“Sei importante perché sei tu, e sei importante fino alla fine della tua vita. Faremo tutto il possibile non solo per aiutarti a morire serenamente, ma anche per vivere fino alla morte”. – Dame Cicely Saunders
Per molti nel moderno movimento hospice, il nome di Dame Cicely Saunders porta un livello di rispetto simile a quello di Florence Nightingale o Clara Barton.
Saunders è ampiamente considerata come un fondatore chiave dei moderni programmi di hospice, nonché uno dei primi principali sostenitori delle cure palliative per aiutare a garantire che i pazienti con malattie terminali siano trattati con compassione e rispetto.
Cicely Mary Strode Saunders è nata il 22 giugno 1918 e all’età di 20 anni si è iscritta all’Università di Oxford per studiare politica, filosofia ed economia. Allo scoppio della seconda guerra mondiale, lasciò Oxford per diventare studentessa infermiera al St. Thomas’ Hospital di Londra, finché un infortunio alla schiena la costrinse a lasciare l’attività infermieristica. Poi tornò a Oxford e ottenne una laurea e un diploma in amministrazione pubblica e sociale. Da lì ha continuato a formarsi come assistente sociale medico (o hospital almoner nel linguaggio britannico).
E ‘stato durante questo periodo che Saunders ha subito un’esperienza che cambia la vita, quando ha incontrato David Tasma, un rifugiato polacco di 40 anni con un cancro inoperabile. In pochi mesi, lei e Tasma si avvicinarono, mentre lui le confidava i suoi sentimenti di aver sprecato la sua vita e lei iniziò a immaginare come avrebbe potuto aiutare a portare pace ai malati terminali nei loro ultimi giorni. Quando lui morì, le lasciò 500 sterline da usare per quel sogno.
Affrontare il “dolore totale” dei pazienti
Poco dopo, la Saunders iniziò a fare volontariato come infermiera al St. Luke’s Hospital a nord di Londra come parte della sua determinazione a imparare di più sui bisogni specifici di chi ha una malattia terminale. Mentre era lì, divenne sempre più frustrata con quello che sentiva era l’ambivalenza dei medici verso i pazienti terminali – quelli che non potevano essere curati – e ha concluso che la sua migliore possibilità di mostrare un modo migliore sarebbe stato quello di diventare un medico stesso. Nel 1951, all’età di 33 anni, divenne una studentessa di medicina. Quando ottenne la laurea in medicina nel 1957, divenne il primo medico moderno a dedicare la sua carriera ai pazienti morenti.
Negli anni successivi, la Saunders iniziò a lavorare al St. Joseph’s Hospice nell’East End di Londra. Fu qui che formulò i suoi principi per i moderni programmi di hospice e cure palliative, sviluppando un approccio sistematico alla gestione del dolore nei pazienti terminali. Alleviando il dolore fisico, ragionava, si poteva alleviare anche gran parte del dolore mentale ed emotivo di un paziente. Fece anche delle distinzioni tra dolore lieve, medio e grave, con diverse raccomandazioni di trattamento per ogni livello. Inoltre, sviluppò un innovativo sistema di registrazione, utilizzando schede perforate per tenere traccia dei 1.100 pazienti curati al St. Joseph.
L’approccio di Saunders dava piena attenzione ai bisogni del paziente in termini di componenti fisiche, sociali, emotive e spirituali (ciò che lei chiamava una prospettiva di “dolore totale”). L’idea era di concentrarsi sulla cura di tutta la persona e di abbracciare la famiglia e gli amici del paziente come parte di questa cura. L’approccio della Saunders ha contribuito a guidare lo sviluppo delle cure palliative e la moderna filosofia dell’hospice.
Fondazione del St. Christopher’s Hospice
Nel 1967, l’obiettivo a lungo termine della Saunders di stabilire la sua visione di cosa fosse un hospice – più una casa all’interno di un ospedale – raggiunse il suo scopo. Lo chiamò St. Christopher’s, come il santo patrono dei viaggiatori, e iniziò a istituire e costruire su molti dei programmi olistici dell’hospice incentrati sul paziente e sulle tecniche di cure palliative che aveva sviluppato nei due decenni precedenti. Sotto la sua guida, il St. Christopher’s Hospice divenne il primo ospizio a collegare insieme il controllo esperto del dolore e dei sintomi, la cura compassionevole, l’insegnamento e la ricerca clinica. Il St. Christopher’s ha anche contribuito al progresso delle cure palliative, sia attraverso la pratica clinica che l’insegnamento e altri programmi di sensibilizzazione.
Durante questo periodo, fece anche diversi viaggi negli Stati Uniti, dove tenne conferenze e incontrò un certo numero di pionieri dell’hospice che la pensavano come lei, come Elizabeth Kubler-Ross, l’autrice di “On Death and Dying”, e Florence Wald, che è accreditata come fondatrice del movimento hospice americano.
L’eredità di Dame Cicely
Saunders ha ricevuto una serie di lauree honoris causa e nel 1980 è stata nominata Dame Commander of the British Empire dalla Regina Elisabetta II. Fu insignita dell’Ordine al Merito della Gran Bretagna nel 1989. Dame Cicely è morta il 14 luglio 2005, a 87 anni, nell’ospizio da lei fondato, il St. Christopher’s Hospice.
Secondo Terri Doughty, Vice Presidente, Servizi di degenza, per Crossroads Hospice & Cure Palliative, la più grande influenza della Saunders negli Stati Uniti è stata probabilmente nella sua difesa per una migliore qualità delle cure per i malati terminali.
“Questa maggiore consapevolezza tra i professionisti medici e i familiari ha contribuito a migliorare i programmi di hospice”, ha detto Doughty. “Oggi, c’è una maggiore attenzione – non solo sulla gestione del dolore – ma sulla gestione dei sintomi. Questo ha aiutato a dare ai pazienti una migliore qualità di vita e anche una vita più lunga”.
Questa è una prospettiva che continua ad essere la chiave dell’approccio di Crossroads alle cure hospice.
“E oggi, con internet, le famiglie possono fare ricerche, confrontare i programmi di hospice e vedere che tipo di cure si devono aspettare”, ha detto Doughty. “
Per ulteriori informazioni sull’ospizio, visitate il sito web di Crossroads o chiamateci al numero 1-888-564-3405.