Je suis une personne qui pense, plus correctement, je suis une personne qui s’inquiète. Dans mon esprit, il y a toujours l’enfant vulnérable, névrosé, effrayé par le noir, fuyant un fantôme juste pour en rencontrer un autre, plus effrayant. Dans certains domaines, cela m’a bien servi, comme dans les études.
Je me suis inquiété des résultats scolaires, et par conséquent, j’ai assez bien réussi, malgré les réalités socio-économiques qui auraient prédit un échec scolaire. C’est dans la poursuite de la réussite scolaire que j’ai d’abord remarqué des problèmes. J’ai découvert à l’université que, bien que je paraisse très musclé et en bonne santé, j’avais beaucoup de mal à me rendre en classe. La marche entre ma voiture et la salle de classe me donnait vraiment du fil à retordre. Comme je suis peut-être trop motivé, j’ai pensé que je devais peut-être simplement faire encore plus d’exercice. Cela s’est avéré ne pas être le cas. Plus je faisais de l’exercice, plus je me sentais mal.
Une autre chose est devenue problématique. Chaque fois que j’arrivais en classe, haletant et avec mes muscles en feu, j’avais du mal à me concentrer. Je suis devenu tristement célèbre pour avoir renversé mon café dans un état de brouillard cérébral si grave que je ne pouvais pas tenir correctement une tasse à café. Je ne pouvais pas non plus nettoyer ce que j’avais renversé sans faire tellement d’autres erreurs qu’il fallait m’aider. La fille assise à côté de moi apportait des serviettes en classe pour nettoyer après moi, et je lui en étais reconnaissante. J’étais aussi excessivement somnolente, en partie parce que je n’avais pas pu dormir la nuit précédente, et j’ai souvent jeté mes bras sur le bureau juste à temps pour empêcher ma tête de le casser en deux à cause d’une cataplexie ou d’une crise de sommeil soudaine. La cataplexie est généralement un symptôme de la narcolepsie. Il s’agit d’une perte soudaine de tonus musculaire qui entraîne une chute ou, dans ce cas, le choc de la tête contre le bureau. Cependant, quelque chose d’autre que la narcolepsie se passait ici.
Mes symptômes ont empiré avec l’âge. Je suis devenu incapable de tolérer des tâches comme tondre la pelouse, faire du vélo, et parfois mâcher de la nourriture devenait une corvée. Mes muscles me brûlaient, ma mâchoire était prise de spasmes lorsque j’essayais de manger, mes jambes avaient des crampes et ne se relâchaient pas pendant des minutes. J’avais une angine de poitrine sévère, c’est-à-dire une douleur dans la région du cœur. Je transpirais sans cesse et devenais si intolérable à la chaleur que je gardais ma chambre à 60 degrés. Et pire que tout, j’avais des vertiges et/ou des évanouissements dès que je me levais.
Après avoir souffert d’un handicap important qui rendait impossible l’exercice d’un emploi, j’ai finalement trouvé un assez bon médecin, un interniste. Un compatriote africain. Il a fait quelque chose qui m’a surpris et que beaucoup d’autres médecins n’ont pas fait. Il m’a écouté. Puis il a réfléchi à ce que je disais et a fait des recherches à ce sujet. Un de ses diagnostics était : Fibromyalgie. Ce n’était pas le seul diagnostic mais il expliquait certains de mes symptômes et m’a permis de recevoir le traitement approprié.
La fibromyalgie est une maladie peu comprise. Elle est diagnostiquée sur la base du Widespread Pain Index, de symptômes cognitifs tels que le brouillard cérébral, la fatigue, l’intolérance à l’exercice et les troubles du sommeil. Ceux-ci doivent être présents depuis au moins 3 mois, et aucun autre trouble ne doit l’expliquer. C’est le mieux que la science médicale puisse faire pour le moment.
Diagnostic de la fibromyalgie
Le diagnostic de fibromyalgie a été important. Il m’a permis d’obtenir un traitement comme la gabapentine, qui est devenu mon pilier. La gabapentine est un inhibiteur des canaux calciques basé sur la structure du neurotransmetteur endogène GABA ou acide gamma-aminobutyrique. Ce médicament a considérablement réduit mes douleurs musculaires, ce qui m’a donné de l’énergie. J’ai remarqué que la fatigue et la douleur étaient étroitement liées. La douleur me donnait l’impression d’avoir très peu d’énergie, même si métaboliquement, j’en avais beaucoup. La douleur intervient pour que l’on cesse de s’abîmer bien avant qu’un muscle soit endommagé au-delà de toute réparation. La douleur est ce qui nous amène à une défaillance musculaire, et non une véritable destruction du muscle, car de toute évidence, ce serait votre dernière séance d’entraînement si vos muscles défaillaient réellement.
Apprendre que j’avais la fibromyalgie m’a permis d’améliorer ma qualité de vie et de modifier mes attentes quant à ce qui est possible pour moi. Il y a certaines activités physiques que je ne pourrai pas faire. Je devrai m’imposer un rythme pour éviter un accident de fibromyalgie, c’est-à-dire lorsque vous vous poussez au-delà de vos limites et que vous devenez déprimé, somnolent et surtout inactif pendant plusieurs jours. Ce qui a été le plus difficile, c’est l’aspect social. On vous considère comme paresseux et la plupart des gens vous regardent en niant que vous puissiez avoir une maladie ou être handicapé. J’ai rejoint WeAreMore et des groupes de soutien pour la fibromyalgie. J’ai découvert que je n’étais pas seule dans cette situation. De nombreuses histoires de patients atteints de fibromyalgie que j’ai lues véhiculent la même chose : ils subissent tous une condamnation sociale pour avoir une « maladie invisible ». Mon diagnostic m’a également permis de postuler à des programmes gérés par l’État qui m’aident à accomplir plus de travail en fournissant des aménagements médicaux et des travailleurs de l’État pour vous aider à réhabiliter votre aptitude au travail sur le chantier.
Le diagnostic m’a également amené à faire face au fait que nos corps ne sont pas parfaits et qu’un corps que l’on peut décrire comme souffrant de ‘fibromyalgie’ n’est pas un corps maudit. C’est une bénédiction d’avoir le niveau de santé que j’ai, malgré mes limites. C’est une bénédiction de connaître ma maladie et d’avoir d’autres personnes atteintes de la même maladie à qui je peux en parler. Il y a beaucoup de choses dont on peut être reconnaissant en lien avec le fait d’être diagnostiqué, et je suis béni d’avoir eu un médecin qui s’est soucié d’écouter, de faire des recherches, de réfléchir et de poser un diagnostic qui m’a été si utile.
Daryl Seldon est psychothérapeute, écrivain, enseignant et consultant. Il propose une thérapie pour aider les individus à améliorer leur compréhension d’eux-mêmes et la qualité de leur vie. Il est également rédacteur technique et rédacteur fantôme de fiction créative. Il a été diagnostiqué fibromyalgique en 2012 et a consacré une grande partie de son attention à apprendre tout ce qu’il peut pour améliorer la santé et la vie des personnes atteintes de ce trouble. Vous pouvez visiter son site web personnel à socialscientistnetwork.com ou lui envoyer un courriel à [email protected]
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