«Tú importas porque eres tú, e importas hasta el final de tu vida. Haremos todo lo posible no sólo para ayudarte a morir en paz, sino también para que vivas hasta la muerte.» – Dame Cicely Saunders
Para muchos en el movimiento moderno de hospicios, el nombre de Dame Cicely Saunders conlleva un nivel de respeto similar al de Florence Nightingale o Clara Barton.
Saunders es considerada una fundadora clave de los programas modernos de cuidados paliativos, así como una de las primeras defensoras de los cuidados paliativos para ayudar a garantizar que los pacientes con enfermedades terminales sean tratados con compasión y respeto.
Cicely Mary Strode Saunders nació el 22 de junio de 1918 y a los 20 años se matriculó en la Universidad de Oxford para estudiar política, filosofía y economía. Al estallar la Segunda Guerra Mundial, dejó Oxford para ser estudiante de enfermería en el Hospital St. Thomas de Londres, hasta que una lesión de espalda la obligó a dejar la enfermería. Entonces regresó a Oxford y obtuvo una licenciatura y un diploma en Administración Pública y Social. De ahí pasó a formarse como trabajadora social médica (o almoner de hospital en la jerga británica).
Fue durante esta época cuando Saunders vivió una experiencia que le cambió la vida, al conocer a David Tasma, un refugiado polaco de 40 años con un cáncer inoperable. En unos pocos meses, ella y Tasma se acercaron, ya que él le confió sus sentimientos de haber desperdiciado su vida y ella comenzó a imaginar cómo podría ayudar a llevar la paz a los pacientes terminales en sus últimos días. Cuando él murió, le dejó 500 libras para que las empleara en ese sueño.
Cómo abordar el «dolor total» de los pacientes
Poco después, Saunders comenzó a trabajar como enfermera voluntaria en el Hospital de San Lucas, en el norte de Londres, como parte de su determinación de aprender más sobre las necesidades específicas de los enfermos terminales. Mientras estaba allí, se sintió cada vez más frustrada por lo que consideraba la ambivalencia de los médicos hacia los enfermos terminales -los que no podían curarse- y llegó a la conclusión de que su mejor oportunidad para mostrar un camino mejor sería convertirse ella misma en médico. En 1951, a la edad de 33 años, se convirtió en estudiante de medicina. Cuando obtuvo su título de médico en 1957, se convirtió en la primera doctora moderna en dedicar su carrera a los pacientes moribundos.
En los años siguientes, Saunders comenzó a trabajar en el Hospicio de San José, en el East End de Londres. Joseph’s en el East End de Londres. Fue allí donde formuló sus principios para los programas modernos de hospicio y cuidados paliativos, desarrollando un enfoque sistemático para el manejo del dolor en pacientes terminales. Aliviando el dolor físico, razonó, se podía aliviar también gran parte del dolor mental y emocional del paciente. También distinguió entre dolor leve, medio y severo, con diferentes recomendaciones de tratamiento para cada nivel. Además, desarrolló un innovador sistema de registro, utilizando tarjetas perforadas para hacer un seguimiento de los 1.100 pacientes atendidos en el St. Joseph.
El enfoque de Saunders prestaba plena atención a las necesidades del paciente en términos de componentes físicos, sociales, emocionales y espirituales (lo que ella llamaba una perspectiva de «dolor total»). La idea era centrarse en el cuidado de la persona en su totalidad y abarcar a la familia y los amigos del paciente como parte de ese cuidado. El enfoque de Saunders ayudó a guiar el desarrollo de los cuidados paliativos y la filosofía moderna de los hospicios.
Fundación del hospicio St. Christopher
En 1967, el objetivo a largo plazo de Saunders de establecer su propia visión de lo que es un hospicio -más bien un hogar dentro de un hospital- llegó a buen puerto. Lo llamó San Cristóbal, en honor al santo patrón de los viajeros, y comenzó a instituir y desarrollar muchos de los programas holísticos de cuidados paliativos centrados en el paciente que había desarrollado durante las dos décadas anteriores. Bajo su dirección, St. Christopher’s Hospice se convirtió en el primer centro de cuidados paliativos que aunaba el control experto del dolor y los síntomas, los cuidados compasivos, la enseñanza y la investigación clínica. Christopher’s también ayudó a ser pionero en el avance de los cuidados paliativos, tanto a través de la práctica clínica como de la enseñanza y otros programas de divulgación.
Durante este tiempo, también realizó varios viajes a Estados Unidos, donde dio conferencias y se reunió con varios pioneros de los cuidados paliativos de ideas afines, como Elizabeth Kubler-Ross, la autora de «On Death and Dying» (Sobre la muerte y la agonía), y Florence Wald, a la que se atribuye el mérito de haber fundado el movimiento de los cuidados paliativos en Estados Unidos.El legado de la señora Cicely
Saunders recibió una serie de títulos honoríficos y en 1980 fue nombrada Dama Comandante del Imperio Británico por la reina Isabel II. En 1989 se le concedió la Orden del Mérito de Gran Bretaña. Dame Cicely murió el 14 de julio de 2005, a los 87 años, en el hospicio que fundó, St. Christopher’s Hospice.
Según Terri Doughty, vicepresidenta de los servicios de hospitalización del hospicio Crossroads &Cuidados Paliativos, la mayor influencia de Saunders en EE.UU. fue probablemente su defensa de una mejor calidad de los cuidados para los enfermos terminales.
«Esa mayor concienciación entre los profesionales de la medicina, así como entre los familiares, ha ayudado a mejorar los programas de cuidados paliativos», dijo Doughty. «Hoy en día, hay un mayor enfoque -no sólo en el manejo del dolor- sino en el manejo de los síntomas. Eso ha ayudado a dar a los pacientes una mejor calidad de vida e incluso vidas más largas.»
Esta es una perspectiva que sigue siendo clave en el enfoque de Crossroads sobre los cuidados paliativos.
«Y hoy en día, con Internet, las familias pueden investigar, comparar programas de cuidados paliativos y buscar qué tipo de atención deben esperar», dijo Doughty. «Realmente ha cambiado la dinámica»
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos, visite el sitio web de Crossroads o llámenos al 1-888-564-3405.