Fibromyalgie-Patientengeschichten: Die Achterbahn der Diagnose

Ich bin ein denkender Mensch, richtiger gesagt, ich bin ein besorgter Mensch. In meinem Kopf gibt es immer das verletzliche, neurotische Kind, das Angst vor der Dunkelheit hat und vor einem Phantom wegläuft, nur um einem anderen, noch beängstigenderen zu begegnen. In manchen Bereichen hat mir das gut getan, zum Beispiel in der Schule.

Ich habe mir Sorgen um die schulischen Leistungen gemacht und war deshalb ziemlich gut, trotz der sozioökonomischen Gegebenheiten, die ein akademisches Scheitern vorausgesagt hätten. Beim Streben nach akademischem Erfolg fielen mir zum ersten Mal Probleme auf. Im College entdeckte ich, dass ich, obwohl ich sehr muskulös und gesund aussah, verdammt viel Mühe hatte, zum Unterricht zu kommen. Der Weg von meinem Auto zum Klassenzimmer machte mir wirklich zu schaffen. Da ich vielleicht übermäßig ehrgeizig war, dachte ich, dass ich vielleicht einfach noch mehr trainieren müsste. Das war aber nicht der Fall. Je mehr ich trainierte, desto schlechter fühlte ich mich.

Eine andere Sache wurde problematisch. Immer, wenn ich keuchend und mit brennenden Muskeln in den Unterricht kam, konnte ich mich kaum konzentrieren. Ich war berüchtigt dafür, dass ich meinen Kaffee verschüttete, als ich so benebelt war, dass ich die Tasse nicht mehr richtig halten konnte. Auch konnte ich den verschütteten Kaffee nicht wegwischen, ohne so viele weitere Fehler zu machen, dass mir geholfen werden musste. Das Mädchen, das neben mir saß, brachte mir Servietten mit in den Unterricht, um hinter mir aufzuräumen, und ich war dankbar dafür. Außerdem war ich übermäßig schläfrig, was zum Teil daran lag, dass ich in der Nacht zuvor nicht schlafen konnte, und oft habe ich meine Arme gerade noch rechtzeitig auf das Pult geschleudert, um zu verhindern, dass mein Kopf durch Kataplexie oder einen plötzlichen Schlafanfall in zwei Hälften zerbrach. Kataplexie ist normalerweise ein Symptom der Narkolepsie. Dabei verlieren die Muskeln plötzlich ihren Tonus und geben nach, was zu Stürzen führt, oder in diesem Fall dazu, dass der Kopf auf den Schreibtisch knallt. Hier lag jedoch etwas anderes als Narkolepsie vor.

Meine Symptome verschlimmerten sich, als ich älter wurde. Ich war nicht mehr in der Lage, Aufgaben wie Rasenmähen oder Fahrradfahren zu verrichten, und manchmal wurde das Kauen von Speisen zu einer lästigen Pflicht. Meine Muskeln brannten, mein Kiefer verkrampfte sich beim Essen, meine Beine krampften und ließen minutenlang nicht mehr los. Ich hatte schwere Angina pectoris, d. h. Brustschmerzen in der Herzgegend. Ich schwitzte unaufhörlich und wurde die Hitze so unerträglich, dass ich mein Zimmer auf 60 Grad hielt. Und das Schlimmste war, dass mir beim Aufstehen schwindelig wurde und/oder ich ohnmächtig wurde.

Nachdem ich eine erhebliche Behinderung erlitten hatte, die es mir unmöglich machte, einen Job zu behalten, fand ich schließlich einen ziemlich guten Arzt, einen Internisten. Ein afrikanischer Kollege. Er tat etwas, das mich überraschte und das viele andere Ärzte nicht taten. Er hörte mir zu. Dann dachte er darüber nach, was ich sagte, und stellte Nachforschungen an. Eine seiner Diagnosen lautete: Fibromyalgie. Es war nicht die einzige Diagnose, aber sie erklärte einige meiner Symptome und ermöglichte es mir, die richtige Behandlung zu bekommen.

Fibromyalgie ist eine wenig verstandene Krankheit. Sie wird auf der Grundlage des Widespread Pain Index, kognitiver Symptome wie Hirnnebel, Müdigkeit, Bewegungsunverträglichkeit und Schlafstörungen diagnostiziert. Diese müssen mindestens 3 Monate lang vorhanden sein, und es darf keine andere Störung vorliegen. Das ist das Beste, was die medizinische Wissenschaft im Moment tun kann.

Fibromyalgie-Diagnose

Die Fibromyalgie-Diagnose war wichtig. Sie ermöglichte es mir, eine Behandlung wie Gabapentin zu erhalten, die zu meiner Hauptstütze wurde. Gabapentin ist ein Kalziumkanalblocker, der auf der Struktur des körpereigenen Neurotransmitters GABA oder Gamma-Aminobuttersäure basiert. Dieses Medikament linderte meine Muskelschmerzen erheblich, was mir wiederum Energie gab. Ich stellte fest, dass Müdigkeit und Schmerzen eng miteinander verbunden waren. Die Schmerzen führten dazu, dass ich das Gefühl hatte, sehr wenig Energie zu haben, selbst wenn ich metabolisch gesehen viel Energie hatte. Schmerz sorgt dafür, dass man aufhört, sich selbst zu schädigen, lange bevor ein Muskel irreparabel geschädigt ist. Der Schmerz ist es, der uns zum Muskelversagen bringt, nicht eine wirkliche Zerstörung des Muskels, denn natürlich wäre es Ihr letztes Training, wenn Ihre Muskeln tatsächlich versagen würden.

Die Erkenntnis, dass ich Fibromyalgie habe, hat mir geholfen, meine Lebensqualität zu verbessern und meine Erwartungen an das, was für mich möglich ist, zu ändern. Es gibt einige körperliche Aktivitäten, die ich nicht mehr machen kann. Ich werde mich einschränken müssen, um einen Fibromyalgie-Crash zu vermeiden, d. h. einen Zustand, in dem man sich über seine Grenzen hinaus anstrengt und danach viele Tage lang deprimiert, schläfrig und inaktiv ist. Am schwierigsten war der soziale Aspekt. Man wird als faul angesehen, und die meisten Leute sehen einen an und leugnen, dass man eine Krankheit haben oder behindert sein könnte. Ich schloss mich WeAreMore und Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen an. Ich entdeckte, dass ich damit nicht allein war. Viele Geschichten von Fibromyalgie-Patienten, die ich las, erzählten dasselbe: Sie alle werden von der Gesellschaft verurteilt, weil sie eine „unsichtbare Krankheit“ haben. Meine Diagnose ermöglichte es mir auch, staatliche Programme zu beantragen, die mir dabei helfen, mehr zu arbeiten, indem sie medizinische Versorgung und staatliche Mitarbeiter bereitstellen, die Ihnen helfen, Ihre Arbeitsfähigkeit am Arbeitsplatz zu rehabilitieren.

Die Diagnose veranlasste mich auch, der Tatsache ins Auge zu sehen, dass unsere Körper nicht perfekt sind und dass ein Körper, der als ‚Fibromyalgie‘ bezeichnet werden kann, kein verfluchter Körper ist. Es ist ein Segen, dass ich trotz meiner Einschränkungen so gesund bin wie jetzt. Es ist ein Segen, dass ich über meine Krankheit Bescheid weiß und andere Menschen mit derselben Krankheit habe, mit denen ich darüber sprechen kann. Es gibt viele Dinge, für die man im Zusammenhang mit der Diagnose dankbar sein kann, und ich bin gesegnet, dass ich einen Arzt hatte, der zuhörte, forschte, darüber nachdachte und eine Diagnose stellte, die für mich so nützlich war.

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