くなり、その後何日もほとんど活動できなくなること）を避けるために、自分のペースを守らなければなりません。 最も困難だったのは、社会的な側面です。 怠け者だと思われ、ほとんどの人があなたを見て、どんな病気でもあり得る、障害者である可能性があると否定してきます。 私はWeAreMoreと線維筋痛症のサポートグループに参加しました。 私は自分だけではないことを発見しました。 私が読んだ多くの線維筋痛症患者の話は、同じことを伝えていました。彼らは皆、「見えない病気」であるために社会的な非難に耐えているのです。 また、私の診断により、医療的な便宜を図り、州の労働者が現場で作業可能なようにリハビリを行うことで、より多くの仕事ができるようにする、州が運営するプログラムに応募することができました。

診断により、私たちの体は完璧ではないこと、「線維筋痛症」であると表現できる体は、呪われた体ではないことにも直面することとなったのです。 限界はあるにせよ、これだけの健康状態を保てるのは幸せなことです。 自分の症状について知ることができ、同じ症状の人がいて相談できるのも幸せなことです。 診断されたことに関連して感謝すべきことはたくさんありますし、耳を傾け、調査し、考え、自分にとって非常に有益な診断を下してくれる医師がいたことは幸いでした」

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