Pendant des années, Emma a été prise dans un cycle répété d’anxiété et de détresse gastrique. Avec l’aide d’experts en motilité et d’un psychologue de l’hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), Emma a pu briser ce cycle. Maintenant, elle se sent bien et est enthousiaste à l’idée de son prochain défi : l’université.
Powering through the pain
Les parents d’Emma, Darryl et Missy, sont conscients du lien entre la santé mentale et physique. Missy est infirmière praticienne en pédiatrie au Centre du diabète et à la Division de l’endocrinologie et du diabète du CHOP.
Le lien entre l’esprit et le corps est particulièrement fort en cas d’inconfort gastro-intestinal, car le côlon est en partie contrôlé par le système nerveux, qui réagit au stress. Avoir peur peut littéralement rendre une personne malade de l’estomac, dit Missy.
À l’école primaire, elle a aidé sa fille à surmonter son anxiété en lui perlant un bracelet avec le message « Power Through ». Chaque fois qu’Emma pensait qu’elle allait vomir, elle regardait le bracelet à son poignet. Cela a fonctionné. Les troubles gastro-intestinaux d’Emma ont cessé de l’effrayer et, pour la plupart, elle a pu passer à autre chose.
Cycle de constipation
Les problèmes gastro-intestinaux d’Emma sont revenus au lycée. Cette fois, le déclencheur était un nouveau médicament contre l’acné qui a aggravé sa constipation. Lorsqu’elle a eu des nausées, sa vieille peur de vomir a refait surface.
Cette peur est devenue débilitante. Emma a manqué l’école et, parfois, a évité de sortir avec ses amis. Elle essayait de contrôler ses symptômes gastro-intestinaux en mangeant le moins possible, mais elle se fatiguait ensuite par manque de nourriture – ce qui érodait encore plus sa capacité à faire face à la situation.
Un jour, les douleurs abdominales d’Emma se sont aggravées au point que sa famille l’a amenée au service des urgences de l’hôpital pour enfants de Philadelphie. Une radiographie a révélé que le tube digestif d’Emma était rempli de selles ; la constipation était à l’origine de ses douleurs extrêmes. Les résultats ont surpris sa famille, mais leur ont fait comprendre qu’Emma avait besoin de soins et de traitements spécialisés pour ses problèmes de motilité.
Diagnostic du syndrome du côlon irritable
La famille d’Emma l’a amenée à la division de gastroentérologie, d’hépatologie et de nutrition du CHOP, où une équipe de cliniciens a effectué une série de tests de pointe au centre de nutrition et de diagnostic GI de Kohl’s.
Après avoir examiné les intestins, l’estomac et l’œsophage d’Emma, Patricia A. Bierly, MSN, CRNP, a diagnostiqué chez Emma un syndrome du côlon irritable (SCI). Les gastroentérologues pédiatriques Jonathan A. Flick, MD, et Robert N. Baldassano, MD, ont confirmé le diagnostic.
Bien que la cause exacte du SII soit inconnue, une théorie est qu’une personne atteinte de ce trouble a un côlon exceptionnellement sensible et réactif. Les enfants comme Emma peuvent être plus conscients et dérangés par l’inconfort gastro-intestinal que la plupart des autres. Un test de vidange gastrique a également déterminé que le corps d’Emma est lent à digérer les aliments, ce qui, selon les cliniciens, contribue probablement à sa constipation et à son inconfort.
Pour traiter les symptômes d’Emma et la façon dont son corps digère les aliments, Bierly a encouragé l’adolescente à manger de petites quantités de nourriture tout au long de la journée. Bierly a prescrit à Emma des laxatifs, des antispasmodiques et des médicaments anti-nauséeux pour dégager le côlon de l’adolescente, diminuer les spasmes douloureux et calmer ses nausées. Emma prenait les laxatifs, vidait ses intestins et se sentait mieux – pendant un certain temps. Mais la constipation revenait toujours et le cycle de douleur et d’anxiété d’Emma recommençait.
Refusant d’abandonner
Malgré le fait qu’elle manquait un peu d’école à cause du SCI, Emma a aidé à mener à bien un effort pour créer une équipe féminine de water-polo dans son lycée et a ensuite été recrutée pour jouer au water-polo à l’université. Elle a également entrepris un projet d’installation de stations d’hydratation à l’école pour encourager les élèves à boire plus d’eau et à réduire le gaspillage de bouteilles en plastique.
» Elle est sociale et ambitieuse « , dit Missy à propos de sa fille.
» Elle peut avoir de l’anxiété face à une situation, mais ensuite elle y retournera et réessayera. «
Mais les symptômes d’Emma se sont aggravés vers la fin de sa dernière année. Ses parents l’ont attribué à l’anxiété liée à l’obtention du diplôme de fin d’études secondaires et au départ de la maison pour l’université. Il était temps pour Emma de s’attaquer à la composante psychologique de son SCI.
Apprendre à faire face au SCI
Emma a commencé à consulter Kari F. Baber, PhD, une psychologue du CHOP qui travaille avec des enfants atteints de troubles gastro-intestinaux. Baber a aidé Emma à comprendre le lien entre son anxiété et son intestin et lui a enseigné des stratégies pour faire face aux symptômes douloureux et contrôler l’anxiété. Elle a également convaincu Emma de l’importance de prendre régulièrement ses médicaments, même lorsqu’elle se sentait bien.
« Elle m’aide à réfléchir aux problèmes en utilisant mon cerveau plutôt que mes émotions », dit Emma. En s’attaquant à la fois aux éléments physiques et psychosociaux de son SII, Emma a bon espoir d’avoir brisé le cycle de l’anxiété et de la douleur intestinale.
Un plan pour l’avenir
La véritable épreuve sera son plus grand changement de vie à ce jour : partir à l’université.
L’équipe d’Emma au CHOP a créé un plan de traitement personnalisé qui comprend le renforcement de certains des médicaments d’Emma, la prise de petits repas fréquents et sains, des séances d’entraînement régulières avec ses équipes de natation et de water-polo et, si nécessaire, des entretiens avec un thérapeute au centre de conseil du campus.
« Il y a tellement d’autres choses qui vont m’angoisser, mais je ne suis pas anxieuse à propos de mon estomac maintenant parce que je sais quoi faire. J’ai un plan. »