« Vous comptez parce que vous êtes vous, et vous comptez jusqu’à la fin de votre vie. Nous ferons tout ce que nous pouvons non seulement pour vous aider à mourir paisiblement, mais aussi pour vivre jusqu’à votre mort. » – Dame Cicely Saunders
Pour beaucoup dans le mouvement moderne des hospices, le nom de Dame Cicely Saunders porte un niveau de respect proche de celui de Florence Nightingale ou de Clara Barton.
Saunders est largement considérée comme l’une des principales fondatrices des programmes d’hospices modernes ainsi que l’une des premières grandes avocates des soins palliatifs pour aider à garantir que les patients atteints de maladies terminales soient traités avec compassion et respect.
Cicely Mary Strode Saunders est née le 22 juin 1918 et, à l’âge de 20 ans, s’est inscrite à l’Université d’Oxford pour étudier la politique, la philosophie et l’économie. Lorsque la Seconde Guerre mondiale éclate, elle quitte Oxford pour devenir élève-infirmière à l’hôpital St Thomas de Londres, jusqu’à ce qu’une blessure au dos l’oblige à quitter le métier d’infirmière. Elle retourne ensuite à Oxford et obtient une licence et un diplôme en administration publique et sociale. De là, elle a suivi une formation d’assistante sociale médicale (ou d’aumônier d’hôpital dans le langage britannique).
C’est à cette époque que Saunders a vécu une expérience qui a changé sa vie, lorsqu’elle a rencontré David Tasma, un réfugié polonais de 40 ans atteint d’un cancer inopérable. En quelques mois, elle et Tasma se sont rapprochés, car il lui a confié son sentiment d’avoir gâché sa vie et elle a commencé à imaginer comment elle pourrait aider à apporter la paix aux patients en phase terminale dans leurs derniers jours. À sa mort, il lui a laissé 500 livres pour qu’elle puisse réaliser ce rêve.
S’attaquer à la « douleur totale »
Peu après, Saunders a commencé à travailler bénévolement comme infirmière à l’hôpital St. Luke, dans le nord de Londres, dans le cadre de sa détermination à en savoir plus sur les besoins spécifiques des personnes atteintes de maladies terminales. Là-bas, elle est de plus en plus frustrée par ce qu’elle ressent comme l’ambivalence des médecins à l’égard des patients en phase terminale – ceux qui ne peuvent pas être guéris – et conclut que sa meilleure chance de montrer une meilleure voie serait de devenir elle-même médecin. En 1951, à l’âge de 33 ans, elle devient étudiante en médecine. Lorsqu’elle obtient son diplôme de médecine en 1957, elle devient le premier médecin moderne à consacrer sa carrière aux patients mourants.
Dans les années qui suivent, Saunders commence à travailler à l’hospice Saint-Joseph dans l’East End de Londres. C’est là qu’elle a formulé ses principes pour les programmes d’hospice modernes et les soins palliatifs, en développant une approche systématique de la gestion de la douleur chez les patients en phase terminale. Selon elle, en soulageant la douleur physique, on peut également soulager une grande partie de la douleur mentale et émotionnelle du patient. Elle a également établi des distinctions entre la douleur légère, moyenne et sévère, avec des recommandations de traitement différentes pour chaque niveau. En outre, elle a mis au point un système novateur de tenue des dossiers, utilisant des cartes perforées pour suivre les 1 100 patients pris en charge à St. Joseph.
L’approche de Saunders accordait toute son attention aux besoins d’un patient en termes de composantes physiques, sociales, émotionnelles et spirituelles (ce qu’elle appelait une perspective de « douleur totale »). L’idée était de se concentrer sur les soins de la personne dans son ensemble et d’englober la famille et les amis du patient dans le cadre de ces soins. L’approche de Saunders a contribué à guider le développement des soins palliatifs, et la philosophie moderne des hospices.
Fondation de l’hospice St. Christopher’s
En 1967, l’objectif à long terme de Mme Saunders d’établir sa propre vision de ce qu’est un hospice – plutôt un foyer au sein d’un hôpital – se concrétise. Elle l’a baptisé St. Christopher’s, d’après le saint patron des voyageurs, et a commencé à mettre en place et à développer un grand nombre de programmes holistiques d’hospices axés sur les patients et de techniques de soins palliatifs qu’elle avait mis au point au cours des deux décennies précédentes. Sous sa direction, l’hospice St. Christopher est devenu le premier hospice à associer un contrôle expert de la douleur et des symptômes, des soins compatissants, l’enseignement et la recherche clinique. St. Christopher’s a également contribué à l’avancement des soins palliatifs, tant par la pratique clinique que par l’enseignement et d’autres programmes de sensibilisation.
Au cours de cette période, elle a également effectué plusieurs voyages aux États-Unis, où elle a donné des conférences et rencontré un certain nombre de pionniers des soins palliatifs partageant les mêmes idées, comme Elizabeth Kubler-Ross, l’auteur de « On Death and Dying », et Florence Wald, qui est considérée comme l’une des fondatrices du mouvement américain des soins palliatifs.
L’héritage de Dame Cicely
Saunders a reçu toute une série de diplômes honorifiques et, en 1980, a été faite Dame Commandeur de l’Empire britannique par la reine Elizabeth II. Elle a été décorée de l’Ordre du mérite britannique en 1989. Dame Cicely est décédée le 14 juillet 2005, à 87 ans, à l’hospice qu’elle a fondé, le St. Christopher’s Hospice.
Selon Terri Doughty, vice-présidente, services aux patients hospitalisés, pour Crossroads Hospice & Palliative Care, la plus grande influence de Saunders aux États-Unis a probablement été dans son plaidoyer pour des soins de meilleure qualité pour les patients en phase terminale.
« Cette sensibilisation accrue des professionnels médicaux ainsi que des membres de la famille a contribué à améliorer les programmes d’hospice », a déclaré Doughty. « Aujourd’hui, on se concentre davantage – pas seulement sur la gestion de la douleur – mais sur la gestion des symptômes. Cela a contribué à donner aux patients une meilleure qualité de vie et même des vies plus longues. »
C’est une perspective qui continue d’être la clé de l’approche du Carrefour en matière de soins palliatifs.
« Et aujourd’hui, avec Internet, les familles peuvent faire des recherches, comparer les programmes de soins palliatifs et regarder à quel type de soins elles doivent s’attendre », a déclaré Doughty. » Cela a vraiment changé la dynamique. «
Pour plus d’informations sur les soins palliatifs, veuillez visiter le site Web du Carrefour ou nous appeler au 1-888-564-3405.