Sur les 28 sujets qui ont participé à cette étude, il y avait 7 femmes et 21 hommes. Tous les participants avaient été traités avec la technique chirurgicale OA et la plaie était restée ouverte. Au moment de l’entretien, les plaies d’arthrose étaient ouvertes depuis 2 mois à 8 ans.
Les sujets ont décrit 6 catégories liées à l’expérience d’avoir une plaie chronique d’arthrose. Ces catégories ne sont pas statiques, mais varient avec le temps et aboutissent à la formation d’une théorie émergente proposée par l’auteur qui décrit l’expérience d’un individu vivant avec une plaie d’arthrose en 4 phases séquentielles appelées « une seconde chance dans la vie avec une plaie ouverte. » Quelques exemples des codes originaux qui ont formé la base de la théorie sont présentés dans le tableau électronique.
Stage I : réaliser que je me suis réveillé avec une terrible blessure à l’abdomen. La personne est dans une situation de santé inattendue qui nécessite une chirurgie d’urgence, et à partir d’une complication chirurgicale, l’individu se retrouve avec une OA. Par conséquent, la personne a besoin de plusieurs chirurgies et d’un soutien pour traiter l’OA et est hospitalisée en soins intensifs et peut rester inconsciente pendant plusieurs semaines.
Lorsque le patient se réveille et est pleinement conscient, il remarque la plaie d’OA pour la première fois avec un choc. La personne craint d’ouvrir la plaie ou de causer des dommages supplémentaires à l’OA, et se sent dépendante des autres pour les tâches quotidiennes (c’est-à-dire se laver, manger, marcher). En reconnaissant les difficultés qui l’attendent, le patient éprouve des émotions contradictoires concernant la mort possible à laquelle il est confronté.
Pendant l’hospitalisation, la personne reprend ses forces et est déterminée à rentrer rapidement chez elle ; elle apprend à marcher à nouveau, rétablit ses habitudes alimentaires et prend conscience de ses changements corporels dus à l’OA. Des informations sont fournies sur la nécessité pour le patient de retourner chez lui avec une OA jusqu’à ce qu’une deuxième tentative de fermeture puisse être effectuée, au lieu de contracter une infection potentielle en restant à l’hôpital. A ce stade, un sujet a déclaré :
« Le jour où je me suis réveillé, j’étais là dans la chambre. Le médecin et une infirmière sont entrés, m’ont ouvert, et j’ai vu cette chose comme ça, elle était grosse. Il faut faire très attention quand on bouge et tout ça parce que la plaie est grande, alors bien sûr, ce jour-là, j’étais vraiment choquée… pour moi, la consternation était énorme. Imaginez voir tout complètement rouge et naturellement, rancunière, comme je vous le dis, ça m’a beaucoup traumatisée. » (E01)
Stage II : devenir désespéré en voyant comment la blessure change et limite ma vie. La personne rentre chez elle avec la plaie OA, et la motivation initiale qui l’a poussée à se battre pour sortir de l’hôpital commence à s’estomper en raison du cadre détendu à la maison. Le patient est plus conscient de ses changements corporels et des limites de l’arthrose. Des sentiments de colère et de tristesse se manifestent lorsque le patient regarde son corps, et il peut penser que son corps est désormais déformé. De plus, tant que la plaie reste ouverte, le patient n’a pas de nombril et des cicatrices se forment ; ces rappels d’un corps à jamais modifié attristent le patient. La plaie s’écoule constamment et produit une odeur nauséabonde au point que le patient se retire de toute interaction avec les autres et se met en retrait de la société.
L’individu reste inactif la plupart du temps et limite ses mouvements corporels de peur d’aggraver l’arthrose. Il limite le temps passé à l’extérieur de la maison et ne sort généralement qu’accompagné d’une autre personne pour limiter la possibilité que d’autres personnes se heurtent accidentellement à son arthrose, ce qui inclut également l’anxiété du patient à l’égard de l’utilisation des transports publics. La personne poursuit le traitement pour refermer la plaie, mais celle-ci reste ouverte et elle se demande souvent ce qu’elle pourrait faire de plus pour faire progresser la guérison. Voici quelques exemples d’expressions qui reflètent cette situation :
« J’ai quitté l’hôpital et en fait sortir avec l’abdomen ouvert, ce n’est pas très bon, disons-le comme ça, et tout devient plus compliqué. » (E21)
« L’inconfort de la plaie et le désespoir qu’elle ne se referme pas, c’est impossible que cette chose ne se referme pas. » (E01)
« Se demander chaque jour pourquoi ? Pourquoi ça ne se referme pas ? Pourquoi pas ? Cela fait maintenant plus d’un an, et hier le médecin m’a dit qu’une autre opération pourrait être nécessaire, donc cela m’a déjà beaucoup affecté. Cela m’a beaucoup affecté. » (E04)
Stage III : reprendre le contrôle de ma vie. Lorsque la personne comprend que les médecins ne peuvent plus rien faire pour refermer la plaie à ce moment-là et que ce n’est qu’avec ses propres efforts qu’elle retrouvera sa vie, elle cherche des moyens de prendre le contrôle. La personne est souvent motivée par la progression de sa plaie vers la fermeture, un système de soutien en place, une foi solide et, malgré certaines limitations, une amélioration des activités quotidiennes (ex : marcher).
En raison de ce regain d’énergie, le patient identifie les activités qu’il peut effectuer de manière autonome ou avec peu d’aide. De plus, l’individu commence à prendre un bain (avec conscience du pansement), à surveiller son apport nutritionnel et à marcher sans aide.
Pour une personne en phase de rétablissement, marcher sans l’aide d’autrui est une étape importante dans la prise en main de sa propre vie. Faire des choses pour soi, s’adapter à l’indépendance, et même aider aux travaux ménagers sont utiles pour laisser derrière soi le sentiment d’être dépassé par la socialisation avec les autres, faire des choses pour soi, s’adapter à l’indépendance, et même aider aux travaux ménagers sont utiles pour laisser derrière soi le sentiment d’être dépassé.
Les patients présentant une plaie d’OA ont exprimé leur perception altérée des changements corporels qu’ils ont subis et les émotions entourant leur vie intime avec leur partenaire. A ce stade, des déclarations similaires aux suivantes apparaissent :
« Eh bien, c’est comme si, vous reveniez à vos propres tâches et vous vous sentez bien, j’apprends à nouveau ; une fois de plus je prends le contrôle de mes affaires, je me déplace seul, et vous commencez à être assez courageux. Je peux, je vais le faire ». (E26)
Stade IV : une seconde chance dans la vie. À ce stade, le patient assume toute la responsabilité du soin des plaies de son arthrose avec des pansements compressifs permanents, mais lorsqu’il n’est pas en mesure de le faire, il se déplace prudemment, stabilise son apport nutritionnel et continue à progresser vers la guérison et à l’apprendre à domicile, soit seul, soit avec un soignant expérimenté. En outre, la personne apprend à gérer l’exsudat de la plaie (certes en diminution mais toujours persistant) et à mieux prendre soin de la plaie, évitant ainsi une odeur nauséabonde. L’incorporation de ces caractéristiques dans ses activités quotidiennes améliore la qualité de vie globale du patient.
L’individu réalise 2 étapes cruciales qui montrent son indépendance retrouvée et sa capacité à surmonter la peur d’être en contact avec les gens : 1) se rendre seul aux rendez-vous de suivi, et 2) conduire une voiture ou prendre les transports en commun. Devenir indépendant en se mobilisant fait partie du processus de rétablissement. Habituellement, ce changement se produit sans difficulté excessive dans l’exercice d’une activité physique.
Du fait de l’évolution positive de la blessure, le patient (s’il est fidèle) se sent reconnaissant envers Dieu pour une seconde chance à la vie ; l’individu reconnaît avoir survécu à une maladie grave. La relation entre le patient et sa famille s’améliore. De même, la réflexion personnelle sur son expérience permet à l’individu d’évaluer les défis surmontés et lui montre de nouvelles façons de profiter de la vie malgré ses limitations. L’optimisme amène le patient à croire que sa blessure va se refermer et que son avenir va s’améliorer.
En voyant son apparence physique, l’individu se souvient maintenant de sa proximité avec la mort plutôt que de ses sentiments négatifs envers la blessure. Ce nouveau sentiment permet au patient de faire face aux regrets, de repousser la vanité et d’apprendre à profiter de la vie.
La foi et l’espoir que la plaie se ferme sont des conditions de base pour que la personne soit prête à recevoir une nouvelle chirurgie pour tenter de fermer la plaie OA. Cette nouvelle chirurgie les obligerait à redevenir dépendants, mais ils savent que le processus est transitoire comme lors de leur chirurgie initiale. Quelques témoignages de sujets ayant une OA ont rapporté ce qui suit :
« Dieu m’a donné une seconde chance en me mettant entre les mains de ces médecins et infirmières qui m’ont été très dévoués. Et j’ai pu devenir assez forte pour continuer, et le soutien de ma famille a toujours été là grâce à Dieu. » (E18)
« Je ne sais pas. Je pense que Dieu a un but et que les choses n’arrivent pas, Dieu m’a donné une autre chance d’être, comme on dit, ‘en train de raconter des histoires’. » (E23)