Symptômes dont les personnes atteintes de fibromyalgie ne parlent pas Liberty Antonia Sadler pour Metro.co.uk
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Frances Coleman-Williamsjeudi 1er mars 2018 3:30 pm

La fibromyalgie est une maladie invisible.

Il peut donc être difficile pour toute personne qui n’en est pas atteinte de comprendre ses différents symptômes.

Il y a une douleur chronique généralisée dans les articulations, les muscles et le tissu conjonctif, et de la fatigue.

Cette dernière n’est pas simplement une sensation de fatigue, mais un manque d’énergie débilitant qui a un impact sur tous les aspects de la vie de la personne.

Les autres symptômes courants comprennent la raideur et les maux de tête, mais il y a beaucoup de symptômes associés à la fibromyalgie.

En voici quelques-uns dont il est particulièrement difficile de parler.

Diarrhée, constipation, ballonnements et flatulences

Aussi connu sous le nom de syndrome du côlon irritable, notre intestin ne fonctionne tout simplement pas comme il le devrait.

Cela peut être dû à des intolérances alimentaires mais il peut être très difficile d’en identifier les causes.

Souvent, un stress imprévisible et/ou incontrôlable a un impact sur ces symptômes intestinaux difficiles et incommodants.

Parfois, ce sont des habitudes intestinales imprévisibles qui font qu’une personne atteinte ne peut pas quitter la maison ou doit planifier ses voyages en fonction de sa capacité à trouver rapidement des toilettes.

Manque de motivation

femme au lit
(Photo : Liberty Antonia Sadler pour Metro.co.uk)

Il est difficile d’admettre que vous êtes censé faire quelque chose mais que vous avez l’impression de ne pas en avoir envie.

Mes difficultés à me motiver me donnent l’impression d’être paresseux et je me réprimande constamment pour ne pas m’atteler à la tâche.

La fatigue est l’ennemi de la motivation, un sentiment de vouloir simplement se recroqueviller et s’endormir n’est pas propice à avoir un haut niveau de motivation.

Savoir aussi que faire des activités provoque de la douleur rend difficile la motivation.

La baisse de libido

Il peut être difficile de gérer une baisse de libido.

Les relations peuvent en souffrir car l’autre personne pense que vous vous êtes éloigné d’elle.

Cela n’a rien à voir avec eux, c’est juste que lorsque votre corps est confronté à la douleur chronique et à la fatigue, avoir des relations sexuelles n’est pas une priorité absolue.

Il pourrait y avoir d’autres changements dans la chimie du cerveau qui ont un impact sur la libido, mais, comme pour de nombreux symptômes de la fibro, les causes ne sont pas entièrement comprises.

Nausea

Je traverse des périodes où peu importe ce que je mange, tout me rend malade.

Cela peut aller d’un grognement d’inconfort de bas niveau à un sentiment que je pourrais réellement être malade.

Lorsque l’appétit fluctue également, il peut être délicat de trouver un équilibre entre manger moins pour éviter les symptômes et manger suffisamment pour avoir assez d’énergie.

Cicatrisation prolongée

Une petite blessure peut prendre beaucoup de temps à guérir et la douleur ou la sensibilité reste longtemps après que la blessure visible ait disparu.

Je n’en parle pas parce qu’on dirait que j’essaie juste d’obtenir plus de sympathie pour la blessure originale.

Des problèmes mentaux tels que le manque de concentration et une mauvaise mémoire

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Souvent connu sous le nom de « brouillard fibro », on a l’impression de ne pas pouvoir penser correctement, comme si on avait de la ouate dans la tête.

Cela peut être déconcertant et frustrant.

C’est très imprévisible : Je pourrais me lever le matin, avec le sentiment que je peux aborder la journée correctement, mais ensuite lutter pour savoir dans quel ordre je dois mettre mes vêtements ou comment faire une tasse de café.

Vous savez que vous pouvez faire ces choses mais vous ne semblez pas pouvoir rassembler les bonnes pensées pour que tout ait un sens.

Sueur excessive

Cela peut être dans des endroits courants comme les aisselles ou dans des endroits inhabituels comme la paume des mains.

Cela peut être très gênant lorsque, par exemple, vous serrez la main de quelqu’un lorsque vous le rencontrez.

Si cela devient ingérable, il existe des traitements qui peuvent être explorés avec votre médecin généraliste.

Effets secondaires des médicaments

Il peut être difficile d’équilibrer le contrôle positif des symptômes que les médicaments donnent avec les effets secondaires.

Je trouve que la codéine aide à soulager ma douleur mais elle aggrave ma constipation, ce qui signifie que mon abdomen est inconfortable.

Je dois trouver un équilibre entre les symptômes que je préfère gérer.

Les fluctuations de poids

Cela peut être lié aux symptômes intestinaux et d’appétit ou aux médicaments.

Il peut être difficile pour les gens de comprendre que le fait d’être en sous-poids ou en surpoids n’est pas une indication de la façon dont une personne gère sa maladie.

Des problèmes de thermorégulation

Je suis soit chaud bouillant, soit froid glacial.

Qu’importe le temps qu’il fait, je n’arrive pas à être à l’aise.

J’en ris toujours, en plaisantant sur le fait que j’ai porté les mauvais vêtements, mais la vérité est que mon corps a perdu sa capacité à réguler ma température et que les vêtements que je porte n’ont pas vraiment d’importance.

Vessie irritable

(Photo : Photo : Liberty Antonia Sadler)

Cela signifie que vous avez l’impression d’avoir besoin de faire pipi avant que votre vessie ne soit pleine.

Votre vessie peut également se contracter douloureusement et il y a un risque plus élevé d’infections.

Cela peut provoquer une forte anxiété en ayant l’impression d’avoir besoin d’aller aux toilettes tout le temps, en craignant de se mouiller.

Certaines personnes éprouvent le sentiment d’avoir besoin d’aller aux toilettes jusqu’à toutes les 15 minutes.

Cela peut limiter la vie des personnes atteintes de manière assez significative.

Sens sensibles

Il est courant que le sens du toucher soit exacerbé, de ressentir le chaud, le froid ou le plus léger toucher comme douloureux mais les autres sens peuvent aussi être problématiques.

J’ai une ouïe très sensible et j’ai du mal à fonctionner quand il y a des bruits forts.

C’est comme si le son perçait mon cerveau et je n’arrive pas à penser correctement.

Je trouve également les lumières vives difficiles à gérer et je préfère travailler dans une lumière tamisée lorsque cela est possible.

D’autres personnes ont un sens du goût particulièrement délicat, de sorte que certaines choses, surtout lorsqu’elles sont fortes, peuvent provoquer des nausées.

Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne présentent pas tous ces symptômes.

Si vous ressentez l’un de ces symptômes pour la première fois, vous devez vous assurer qu’il est vérifié correctement et qu’il n’est pas automatiquement mis sur le compte de la fibromyalgie – il est trop fréquent que les médecins lui attribuent tous les symptômes.

En cas de doute, demandez un deuxième avis.

Je gère mes symptômes en faisant régulièrement de l’exercice et en m’assurant que je me repose suffisamment.

C’est un travail à plein temps pour limiter l’impact des symptômes sur ma vie.

Je dois travailler dur pour m’assurer que je reçois ce dont j’ai besoin pour pouvoir fonctionner.

J’ai souvent des commentaires comme  » tu es si chanceux  » quand les gens entendent que je trouve le temps d’aller au gymnase régulièrement ou que j’ai le temps de me reposer.

Je ne pense pas que ces personnes comprennent à quel point je lutte et je n’ai pas le choix.

Je dois organiser ma vie autour de mes symptômes.

Expandre

J’ai du mal à trouver le juste milieu entre faire savoir aux gens que je souffre et ne pas trop m’étendre et me plaindre.

Il est possible de gérer tous les symptômes de la fibromyalgie à condition d’obtenir le bon soutien.

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