Dei 28 soggetti che hanno partecipato a questo studio, c’erano 7 donne e 21 uomini. Tutti i partecipanti erano stati trattati con la tecnica chirurgica OA e la ferita era rimasta aperta. Al momento dell’intervista, le ferite dell’OA erano rimaste aperte da 2 mesi a 8 anni.
I soggetti hanno descritto 6 categorie relative all’esperienza di avere una ferita cronica dell’OA. Queste categorie non sono statiche, ma variano nel tempo e portano alla formazione di una teoria emergente proposta dall’autore che descrive l’esperienza di un individuo di vivere con una ferita da OA in 4 fasi sequenziali chiamate “una seconda possibilità nella vita con una ferita aperta”. Alcuni esempi dei codici originali che hanno costituito la base della teoria sono mostrati nella eTable.
Fase I: realizzare che mi sono svegliato con una terribile ferita all’addome. La persona si trova in una situazione di salute inaspettata che richiede un intervento chirurgico di emergenza, e da una complicazione chirurgica l’individuo è rimasto con un OA. Di conseguenza, l’individuo richiede più interventi chirurgici e di supporto per affrontare l’OA e viene ricoverato in terapia intensiva e può rimanere incosciente fino a diverse settimane.
Quando il paziente si sveglia ed è pienamente cosciente, nota la ferita dell’OA per la prima volta con shock. L’individuo teme di aprire la ferita o di causare ulteriori danni all’OA e si sente dipendente dagli altri per le attività quotidiane (cioè, fare il bagno, mangiare, camminare). Con il riconoscimento delle difficoltà che lo attendono, il paziente prova emozioni contrastanti riguardo alla possibile morte che ha affrontato.
Durante l’ospedalizzazione, l’individuo riacquista le forze ed è determinato a tornare a casa rapidamente; impara a camminare di nuovo, ristabilisce le abitudini alimentari, e diventa consapevole dei suoi cambiamenti corporei dall’OA. Vengono fornite informazioni sulla necessità per il paziente di tornare a casa con un OA fino a quando un secondo tentativo di chiusura può essere fatto, invece di contrarre una potenziale infezione dal rimanere in ospedale. In questa fase, un soggetto ha detto:
“Il giorno che mi sono svegliato, ero lì nella stanza. Il dottore e un’infermiera sono entrati, mi hanno aperto e ho visto quella cosa così, era grande. Che bisogna stare molto attenti quando ci si muove e tutto il resto perché la ferita è grande, quindi, naturalmente, quel giorno ero davvero scioccato … per me, lo sgomento è stato enorme. Immaginate di vedere tutto completamente rosso e naturalmente, risentito, come vi dico, questo mi ha traumatizzato molto”. (E01)
Stadio II: diventare disperato nel vedere come la ferita cambia e limita la mia vita. La persona torna a casa con la ferita dell’OA, e la motivazione iniziale che l’ha spinta a lottare per essere dimessa dall’ospedale inizia a svanire a causa dell’ambiente rilassato a casa. Il paziente è più consapevole dei suoi cambiamenti corporei e delle limitazioni dovute all’OA. Sentimenti di rabbia e tristezza si manifestano quando il paziente guarda il suo corpo, e può pensare al suo corpo come deforme ora. Inoltre, mentre la ferita rimane aperta, il paziente non ha l’ombelico e si stanno formando delle cicatrici; questi ricordi di un corpo cambiato per sempre rattristano il paziente. La ferita drena costantemente e produce un cattivo odore al punto che il paziente si ritira dall’interazione con gli altri e si allontana dalla società.
L’individuo rimane inattivo per la maggior parte del tempo e limita il suo movimento corporeo per paura di peggiorare l’OA. Limita il tempo fuori casa e di solito esce solo se accompagnato da un altro individuo per limitare la possibilità che gli altri urtino accidentalmente la sua OA, il che include anche l’ansia del paziente di usare i trasporti pubblici. L’individuo continua il trattamento per chiudere la ferita, ma questa rimane aperta e spesso si chiede cos’altro potrebbe fare per progredire nella guarigione. Esempi di espressioni che riflettono questa situazione includono:
“Ho lasciato l’ospedale e in effetti uscire con l’addome aperto non è molto bello, diciamo così, e tutto diventa più complicato.” (E21)
“Il fastidio della ferita e la disperazione che non si chiude, è impossibile che questa cosa non si chiuda”. (E01)
“Chiedersi ogni singolo giorno perché? Perché non si chiude? Perché no? Ormai è passato più di un anno, e ieri il medico mi ha detto che potrebbe essere necessario un altro intervento, quindi questo mi ha già colpito molto. Mi ha colpito molto”. (E04)
Stadio III: riprendere il controllo della mia vita. Quando la persona capisce che i medici non possono fare più nulla per chiudere la ferita in quel momento e solo con il proprio sforzo potrà riguadagnare la sua vita, cerca modi per prendere il controllo. L’individuo è spesso motivato dalla progressione della sua ferita verso la chiusura, un sistema di supporto in atto, una forte fede, e, nonostante alcune limitazioni, il miglioramento delle attività quotidiane (cioè, camminare).
A causa di questa rinnovata energia, il paziente identifica le attività che può svolgere autonomamente o con poco aiuto. Inoltre, l’individuo comincia a fare il bagno (con la consapevolezza della medicazione), a controllare il suo apporto nutrizionale e a camminare senza assistenza.
Per qualcuno in questo recupero, camminare senza l’aiuto di altri è un passo importante nel prendere il controllo della propria vita. Fare cose per se stessi, adattarsi ad essere indipendenti, e anche aiutare nelle faccende domestiche sono utili per lasciarsi alle spalle la sensazione di essere sopraffatti dal socializzare con gli altri, fare cose per se stessi, adattarsi all’indipendenza, e anche aiutare nelle faccende domestiche sono utili per lasciarsi alle spalle la sensazione di essere sopraffatti.
I pazienti con una ferita da OA hanno espresso la loro percezione alterata dei cambiamenti corporei che hanno subito e le emozioni che circondano la loro vita intima con il loro partner. In questa fase emergono affermazioni simili alle seguenti:
“Beh, è come, si torna alle proprie faccende e ci si sente bene, sto imparando di nuovo; ancora una volta sto prendendo il controllo delle mie cose, mi muovo da solo, e si inizia ad avere abbastanza coraggio. Posso, lo farò”. (E26)
Fase IV: una seconda possibilità nella vita. In questa fase, il paziente si assume tutta la responsabilità della cura delle ferite per la sua OA con bendaggi compressivi permanenti, ma quando non è in grado di farlo, si muove con cautela, stabilizza l’assunzione di nutrienti, e continua a progredire verso e imparare la guarigione a casa da solo o con un caregiver esperto. Inoltre, l’individuo impara a gestire l’essudato della ferita (anche se in diminuzione, ma ancora persistente) e a prendersi più cura della ferita, evitando così un cattivo odore. L’incorporazione di queste caratteristiche nelle sue attività quotidiane migliora la qualità generale della vita del paziente.
L’individuo raggiunge 2 passi cruciali che mostrano la sua recuperata indipendenza e la capacità di superare la paura di stare a contatto con le persone: 1) partecipare da solo agli appuntamenti di follow-up, e 2) guidare una macchina o prendere i mezzi pubblici. Diventare indipendenti attraverso la mobilizzazione fa parte del processo di recupero. Di solito questo cambiamento avviene senza eccessive difficoltà nello svolgimento dell’attività fisica.
A causa della progressione positiva della ferita, il paziente (se fedele) si sente riconoscente verso Dio per una seconda possibilità di vita; l’individuo riconosce di essere sopravvissuto a una grave malattia. La relazione tra il paziente e la sua famiglia migliora. Allo stesso modo, la riflessione personale sulla sua esperienza permette all’individuo di valutare le sfide superate e gli mostra nuovi modi di godersi la vita nonostante i suoi limiti. L’ottimismo porta il paziente a credere che la sua ferita si chiuderà e il suo futuro migliorerà.
Vedendo il proprio aspetto fisico, l’individuo ora ricorda la sua vicinanza alla morte piuttosto che i suoi sentimenti negativi verso la ferita. Questo nuovo sentimento permette al paziente di affrontare i rimpianti, di mettere da parte la vanità e di imparare a godersi la vita.
Sia la fede che la speranza che la ferita si chiuda sono requisiti fondamentali perché la persona sia pronta a ricevere un nuovo intervento per tentare la chiusura della ferita OA. Questo nuovo intervento li costringerebbe a diventare nuovamente dipendenti, ma sanno che il processo è transitorio come lo è stato nel loro intervento iniziale. Un paio di resoconti di soggetti con un OA hanno riportato quanto segue:
“Dio mi ha dato una seconda possibilità mettendomi nelle mani di questi medici e infermieri che erano molto devoti a me. E sono stato in grado di diventare abbastanza forte per andare avanti, e il sostegno della mia famiglia è sempre stato lì grazie a Dio”. (E18)
“Non lo so. Penso che Dio abbia uno scopo e le cose semplicemente non accadono, Dio mi ha dato un’altra possibilità di essere, come si dice, ‘raccontare storie'”. (E23)