Historias de pacientes con fibromialgia: La montaña rusa del diagnóstico

Soy una persona pensante, más correctamente, soy una persona preocupada. En mi mente, siempre está el niño vulnerable y neurótico, con miedo a la oscuridad, huyendo de un fantasma sólo para toparse con otro más aterrador. En algunos ámbitos, me ha servido de mucho, como en el académico.

Me preocupé por los resultados académicos y, como resultado, me fue bastante bien, a pesar de las realidades socioeconómicas que habrían predicho el fracaso académico. Fue en la búsqueda del éxito académico donde noté por primera vez los problemas. En la universidad descubrí que, a pesar de parecer muy musculoso y saludable, me costaba mucho llegar a clase. El camino desde el coche hasta el aula me daba una verdadera paliza. Como tal vez sea demasiado impulsivo, pensé que tal vez sólo tenía que hacer más ejercicio. Pero no fue así. Cuanto más me ejercitaba, peor me sentía.

Otra cosa se volvió problemática. Cada vez que llegaba a clase, jadeando y con los músculos ardiendo, apenas podía concentrarme. Me hice famoso por derramar mi café en un estado de niebla cerebral tan severo que no podía sostener correctamente una taza de café. Tampoco podía limpiar el derrame sin cometer tantos errores más que tenían que ayudarme. La chica que se sentaba a mi lado traía servilletas a la clase para limpiar después de mí, y yo se lo agradecía. También había una somnolencia excesiva, en parte por no haber podido dormir la noche anterior, y muchas veces mis brazos se lanzaban al pupitre justo a tiempo para evitar que mi cabeza se partiera por la mitad debido a la cataplexia o a un repentino ataque de sueño. La cataplexia suele ser un síntoma de narcolepsia. Es cuando los músculos pierden repentinamente el tono y ceden, provocando caídas o, en este caso, que la cabeza se estrelle contra el escritorio. Sin embargo, algo más que la narcolepsia estaba sucediendo aquí.

Mis síntomas empeoraron a medida que envejecía. Me volví incapaz de tolerar tareas como cortar el césped, montar en bicicleta y, a veces, masticar la comida se convirtió en una tarea. Los músculos me ardían, la mandíbula sufría espasmos al intentar comer, las piernas se acalambraban y no se soltaban durante minutos. Tenía una angina de pecho severa, que es un dolor en el pecho en la zona del corazón. Sudaba incesantemente y me volvía tan intolerante al calor, que mantenía mi habitación a 60 grados. Y lo peor de todo es que me mareaba y/o me desmayaba al ponerme de pie.

Después de sufrir una importante incapacidad que me impedía mantener un trabajo, finalmente conseguí un médico bastante bueno, un internista. Un tipo africano. Hizo algo que me sorprendió y que muchos otros médicos no hicieron. Me escuchó. Luego pensó en lo que le dije e investigó al respecto. Uno de sus diagnósticos fue: Fibromialgia. No era el único diagnóstico, pero explicaba algunos de mis síntomas y me permitió recibir el tratamiento adecuado.

La fibromialgia es una enfermedad poco conocida. Se diagnostica en base al Índice de Dolor Generalizado, síntomas cognitivos como niebla cerebral, fatiga, intolerancia al ejercicio y alteraciones del sueño. Estos deben estar presentes durante al menos 3 meses, y ningún otro trastorno debe explicarlo. Es lo mejor que la ciencia médica puede hacer por ahora.

Diagnóstico de fibromialgia

El diagnóstico de fibromialgia fue importante. Me permitió obtener un tratamiento como la gabapentina, que se convirtió en mi pilar. La gabapentina es un bloqueador de los canales de calcio basado en la estructura del neurotransmisor endógeno GABA o ácido gamma-aminobutírico. Este medicamento redujo en gran medida mi dolor muscular; esto, a su vez, me dio energía. Me di cuenta de que la fatiga y el dolor estaban muy relacionados. El dolor me hacía sentir que tenía muy poca energía, incluso cuando metabólicamente podía tener mucha energía. El dolor interviene para que uno deje de dañarse mucho antes de que un músculo esté dañado sin posibilidad de reparación. El dolor es lo que nos lleva al fallo muscular, no una verdadera destrucción del músculo porque, obviamente, sería tu último entrenamiento si tus músculos realmente fallaran.

Aprender que tenía fibromialgia me permitió mejorar mi calidad de vida y modificar mis expectativas sobre lo que es posible para mí. Hay algunas actividades físicas que no podré realizar. Tendré que ir a mi ritmo para evitar el colapso de la fibromialgia, que es cuando te esfuerzas más allá de tu límite y te vuelves deprimido, somnoliento y casi inactivo durante muchos días después. Lo más difícil es el aspecto social. Te ven como un vago y la mayoría de la gente te mira y niega que puedas tener alguna enfermedad o que puedas ser discapacitado. Me uní a WeAreMore y a grupos de apoyo a la fibromialgia. Descubrí que no estaba sola en esto. Muchas historias de pacientes con fibromialgia que leí transmitían lo mismo, todos soportaban la condena social por tener una «enfermedad invisible». Mi diagnóstico también me permitió solicitar programas estatales que me ayudan a conseguir más trabajo proporcionando adaptaciones médicas y trabajadores estatales que te ayudan a rehabilitar tu capacidad laboral en el lugar de trabajo.

El diagnóstico también me hizo enfrentarme al hecho de que nuestros cuerpos no son perfectos y un cuerpo que puede describirse como que tiene ‘fibromialgia’ no es un cuerpo maldito. Es una bendición tener el nivel de salud que tengo, a pesar de mis limitaciones. Es una bendición conocer mi condición y tener a otras personas con la misma condición con las que puedo hablar de ello. Hay muchas cosas que agradecer relacionadas con el diagnóstico, y tengo la bendición de haber tenido un médico que se preocupó de escuchar, investigar, pensar en ello y llegar a un diagnóstico que ha sido tan útil para mí.