Per anni, Emma è stata intrappolata in un ciclo ripetuto di ansia e sofferenza gastrica. Con l’aiuto di esperti di motilità e di uno psicologo del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), Emma è riuscita a rompere il ciclo. Ora, si sente benissimo ed è entusiasta della sua prossima sfida: il college.
Potere attraverso il dolore
I genitori di Emma, Darryl e Missy, sono consapevoli della connessione tra salute mentale e fisica. Missy è un’infermiera pediatrica nel Diabetes Center e nella Divisione di Endocrinologia e Diabetologia al CHOP.
Il legame mente-corpo è particolarmente forte con il disagio GI perché il colon è parzialmente controllato dal sistema nervoso, che risponde allo stress. Avere paura può letteralmente rendere una persona malata allo stomaco, dice Missy.
Nella scuola elementare, ha aiutato sua figlia a superare la sua ansia bordandola con un braccialetto con il messaggio, “Power Through”. Ogni volta che Emma pensava di vomitare, guardava il braccialetto al polso. Ha funzionato. Il disagio gastrointestinale di Emma smise di spaventarla e, per la maggior parte, fu in grado di andare avanti.
Ciclo di costipazione
I problemi gastrointestinali di Emma tornarono al liceo. Questa volta, la causa scatenante fu un nuovo farmaco per l’acne che peggiorò la sua stitichezza. Quando divenne nauseata, la sua vecchia paura di vomitare riemerse.
Quella paura divenne debilitante. Emma perse un po’ di tempo a scuola e, a volte, evitò di uscire con gli amici. Cercò di controllare i suoi sintomi gastrointestinali mangiando il meno possibile, ma poi si affaticava per la mancanza di cibo – erodendo ulteriormente la sua capacità di farcela.
Un giorno, il dolore addominale di Emma divenne così forte che la sua famiglia la portò al Dipartimento di Emergenza del Children’s Hospital di Philadelphia. Una radiografia rivelò che il tratto digestivo di Emma era pieno di feci; la stitichezza le causava un dolore estremo. I risultati sorpresero la sua famiglia, ma fecero loro capire che Emma aveva bisogno di cure e trattamenti specializzati per i suoi problemi di motilità.
Diagnosi della sindrome dell’intestino irritabile
La famiglia di Emma la portò alla Divisione di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione del CHOP, dove un team di medici eseguì una serie di test all’avanguardia al Kohl’s GI Nutrition and Diagnostic Center.
Dopo aver esaminato l’intestino, lo stomaco e l’esofago di Emma, Patricia A. Bierly, MSN, CRNP, ha diagnosticato ad Emma la sindrome del colon irritabile (IBS). I gastroenterologi pediatri Jonathan A. Flick, MD, e Robert N. Baldassano, MD, hanno confermato la diagnosi.
Sebbene la causa esatta della IBS non sia nota, una teoria è che una persona con questo disturbo abbia un colon insolitamente sensibile e reattivo. I bambini come Emma possono essere più consapevoli e infastiditi dal disagio gastrointestinale rispetto alla maggior parte degli altri. Un test di svuotamento gastrico ha anche determinato che il corpo di Emma è lento a digerire il cibo, che, dicono i medici, probabilmente contribuisce alla sua stitichezza e disagio.
Per affrontare i sintomi di Emma e il modo in cui il suo corpo digerisce il cibo, Bierly ha incoraggiato l’adolescente a mangiare piccole quantità di cibo durante il giorno. Questo servirebbe un duplice scopo: far entrare i nutrienti nel suo corpo, senza sovraccaricare il suo sensibile tratto gastrointestinale.
Bierly prescrisse ad Emma lassativi, antispastici e farmaci anti-nausea per liberare il colon dell’adolescente, diminuire gli spasmi dolorosi e calmare le sue sensazioni di nausea. Emma prendeva i lassativi, svuotava l’intestino e si sentiva meglio – per un po’. Ma la stitichezza tornava sempre e il ciclo di dolore e ansia di Emma ricominciava di nuovo.
Rifiutando di arrendersi
Nonostante abbia perso un po’ di scuola a causa della sindrome del colon irritabile, Emma aiutò a guidare uno sforzo di successo per creare una squadra femminile di pallanuoto nel suo liceo e fu poi reclutata per giocare a pallanuoto al college. Ha anche intrapreso un progetto per installare stazioni di idratazione nella scuola per incoraggiare gli studenti a bere più acqua e ridurre lo spreco di bottiglie di plastica.
“È socievole e ambiziosa”, dice Missy di sua figlia.
“Può avere ansia per una situazione, ma poi torna indietro e ci riprova. “
Ma i sintomi di Emma sono peggiorati verso la fine del suo ultimo anno. I suoi genitori lo attribuirono all’ansia per il diploma e la partenza per il college. Era il momento per Emma di affrontare la componente psicologica della sua IBS.
Imparare ad affrontare la IBS
Emma ha iniziato a vedere Kari F. Baber, PhD, uno psicologo al CHOP che lavora con i bambini con disturbi gastrointestinali. Baber ha aiutato Emma a capire il legame tra la sua ansia e il suo intestino e le ha insegnato delle strategie per affrontare i sintomi dolorosi e controllare l’ansia. Ha anche convinto Emma dell’importanza di prendere regolarmente le sue medicine – anche quando si sentiva bene.
“Mi aiuta a pensare ai problemi usando il mio cervello invece delle mie emozioni”, dice Emma. Affrontando sia gli elementi fisici che psicosociali della sua IBS, Emma è ottimista sul fatto di aver spezzato il ciclo di ansia e dolore intestinale.
Un piano per il futuro
Il vero test sarà il suo più grande cambiamento di vita: andare al college.
Il team di Emma al CHOP ha creato un piano di trattamento personalizzato che comprende l’aumento di alcuni dei farmaci di Emma; il consumo di pasti piccoli, frequenti e sani; allenamenti regolari con le squadre di nuoto e pallanuoto; e, se necessario, il colloquio con un terapista al centro di consulenza del campus.
“Ci sono così tante altre cose che mi faranno stare in ansia, ma ora non sono in ansia per il mio stomaco perché so cosa fare. Ho un piano. ”