Que vous veniez de découvrir que vous êtes séropositif ou que vous le sachiez depuis un certain temps, à un moment ou à un autre, vous devrez probablement décider de révéler votre statut sérologique. Choisir à qui le dire est une décision personnelle, et vous pouvez souvent vous retrouver à essayer de trouver un équilibre entre l’honnêteté et la protection de votre droit à la vie privée.
Comme pour de nombreuses questions relatives au VIH, aucune réponse ne convient à tout le monde, mais voici quelques conseils généraux sur la divulgation :
- Soyez sélectif. Dans la plupart des cas, choisir à qui vous allez le dire est une décision personnelle. C’est votre choix et votre droit (Remarque : certains États ont des lois qui vous obligent à divulguer votre statut avant les rencontres sexuelles, avant de partager des drogues ou du matériel d’injection ou avant de recevoir des soins médicaux.)
- Tenez compte des 5 W. À qui devez-vous le dire ? Que voulez-vous leur dire au sujet de votre infection par le VIH, et qu’attendez-vous des personnes à qui vous révélez votre séropositivité ? Quand devriez-vous le leur dire ? Quel est le meilleur endroit pour avoir cette conversation ? Pourquoi leur en parler ?
- C’est facile. Dans la plupart des situations, vous pouvez prendre votre temps pour réfléchir à qui le dire et comment le leur dire. Demandez-vous s’il y a un réel objectif à divulguer ou si vous vous sentez simplement anxieux et voulez partager vos sentiments. Le fait de le dire aux gens sans discernement peut affecter votre vie d’une manière que vous n’avez pas envisagée.
- Nul besoin de vous excuser. Vous avez un virus. Vous n’avez pas à vous excuser simplement parce que vous êtes séropositif.
- Restez simple. Tenez-vous-en aux faits. Vous n’avez pas besoin de raconter l’histoire de votre vie.
- Évitez de vous isoler. Si vous n’êtes pas en mesure de parler de votre séropositivité à vos amis proches, aux membres de votre famille ou à d’autres personnes qui vous sont chères, permettez-vous de faire appel au soutien et à l’expérience d’autres personnes de la communauté VIH. Envisagez de rejoindre un groupe de soutien ou une discussion en ligne, comme les forums POZ.
- Suivez votre instinct. Il n’y a pas de feuille de route parfaite sur la façon de divulguer la maladie. Faites confiance à votre instinct, pas à vos peurs.
- Détendez-vous. Des millions d’autres personnes ont fait face à cette expérience et ont trouvé leur chemin. Vous y arriverez aussi.
Divulgation aux personnes significatives
Des études ont montré que la plupart des personnes vivant avec le VIH divulguent leur diagnostic de VIH à leur personne significative – leur conjoint ou partenaire – dans les quelques jours suivant la découverte de leur statut. Il est important d’avoir quelqu’un qui écoute vos inquiétudes et qui vous offre son soutien. Au début, votre partenaire peut ressentir de l’anxiété à propos de sa propre séropositivité et peut également se sentir en colère et bouleversé si l’infection par le VIH a eu lieu par voie sexuelle en dehors de la relation. La révélation de votre séropositivité peut mettre votre relation à rude épreuve, il est donc important de réfléchir au moment et à la manière de le faire. Selon la nature de votre relation, vous pourriez envisager de recourir à un conseiller professionnel pour les couples.
Si vous avez eu des rapports sexuels sans préservatif avec un partenaire séronégatif, il est important de l’alerter sur le fait qu’il peut être à risque et qu’il devrait passer un test. Les résultats du test de votre partenaire peuvent avoir un impact sur la façon dont vous aurez des rapports sexuels ensemble à l’avenir. Les partenaires séronégatifs peuvent envisager une prophylaxie pré-exposition (PrEP) pour éviter de contracter le VIH. Six mois après le début du traitement antirétroviral, si votre charge virale reste constamment indétectable, vous ne transmettrez pas le VIH.
Il est également important de connaître les lois sur la notification des partenaires dans votre État. La notification des partenaires fait référence aux informations transmises aux conjoints, partenaires sexuels, partenaires de partage de seringues et autres personnes susceptibles d’être exposées au VIH. Vérifiez auprès du département de la santé de votre État pour connaître les lois en vigueur dans votre région.
Dévoiler à une personne que vous fréquentez
Certaines personnes préfèrent révéler leur statut à une date ou un partenaire sexuel potentiel immédiatement, parfois même avant un premier rendez-vous. D’autres préfèrent attendre de voir si la relation se développe avant de le révéler. Malgré le fait que la plupart des gens connaissent les pratiques sexuelles sûres et les modes de transmission du virus, la peur et la stigmatisation peuvent susciter des émotions très fortes et votre statut peut dissuader certaines personnes d’aller plus loin dans une relation avec vous.
Bien que dans la plupart des cas, le partage de votre statut sérologique soit un choix personnel, dans certains États, des lois spécifiques font effectivement de la non-divulgation de votre statut à un partenaire sexuel un crime. Vérifiez auprès du département de la santé de votre État ou prenez contact avec votre organisation locale de lutte contre le sida si vous avez des inquiétudes sur les lois de votre État concernant la divulgation de votre séropositivité.
Problèmes généraux liés aux fréquentations et à la divulgation de votre partenaire sexuel à prendre en compte :
- Gardez ce que vous dites aussi simple et direct que possible.
- Considérez comme un mérite le fait d’avoir pratiqué des rapports sexuels protégés avec le partenaire sexuel à qui vous divulguez votre statut. Vous vous comportez déjà de manière responsable avec cette personne.
- Si la personne à qui vous le révélez réagit négativement, rappelez-vous que ce n’est qu’une seule personne. Tout le monde ne réagira pas de la même façon.
- N’oubliez pas que vous devez laisser à la personne à qui vous divulguez votre statut le temps de traiter l’information. Quelle que soit leur réaction au début, qu’elle soit négative ou positive, sachez que les réactions peuvent changer avec le temps.
Divulgation à la famille et aux amis
Votre famille et vos amis sont susceptibles de s’inquiéter de votre avenir, et leur divulguer votre statut peut conduire à des relations encore plus fortes. Il se peut que vous deviez les informer sur le VIH, mais votre famille et vos amis peuvent être une bonne source de soutien selon la nature de votre relation avec eux.
Bien que la plupart des gens respecteront le fait que ce que vous avez partagé a été dit en toute confidentialité, vous devez être conscient que votre statut VIH peut finir par faire l’objet de ragots parmi les autres membres de la famille, les amis et les connaissances. Si vous avez une famille ou un groupe social très soudé ou si vous vivez dans une petite communauté ou une zone rurale, la confidentialité peut être plus difficile à maintenir.
Conseils généraux à prendre en compte lors de la divulgation à la famille et aux amis :
- Gardez ce que vous dites aussi simple et aussi direct que possible.
- Dites-leur que vous avez quelque chose d’important à leur dire.
- Offrez de répondre à leurs questions.
- Laissez-leur savoir qu’ils n’ont pas à s’inquiéter de votre santé.
- Si vous avez des problèmes particuliers liés au VIH ou des préoccupations que vous essayez de régler, faites-le leur savoir.
- Demandez que ce dont vous allez discuter reste confidentiel.
- Demandez-leur d’être là pour vous.
- Dites-leur combien ils comptent pour vous et combien vous les aimez.
- N’ayez pas peur de montrer vos sentiments et d’exprimer combien cette question est importante pour vous.
Divulgation aux employeurs
Si vous postulez pour un emploi, les employeurs potentiels n’ont pas le droit de s’enquérir de votre santé ou de savoir si vous avez un handicap avant une offre d’emploi conditionnelle selon l’Americans with Disabilities Act (ADA). Cependant, ils peuvent légalement s’enquérir si vous avez connaissance d’une limitation physique qui pourrait interférer avec votre capacité à exécuter les fonctions essentielles du poste.
Si votre VIH interfère avec votre travail au point de mettre votre emploi en péril, vous pourriez envisager de le révéler à votre superviseur. Vous pourriez également fournir une lettre de votre médecin indiquant que vous souffrez d’une « affection chronique » sans divulguer spécifiquement votre statut VIH. Votre employeur est tenu de s’adapter raisonnablement à vos besoins si vous êtes par ailleurs qualifié pour accomplir les tâches essentielles de votre emploi. La connaissance des politiques de votre entreprise vous aidera à déterminer si vous devez ou non divulguer votre statut VIH. Avec un peu de chance, vous n’aurez pas besoin de recourir à la justice pour protéger vos droits. Cependant, si cela s’avère nécessaire, il existe des lois pour vous protéger.
Conseils généraux à prendre en compte en ce qui concerne les employeurs :
- À moins que votre séropositivité n’affecte votre capacité actuelle à effectuer votre travail, vous n’avez aucune obligation légale de divulguer votre statut à votre employeur.
- Considérez très attentivement quel est votre objectif pour divulguer votre statut à votre employeur.
- Si vous le divulguez, dites à la personne avec laquelle vous voulez parler que vous avez quelque chose d’important à discuter.
- Soulignez que vous demandez que ce dont vous allez discuter reste strictement confidentiel.
- Sachez qu’une demande de confidentialité n’est pas une garantie absolue qu’elle sera respectée.
- Certains employeurs se montreront à la hauteur et vous soutiendront. D’autres peuvent être décevants dans leurs réponses, et vous vous sentirez naturellement blessé et en colère.
- Gardez ce que vous dites aussi simple et direct que possible.
- Parlez-lui du fait que vous recevez des soins de santé appropriés.
- Si vous pouvez avoir besoin d’un accommodement particulier, comme un congé occasionnel pour un rendez-vous médical, mentionnez-le.
- Dites à votre patron que vous ferez tous les efforts nécessaires pour que votre travail soit correctement couvert et que vous vous engagez à faire votre travail de manière fiable et efficace.
- Les décisions de l’employeur relatives au VIH (ou à tout autre handicap) doivent être fondées sur des faits vous concernant, et non simplement sur les opinions de l’employeur sur le VIH.
Divulgation aux collègues
Réfléchissez bien avant de divulguer votre statut à vos collègues de travail – même ceux que vous considérez comme de bons amis. Ce que vous avez divulgué en toute confidentialité pourrait finir par faire l’objet de commérages sur le lieu de travail, avec des conséquences imprévues et peut-être graves.
Conseils généraux à considérer en ce qui concerne le lieu de travail :
- Dire à la personne que vous avez quelque chose d’important à lui dire.
- Soulignez que vous demandez que ce dont vous allez discuter soit gardé dans la plus stricte confidentialité.
- Gardez ce que vous dites aussi simple et direct que possible.
- Dites à la personne pourquoi vous voulez qu’elle sache.
- Parlez-lui du fait que vous êtes en train de régler des problèmes liés à votre séropositivité et que son soutien est important pour vous.
Divulgation aux médecins et autres prestataires de soins
Tous les prestataires de soins sont censés utiliser les « précautions universelles », c’est-à-dire des procédures spéciales pour se protéger contre toute infection transmissible, pas seulement le VIH. Quoi qu’il en soit, il est utile d’informer votre prestataire de soins de votre séropositivité afin qu’il puisse vous donner les meilleurs soins possibles. Le fait de savoir que vous êtes séropositif peut aider votre médecin à identifier certains problèmes de santé et à s’assurer qu’il ne vous prescrit pas de médicaments qui pourraient interagir avec vos médicaments anti-VIH. Par ailleurs, certains États ont des lois exigeant la divulgation de la séropositivité avant de recevoir des soins médicaux. Assurez-vous de vérifier auprès du département de la santé de votre État ou de prendre contact avec votre organisation locale de lutte contre le sida pour connaître les lois en vigueur là où vous vivez.
Vos informations médicales (y compris votre statut VIH) sont protégées par la règle de confidentialité de la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) et ne peuvent pas être divulguées sans votre permission, sauf dans les cas où la non-divulgation de l’information pourrait entraîner un préjudice pour une autre personne.
Les prestataires de soins de santé ne peuvent pas refuser leurs services à une personne simplement parce que celle-ci est séropositive. Si un médecin ou un autre prestataire de soins de santé n’est pas à l’aise pour traiter une personne séropositive et vous le fait savoir de quelque manière que ce soit, sachez que vous avez des recours juridiques dans de telles situations.
Conseils généraux à prendre en compte en ce qui concerne les prestataires de soins médicaux et de santé :
- Tous les prestataires de soins de santé sont liés par les lois sur la confidentialité.
- En le disant à un médecin, à une infirmière ou à d’autres prestataires de soins de santé, vous renoncez à un certain degré de vie privée, mais cela ne les dispense pas de respecter les lois relatives à la confidentialité.
- Votre statut doit être traité comme une information privilégiée. Si, par exemple, l’employé d’un médecin discute avec vous de détails qu’un autre patient pourrait entendre, demandez poliment que ces conversations soient discutées en privé.
- Un hôpital ou un autre prestataire de soins de santé peut partager des informations sur le VIH avec la compagnie d’assurance d’un patient si ces informations sont nécessaires pour payer les soins médicaux.
- Si vous avez des doutes quant à savoir si vous devez révéler votre statut à des fins médicales ou d’assurance, ou même légalement pour toute autre raison, appelez votre département local de la santé ou votre organisme de lutte contre le sida. Dans certains cas, vous apprendrez qu’il est nécessaire de le révéler pour avoir accès aux ressources et aux services médicaux.
Dernière révision : 29 juillet 2020
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